MUDr. Christine Preißmann: Můj život s Aspergerovým syndromem

MUDr. Christine Preißmann: Můj život s Aspergerovým syndromem

Dr. Christine Preißmann je lékařka, psychoterapeutka a zároveň autistka s Aspergerovým syndromem. Má ráda klid a plkání o počasí ji nebaví. V prvním dílu se rozpovídala nejen o autismu, a o tom, že mnoho lidí neví, jak se má k autistům chovat, také povyprávěla o svém dětství a osamocení v dospívání. V druhém dílu hovoří o práci, o tom, co autistickým lidem vadí, v čem potřebují pomoc, jak neumí pojmenovat své pocity a kdy se cítí ona sama šťastná. 

Kde jste vy narazila na tu hranici mezi autismem a Aspergerovým syndromem?

Aspergerův syndrom je jedna z forem autistického spektra – tak se tomu dnes říká.
Jsou to lidