Škola a otec odmítají synovu diagnózu

Škola a otec odmítají synovu diagnózu

Všeobecně se traduje, že autisté mají velké záchvaty, hází věcmi a strašně „zlobí“. Můj devítiletý syn byl ukázkové miminko a dodnes je hodný, ničím nehází, nic nerozbíjí, v záchvatu není nebezpečný ani sobě, ani pro druhé. Poslouchá, řídí se pravidly a plní úkoly na povel.

Nejhodnější miminko

Syn se narodil téměř čtyřkilový, byl přenášený a porod proběhl velmi rychle. Pravidelně spal a hodně jedl. Jediná zvláštnost byla, že vyžadoval nadměrné teplo. Pouhé odkrytí znamenalo řev. Zabalil se – a bylo ticho. Voda na koupání dle běžných norem nedostačovala, chtěl horkou. Narodil se v červenci a vypadala jsem jako pitomec, když byl oblečený víc než ostatní miminka. Byl tak spokojený a klidný. Ve dvou a půl měsících přišel akutní zánět ledvin. Bez jediného zaplakání, jen byl najednou příliš horký. Byl okamžitě hospitalizován. JIP, intravenózní léčba… a ticho. „Nejhodnější miminko,“ říkali všichni. S jehlou v žíle na hlavě bez hlesnutí, vše zvládal bez zaplakání – a tak je tomu v případě bolesti dodnes. Jeden příklad za všechny: Dostala jsem ze školky vynadáno, že Kubíkovi prasklo ucho a vytekl mu z něj hnis. Doma však nic ani v nejmenším nenasvědčovalo tomu, že by ho něco bolelo. Vzala jsem jej k lékaři, kde mně také hned vynadali. Nikdo nechápal, jak to mohl v klidu vydržet. Jinak to má ale s „bebíčky“ na kůži. To řve jako tygr a vyžaduje pečlivé mazání sebemenší záděrky krémem. O svém „bebíčku“ dokáže vykládat dlouze a všem. Dokonce si na něj vzpomene i zpětně třeba po roce. Dnes už naštěstí nemoc hlásí. Pozdě, ale přece.

Nikomu nepřipadalo nic podezřelé

Motorický vývoj měl opožděný, ale lékaři říkali, že je to tím, co prožil v souvislosti se zánětem ledvin, a taky trochu tím, že je veliký, takový hromotluk. Pozdě začal sedět, moc se nesnažil, lezl pozadu a stále byl moc hodný a tichý. Posedával schovaný a hrál si sám. S jednou hračkou vydržel hodiny. Nekřičel, pokud se vzbudil, jen ležel a sledoval cokoliv v dosahu a čekal. Pokud se po něm vyžadoval sociální kontakt, smál se na nás všechny i na cizí lidi. Ačkoli moc nemluvil, zdálo se vše v pořádku. Nikomu se nezdálo divné, že jeho smysl pro humor znamenal bouchat lidi do obličeje hlavou a silou. Nebo v radosti se rozběhnout a se stejnou vervou narážet hlavou do lidí, kam se zrovna trefí. V náručí kousal lidi do rukou – a bylo to opravdu radostí, smál se u toho tím krásným batolecím smíchem. Častokrát jsem slýchala: „No to je prostě náš Bobo.“ Mluvil hlubokým hlasem, jako dospělý muž, nicméně opakoval slyšené včetně tvaru a osoby. Vlastní projevy však neměly s češtinou nic společného.

Učitelka je bůh a pravidla jsou vším

Přišel čas chodit do školky. Několik prvních měsíců jej ze mě učitelka sundávala násilím. Tvrdila, že to nic není a zvykne si. Největší paradox byl, že syn do školky kvaltoval, bez problémů se nechal přezout a svléct. Amok přišel ve chvíli, kdy dostal pusu. Jakmile mi ho učitelky urvaly a zavřely dveře, bylo ticho. Ptala jsem se učitelky a ta říkala, že si vždy sedne na koberec, chvilku obhlíží terén a pak si jde pro stavebnici a staví a staví, nikoho nepotřebuje. Nakonec si zvykl a amoky přestaly. Zpětně si uvědomuji, že jsem byla matka Herodes, ale vůbec mi to nedocházelo. Poslední rok školky nová třída a scény nanovo. To konečně zničehonic začal hezky mluvit. Logopedie, kterou nám učitelka pořád doporučovala, najednou nebyla potřeba. S Kubíkem mám ovšem také veselé historky. Když se nedařilo vysvětlit mu, že zdravíme jen známé lidi, poměrně dlouho chodil a úplně na každého volal tím svým hlubokým hlasem „ahooooj“. Přechod do školy nebyl problém, protože tam už chodila starší sestra a do stejné ZŠ šel i jediný kamarád ze školky. Učitelka se stala bohem a třídní pravidla nepřekročitelnými zákony. V první třídě je to roztomilé, ale ve čtvrté už podezřelé. Když vám dítě řekne, že nemůže mít batoh, ale musí mít aktovku, protože paní učitelka říkala, že ten nosit nesmějí, začnete se dotazovat. Zjistíte, že to řekla v první třídě – a on to pojal jako pravidlo napořád. Začala jsem si spojovat souvislosti a hledat informace.

Škola a otec odmítají synovu diagnózu 3

Lékařskou zprávu jsem opřipomínkovala a poslala zpět

V tomto období jsem konečně začala řešit i sebe. Po celoživotních peripetiích, kdy jsem bývala opravdu zoufalá a stále hledala odpověď, proč nejsem kompatibilní s lidmi a miliardu věcí nechápu, ač mé IQ sahá lehce pod 140, jsem se dle indicií dopátrala až k PAS, konkrétně k AS. Objednala jsem se na diagnostické vyšetření u klinické psycholožky, kterou jsem upozornila na své podezření, že mám Aspergerův syndrom. Obdržela jsem dg schizotypní porucha osobnosti. Když jsem do ruky dostala zprávu, celou jsem ji opřipomínkovala a poslala zpět. Její závěry byly povrchní. Jeden za všechny: temná, celá v černém koženém oblečení, budí dojem budoucího sebevraha. Kdyby se mě zeptala, vysvětlila bych jí, že černou nosím proto, že nemusím zvažovat barevné kombinace – to mi moc nejde a nechci tím trávit zbytečně čas. A koženku nosím, protože je omyvatelná a náš pes prostě děsně slintá, takže je to praktické, to snad chápe každý… Navíc když jsem si prohlédla výpis péče u pojišťovny, zjistila jsem, že madam si naúčtovala dvě návštěvy po 4 hodinách za čtyři a půl tisíce, přitom jsem u ní byla jen jeden den na 4 hodiny. I tak u nás ordinuje klinická psycholožka, které má na svém webu napsáno, že dělá diagnostiku PAS. Škola a otec odmítají synovu diagnózu

Konečně jsem našla dobrou psychiatričku

Hledala jsem dál odborníka, který by mně a mým dětem pomohl. Až jsem ho – ji – našla. Poté, co jsem jí ukázala zprávu, mi prozradila, že tuto diagnózu velmi často dávají právě dospělým Aspergerům. Přišla jsem k ní také s dcerou – kvůli jejímu nezvladatelnému afektovému chování – a i syn byl s námi. Vytáhl si autíčka a poctivě je vytřídil, vybrané kusy seřadil podél zdi. Doktorka jej po očku sledovala, na pár věcí se k němu doptala a po rozhovoru se mnou a dcerou se jen usmála. Pokynula hlavou směrem k synovi a s absolutní jistotou prohlásila: „Tak mu uděláme diagnostiku PAS, že?“ Když to někdo vysloví nahlas, a ještě je to odborník, konečně si uvědomíte, že to není přehnaná mateřská hysterie ani moje paranoia. Že syn není jen zvláštní, ale opravdu pokulhává ve spoustě věcí. Došlo mi, že jeho samotářství není jenom povaha. Spousta dalších věcí se mi prostě propojila – jak u něho, tak u mě. Dcera má nakonec ADHD a já AS.

Citlivý a hodný aspík

Nakonec i u syna zněla diagnóza Aspergerův syndrom. Není ale typický Asperger, jak se o nich mluví, že jsou vznětliví. Trápí se o samotě a trpí do sebe. Většinou nedělá afektové scény, pouze ztichne a usedavě pláče. Trvá to někdy mnoho minut a nepomáhá nic. Dokáže potichu zmizet a plakat tiše v koutku úplně stejně jako zamrznout v metru a bez hnutí ronit slzy. Pro příklad: nedávno jsem nestihla dost rychle odpovědět, na kterou stranu pojede metro, protože jsme si se synem chvíli nerozuměli – domnívala jsem se, že chce vědět, na kterou stranu nástupiště si má stoupnout, a on pořád v amoku opakoval: „Neeee! Na kterou STRANU pojede!“ Nakonec mi došlo, že tím myslí, jestli přijede zleva, nebo po koleji pojede zprava doleva. Jakmile mi to došlo, odpověděla jsem, přesto zůstal potichu stát, s očima přilepenýma na kolejnici. Zbytek cesty byl očistec. Usedavě plakal a plakal. Trochu se uklidnil v McDonald’s, kde dostal hebkého plyšového jezevčíka v menu. Miluje hebké věci a rád si je hladí a otírá o obličej. Dělá mu to dobře a je tak klidný. Škola a otec odmítají synovu diagnózu 2Přesto zůstával takový jiný, přepjatý. Následoval kus cesty autobusem, kde při každém pípnutí okamžitě tiskl ruce na uši a nadával na to pekelné pípání, a ať už to přestane. Dojeli jsme k parkovišti, bleskurychle našel auto, připnul si pás, na což upomíná vždy a všechny v autě a sám to striktně dodržuje. Šimral si obličej pejskem, a sotva jsme vyjeli, usnul. Vzbudil se kousek před domovem a první věta zněla: „Doufám, že jsem neprošvihl nějaká zajímavá auta.“ Všechna důležitá jsem mu popsala a pak už byl spokojený. Malí angličáci jsou nejlepší odměna. Syn vždy zkoumá typ a barvu. Jednou dostal volvo, kombík, snad c-60, já se v tom nevyznám jako on. Ráno jsme vyšli z domu a jedno takové stálo na parkovišti před domem. Šel ho překontrolovat a spokojeně pak nasedl no našeho vozu. Celou cestu do Prahy nic neříkal. V metru mi odříkal všechny stanice včetně „ukončete nástup a výstup…“ a v ulici u doktorky jen tak mimoděk prohlásil: „Tohle je první volvo, co jsme dnes za celou cestu potkali, žádné jiné nejelo, ani jiný typ.“ A mně spadla brada, protože mi došlo, že i s jeho poruchou pozornosti se vydržel takovou pekelnou dobu soustředit na hledání volv.

Vnímá doslovně

To, že vnímá doslovně, jsem odhalila nedávno během čtení knihy, kdy se vyděsil pojmem „zapálený sportovec“. Povídáme si spolu hodně, a protože jej respektuji, spoustu věcí mi prozradí. Také nepřečte výrazy tváří. Když si na povel spolužáků schválně rozbil telefon, hájil se tím, že se jich bál, že ho zbijí, protože se tak tvářili. Ukázalo se, že si dělali legraci, protože řekl, že má ochranné sklo. Žert nepochopil a ze strachu mobil radši hodil na zem. S jistotou se mi to potvrdilo, když se sám přišel zeptat, co to je Aspergerův syndrom, a já mu začala vykládat, jak lidé umí automaticky poznat pocity a úmysly lidí z výrazu obličeje. Udělal přehnanou grimasu a prohlásil s úžasem: „To lidi fakt normálně umí? To nechápu.“

Sprostá slova jsou barevná

Pokud si myslíte, že se AS nedívá do očí, věřte, že i to je individuální. Kubík je kuliočko. Má obrovské oči a často je kulí. Budí tak dojem, že se do očí dívá. Při lepším pozorování jsem si ale všimla, že se snaží číst výraz tváře a nejvíc se zaměřuje na pusu, i když slyší velmi dobře. Poslední kouzelná informace je schopnost synestezie. V podstatě nepoužívá sprostá slova, jen výjimečně v rozčilení a obvykle se omlouvá dřív, než je vyřkne. Už ale vím proč. Kvůli jinému vnímání jsou sprostá slova barevná: ta nejsprostší jsou červená, méně pak růžová a oranžová. Vidí prostě barvu a ta je mu nepříjemná. Oblíbené věci jsou modré a zelené. Žlutou vidí u neutrálních věcí a slov. Není to ale pravidlem a nevidí to tak stále. Víc mi ovšem neprozradil. Pouze vím, že elektronika barvy nemá.

Kluci nebrečí

Stále jsem váhala, zda jsem jej při diagnostice nevylíčila přehnaně, ale po těchto nových a nových vysledovaných detailech si jsem jistá. Problém tedy není můj syn, nýbrž okolí. Škola diagnózu odmítá – syn podle nich nevyčnívá a není třeba mu upravovat režim. Poslouchá, řídí se pravidly a plní úkoly na povel. Podle školy tak nemůže být autista, ti přece nemluví, mají záchvaty vzteku a rozbíjí vše kolem. O pasivním typu nikdo netuší a nikdy neslyšel. Stejnou teorii zastává i jeho otec, což vidím jako nejzásadnější. Pokud je u něj, je prý Kuba bez problému, jen je ufňukánek. Tak mu vnucuje myšlenku, že kluci nebrečí. Bojuji pro syna za asistentku pedagoga, přestože ji škola i otec odmítají.

Škola a otec odmítají synovu diagnózu 1Hodní tichošlápci

Chtěla bych, aby lidé věděli, ze i tento typ AS existuje. Nejsme jediní a hlavní úskalí vidím v nenápadnosti. To, že tito lidé fungují podle pravidel a poslouchají autoritu, neznamená, že nepotřebují pomoc. Naopak, v sociální oblasti jsou na tom velmi špatně, protože zůstávají osamocení. Potřebují dopomoci v učení sociální interakci jako ostatní autisté. Potřebují, aby byli rozpoznáni, a ne jen ve škatulce „ten je hodný, tichý, není co řešit“.

Jsou to malí tichošlápci s velkou duší a výjimečným autistickým vnímáním světa. Přála bych si, aby lidé odhodili dogmata, zažité stereotypy a konečně připustili, že autismus je opravdu spektrum a žádný autista se nevejde do šablony na vlas přesně. Znám mnoho dětí i dospělých s AS. Od nadprůměrně inteligentních, krásných a oduševnělých s hlubokým smyslem pro spravedlnost po nesnesitelné prudiče a ignoranty. Přesto mají všichni můj respekt, protože oni všichni mají stejný problém a každý se s ním pere po svém.

Přála bych všem, aby se přijali takoví, jací jsou, a pracovali na sobě.

 

text Petra Slavíková / fota archiv autorky / foto Petry Dana Kriso

Pokud chcete, aby v ATYP magazínu vycházely kvalitní články, reportáže nejen z Prahy, aby mohli dostávat honoráře ti, kteří pro vás ATYP připravují (z nichž tři lidé jsou s Aspergerovým syndromem), budeme rádi za každou částku, kterou zašlete na účet Nadačního fondu ATYP, který vznikl mimo jiné na podporu ATYP magazínu – prvního časopisu o autismu a ADHD u nás.

Náš účet Raiffeisen Bank 9756596001/5500

 

 

Sdílejte

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *