Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží

Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží

Ve vysílání rozhlasové stanice hr3, v pořadu Nedělní povídání s Bärbel Schäfer byla hostem Dr. Christine Preißmann, lékařka, psychoterapeutka, autorka a zároveň autistka s Aspergerovým syndromem. Její nejnovější kniha se jmenuje Glück und Lebenszufriedenheit für Menschen mit Autismus (Štěstí a spokojenost lidí s autismem). Martina Morozová rozhovor ze dne 31. července 2016 přeložila pro ATYP magazín.

Dr. Christine Preißmann má ráda klid a smalltalk je pro ni těžký. V prvním dílu se rozpovídá nejen o autismu a o tom, že mnoho lidí neví, jak se má k autistům chovat, ale povypráví i o svém dětství a osamocení v dospívání.

Normálně zde máme hosty, kteří přišli představit nový film, chystají se na cestu kolem světa, vydávají CD, ale já jsem byla tak zvědavá na váš každodenní pracovní i osobní život s Aspergerovým syndromem, že si dnes budeme povídat na naší rozhlasové stanici hr3 právě s vámi. Možná bychom mohly začít právě autismem. Co to vlastně je?

Autismus je velmi široké pole a mnoho lidí si pod tímto pojmem skutečně nedokáže nic představit, jelikož mnoho z nich si vybaví pouze to extrémní – buď dítě, které sedí v rohu a stále se houpe a nemůže navázat kontakt se svým okolím anebo záhadné lidí, kteří mají zvláštní nadání, jako např. že se svezou vrtulníkem nad Římem a potom nakreslí toto město pouze na základě své paměti i se všemi detaily. Většina autistických lidí, většina lidí s Aspergerovým syndromem, jsou ale přece jen v podstatě nenápadní lidé, kteří mají v různých směrech těžkosti a zvláštnosti, mohou se ale na druhé straně, pokud mají podporu, velmi dobře orientovat v běžném každodenním životě. A právě tato relativní normálnost – její uskutečnění, je mým velkým úkolem.

Znamená to, že vaše vlastní nemoc je zároveň vaší odbornou specializací?

Ne tak docela. Pracuji na psychiatrické klinice, nikoli však v oblasti autismu, ale na oddělení závislosti a detoxikace. Doufám, že v budoucnu se mi naskytne nějaká možnost, abych mohla pracovat na oddělení autismu alespoň na několik hodin. K tématu autismu dělám poměrně mnoho ve svém volném čase. Píšu knihy, přednáším, pracuji pro veřejnost, jednoduše proto, že je to pro mě důležité. Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 1

Paní doktorko, pozeptali jsme se obyvatel v našem Hessenském kraji, co si pod pojmem autismus představují:

– U autismu se mi vybaví lidé, kteří mají nějaký speciální talent, kterým ale nerozumím a kteří   také potřebuji speciální pozornost.
– U autismu se mi nejdříve vybaví, že je to postižení, nemoc.
– Jsou to děti, které těžko komunikují s druhými dětmi, těžko navazují sociální kontakty,
myslím, že je několik druhů autismu.
– To první, co mě napadne u slova autismus, je být uzavřen sám do sebe…

Takže máme tady zvláštní schopnosti, problémy v komunikaci s ostatními, potřebují pozornost – co na to říkáte? Jsou posluchači úplně vedle nebo mají v některých směrech pravdu?

Myslím si, že na všem je trochu pravdy. Správné je, že existuje několik forem autismu, stejně tak, jako existují různí lidé. Každý autistický člověk má trochu jiné schopnosti a nadání. Také těžkosti. Musím se pozastavit nad výrokem „nemohu jim porozumět“, to už ukazuje tak trošku na strach obyvatelstva a také, že osvěta v tomto směru ještě není dobrá a nepronikla všude.

Možná bychom mohly začít těmi jednoduchými věcmi, ať už se jedná o dotek, pozdrav, navázání vzájemného kontaktu – to, o čem se mnozí domnívají, že je u autistů problém. Je to tak vůbec?

Mnoho lidí neví, jak se k nám má chovat, jestli nám mají podat ruku, nebo dokonce toho druhého obejmout… To je to, co je pro mnohé z nás těžké. Tento úzký kontakt je i pro mě těžký.

Já jsem vám dnes ráno podala ruku na pozdrav, bylo to o. k.?

Bylo to v pořádku, já jsem se to již naučila. Ačkoli se tomu v nemocnici pokud možno vyhýbám, ale to se dá vysvětlit obavami z nakažlivých nemocí. Jinak si myslím, že takový první rozhovor, ten znamená pro autistické lidi často velký problém, stejně tak ale i pro jeho okolí, které ve skutečnosti neví, jak se k němu má chovat.

Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 2Co vy na takový ten smalltalk, takové to poví­dání na chodbě?

Pro mě je mnohem jednodušší, když lidé osloví mě, přijdou ke mně – pak už to také celkem dobře funguje, ale já sama od sebe bych se nikdy nezačala bavit třeba o počasí.

Chápu, to je i pro mě nudné, i když v naší zemi se vždycky začnou lidé bavit o počasí.

No ano, stává se to, ale když to není téma, které mě opravdu zajímá, tedy nemám o ně zájem,
no tak se prostě nebavíme.

Znamená to, že se to musíte naučit nebo takový rozhovor vůbec nepřipustíte, pokud vás to tedy nezajímá?

Obojí. Přirozeně jsem se také hodně věcí naučila, protože až zas úplně bez popovídání
se člověk během všedních dnů neobejde, zvláště pak ne v zaměstnání, ale právě proto je pro
mě v soukromém životě velmi důležité, že mohu být sama sebou a nevést nějaké povrchní hovory.

Takže pro vás je to spíš namáhavé?

Ano.

Ale existují přece situace, kdy člověk musí navázat kontakt, takové to stavění mostů, ať už se jedná o přijímací pohovor do zaměstnání, v soukromém životě… Vždyť do těch se člověk dostává neustále.

Ano, a to je právě opakovaně těžké, právě jak jste zmínila ten přijímací pohovor, udělat to tak,
aby člověk už na první pohled vyzdvihl své schopnosti, to je pro nás velmi těžké. Myslím si, že by se mělo ujasnit protějšku, že má před sebou opravdu kompetentního člověka, i když on to není schopen kvůli rozrušení vůbec zprostředkovat, že nemá jen a pouze těžkosti a nedostatky, ale že spoustu věcí umí opravdu velmi dobře a třeba i lépe než mnozí ostatní.

Teď právě, když jsme se tak ptali posluchačů, tak jedna posluchačka řekla něco v tom smyslu, že je to postižení. Jak to vnímáte vy, podtrhla byste ten výraz postižení nebo je to podle vás spíše deficit/nedostatek, se kterým se dá celkem v pohodě zvládat každodenní život?

V současné době se o tom vedou kontroverzní diskuze, zpravidla se to označuje za postižení a to musí být i zřetelně jasné, protože v každém jiném případě bychom nemohli poukázat na potřebu podpory v různých směrech a klást si na ni nárok. Jen kvůli tomu, že jsou lidé rozliční, se neplatí terapie a podobné druhy pomoci.

Kde je pro vás – já použiji znova to slovo – vaše postižení v běžném životě nejzřetelnější?

Nejvíce jej pociťuji během kontaktu s druhými lidmi, to znamená, že mám velmi málo přátel, nemám žádného partnera, nemám děti, většinu života trávím sama, pořídila jsem si malý byt
a zjišťuji, že mě to přivádí až na úplnou hranici, protože tam prostě večer sedím sama a pomalu se vystavuji nebezpečí z osamocení. No a potom se jedná o to, jak si zorganizovat každodenní život, takové ty běžné praktické úkony, ty jsou pro mě opakovaně náročné.

Takže se může jednat třeba o cestu do čistírny, o nákupy, to ovšem nemá nic společného s pracovním životem. Ten je naopak odvětvím, které vám dává pocit jistoty, vidím to správně? Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 3

Přesně tak.

Prominentní autisté jsou Keanu Reeves, Bill Gates, Samuell Beckett, Vasilij Kandinski, Mozart, Tim Burton, filmový Rain Man… Teď se smějete, paní doktorko, prozradíte nám, proč?

Vidím to trošku komplikovaněji, ale pro mnohé je to prvopočátek seznamování se s tématem autismu a je to naprosto v pořádku, pakliže lidé poznají, že dokonce i tito slavní lidé jsou autisty a přitom to dotáhli dost daleko. Díky nim nám dojde, že autističtí lidé toho mohou dokázat hodně, pokud mají ty správné rámcové podmínky.

Jak vlastně vzniká autismus?

Doposud se toho moc neví. Je známo, že existují určité genetické příčiny, ale nepodařilo se doposud určit, které jednotlivé geny to jsou. Na tomto místě musím občas poznamenat, že jsem za to velmi ráda, protože kdyby tomu tak bylo, asi by spočíval další krok v rozpracovávání prenatální diagnostiky a potom by zde mnozí z těchto lidí vůbec nebyli. Také životní prostředí hraje kromě toho ještě vetší roli, než se lidé domnívali, ale i zde je hodně názorů nepodložených, např. prostředky na ochranu rostlin, změkčovadla, infekce jako zarděnky, spalničky ale také třeba léky, které bere matka v průběhu těhotenství, diskutuje se o lécích na epilepsii.

Vy jste ročník sedmdesát – to zde snad mohu prozradit, protože v dnešní době se to všechno dá vygooglit (smích). U vás se autismus zjistil ve věku dvaceti sedmi let. Jaká jste byla jako dítě?

Já jsem byla vlastně ať už ve školce a pak i ve škole velmi často sama, a tenkrát jsem byla ráda sama. Sice jsem si sem tam hrála i s ostatními dětmi, ale právě podle mých pravidel a svoje hry. Velmi ráda jsem si hrála Memory a myslím, že moji rodiče toho měli plné zuby, ale to byly hry, které pro mě byly důležité.

Chodily k vám děti třeba na narozeninové oslavy, zvala jste si k sobě děti, hrála jste si s nimi třeba odpoledne nebo domlouvaly jste se, že půjdete ven?

Samozřejmě, že moji rodiče opakovaně děti zvali, aby si se mnou přišly hrát, ale to na mě bylo moc. S některými, které byly tiché, klidné, s těmi jsem si trochu hrát uměla, ale dětské narozeninové oslavy nebylo nic pro mě, to bylo na mě moc.

Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 4Takže zjišťuji, že někdo, kdo je autista, potřebuje klid?

U mě to platí dodnes, ale neexistuje nějaký prototyp autistického člověka, znám některé, kteří chodí na diskotéky, což sice můj případ nebyl, ale určitě existují autisté, kteří tak činí rádi. Ne každý potřebuje to stejné. Já osobně doporučuji úplně individuální přístup, zeptat se každého, co má rád, co dokáže a co už ne.

Ale když je dítě trochu tišší, třeba sedí někde v koutku, to neznamená hned, že je autistické? Tak jak to popisujete, u vás to byl začátek. Kdy tedy nastala ta diagnóza?

Diagnóza proběhla ke konci mého studia, bylo mi něco přes dvacet, zhruba ve dvaceti pěti letech jsem byla stále depresivnější, to byla ta konečná fáze mého studia. Zjišťovala jsem, že ostatní se zdržují spíše ve skupinkách, že mají přátele, někteří i své partnery nebo dokonce i děti a najednou jsem pocítila poprvé bolest ze samoty, z toho, že nemám žádné kontakty. Také moje motorické schopnosti – ať už hrubá nebo i jemná motorika se zhoršily a najednou jsem byla velmi nejistá při chůzi, při sestupu ze schodů, ve tmě a ještě různé jiné věci, byla jsem špatná v tělesné výchově. To se prostě všechno nahromadilo a způsobilo mé silné deprese, takže jsem si na radu svého lékaře naštěstí našla terapeutku, která se trochu v tématu autismu vyznala.

To byla tedy náhoda, protože kdybyste narazila na nějakou jinou terapeutku, která by to nepoznala, tak byste třeba ještě dlouho tápala ve tmě.

Ano, pro mě to byla opravdu šťastná náhoda, u mnoha dospělých je správná diagnóza a následné postupy ještě stále otázkou náhody.

Kdybyste zavřela oči a zamyslela se, co byl takový šťastný moment ve vašem dětství?

Ach, těch šťastných momentů bylo hodně, doma s rodinou, nedělní dopoledne u snídaně,
pěkně v klidu… nebo také pobyt v přírodě, kterou mám velmi ráda. Ráda se chodím procházet do lesa /Odenwald/, pocházím z tamějšího kraje. Zvlášť velké štěstí prožívám na Vánoce, tak to bylo jak v mém dětství, tak i nyní.

Kdybych nevěděla, že máte autismus, podle čeho bych to mohla poznat?

Na první pohled se to nemusí poznat. Na ten druhý pohled už vidíte, že ten člověk je nějaký divný, trochu zvláštní – i moje sousedka to nějak poznala. Mám velmi milou sousedku, která bydlí hned ve vedlejších dveřích, a když jsme se potkaly podruhé, tak mi řekla, že jsem působila nějak divně, a pak oznámila, víš co, já si tě vygooglím. To bylo dost zajímavé, že se o mně takto informovala, takže v současné době máme velmi hezký vztah, prostě super.

Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 6Uvědomila jsem si, že vlastně od okamžiku, kdy jsem pro vás přišla k hlavnímu vchodu, jsme spolu neměly ani na okamžik oční kontakt. Také to k patří k autismu?

Ano, já se sice snažím, ale já vím, že to je hned vidět. Je to něco, co je i pro mě velmi obtížné, mohu se podívat někomu do očí jen velmi krátce.

Asi bude nejlíp, když se na vás já nebudu koukat…

No, to je prakticky jedno. Ale když se mám dívat někomu do očí, soustředit se na to, pak mi uniká, o čem ten člověk mluví. Tedy také mohu vehementně na někoho třeštit oči, tedy dívat se mu pronikavě do očí, ale pak nemohu vnímat slova a ani souvislosti toho, o čem mluví. To by také nic nepřineslo.

Žijeme všichni v době, kdy zvoní mobil, zároveň dostanete e-mail a v tom okamžiku vstoupí do místnosti váš kolega, který chce, abyste se podepsala na narozeninové přáníčko dalšího kolegy… Tedy často se stává více věcí najednou. Znamená to pro vás každodenní velkou zátěž?

Jsem toho názoru, že dnešní doba je pro lidi s autismem opravdu velkou zátěží, dříve bylo hodně věcí jednodušších. Na druhou stranu ale umožňuje internet navázání kontaktů, myslím, že obojí je pravda.

Puberta je výzvou pro každého z nás. Hormonální změny, všechno je tak trochu “out of order´“. Když si vzpomenete na období vašeho dospívání, jaké to bylo? Mnozí z nás měli své partičky, vyráželi pryč, bylo to takové období odpoutáváni se od rodičů… Jak to bylo u vás? Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 5

Bylo to období, které pro mě znamenalo poprvé velké utrpení. Právě tenkrát, v průběhu mládí, v čase, kdy se ostatní dívky začaly bavit o chlapcích, o módě, o doplňcích, o tom, jaké hudební skupiny se poslouchají – to mi bylo úplně cizí a rozdíly mezi mnou a těmi druhými prostě nabyly větších rozměrů. Zatímco druhá děvčata přemýšlela o tom, který kluk se jim líbí, tak já jsem měla v hlavě letový plán frankfurtského letiště, takže to vážně nešlo skloubit a …

Tak kdyby se do vás zamiloval třeba nějaký mladý pilot, tak by se to hodilo, paní doktorko…

Já jsem se rozhodně necítila integrována a to se mi ani nemohlo podařit, dost těžko chápu,
co druzí chtějí vyjádřit, často beru všechno doslova. Když ti druzí vyprávěli vtip, tak jsem mu nerozuměla, když jsem se zkusila zapojit a být vtipná, tak mi říkali, že kecám hlouposti.
Pro mě to bylo velmi těžké a smutné období.

A je to lepší, čím jste starší?

To každopádně. Období školy bylo pro mě sice tím nejtěžším v mém životě, ale v mém případě se později mnohé skutečně hodně zlepšilo a to slýchávám i od hodně autistických lidí. Je to o tom, když člověk může dělat a dělá věci, které jsou pro něho důležité a které jej zajímají.

To vyznívá jako dlouhé období osamělosti.

Ano, tak to je, bývala bych si přála opravdu trochu více opory ze strany učitelů, ale myslím, že tenkrát se tím ani nikdo nezabýval způsobem, že by se třeba snažil hledat odpovědi na otázky, proč je někdo takový, jaký je , a jak by se mu dalo třeba pomoci.

Když se takto bavíme o období puberty, tak se musím zmínit o lásce, o tom, jaké to je se zamilovat. To jsou ty první nesmělé krůčky a pokusy. Krátce jste to zmínila, tedy třeba kamarádi ze třídy, společné školní výlety, večer nějaká party, někam spolu jdete, no a pak vznikají první doteky, polibky, první pokusy vzájemného objevování, co se lásky týče… Slyším, jak jste se zhluboka nadechla, pokud jsem to dobře pochopila, vy jste byla z toho všeho vyloučena?

Spoustu věci jsem nechápala. Bylo by toho na mě příliš, takže jsem nijak netoužila se jich účastnit, mě jednoduše rušilo, že jsem skutečně tak moc jiná. Taková ta hravost v lásce i partnerství – to je něco, co se mi nepodaří, stejně tak jako mnohým, kterých se to týká. Někteří říkali, že s někým chodí, a mně tenkrát vůbec nedocházelo, o co jde, kam že to chodí, proč někam chodí a co tím vlastně chtějí říci, to mi nebylo jasné. Bývala bych potřebovala někoho, kdo by mi to vysvětlil.

Vlastně něco jako překladatele?

Ano.

 

Pokračování rozhovoru s Dr. Christine Preißmann pod názvem Můj život s Aspergerovým syndromem. Fotografie z archivu Dr. Preißmann.

___________________________

 

VIZITKADr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 7

MUDr. Christine Preißmann je lékařkou pro všeobecné a úrazové lékařství a psychoterapii a zároveň je autistkou (Aspergerův syndrom ji byl diagnostikován v dospělém věku). V současné době pracuje jako asistentka na oddělení závislostí jedné psychiatrické kliniky. Své povolání vykonává na částečný pracovní úvazek. Kromě toho si dala za úkol obeznámit širokou veřejnost s autismem v jeho nejrůznějších podobách, což činí nejen formou přednášek a publikací. Spolupráci s médii vidí jako velmi důležitou, protože hraje velkou roli při informování široké veřejnosti o poruchách autistického spektra. A tak v rámci jedné známé relace hessenského rozhlasu vznikl jednoho nedělního dopoledne tento podrobný rozhovor.
Žije v jižním Hessensku. Její kniha „Glück und Lebenszufriedenheit für Menschen mit Autismus“ (Štěstí a životní spokojenost lidí s autismem) je velmi zajímavá kniha, je to jako by vás někdo vzal za ruku a provedl cestou k porozumění těch, kteří jsou autisty. V červnu 2017 6. 2017 jí vychází nová kniha „Autismus und Gesundheit“ (Autismus a zdraví).

Sdílejte

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *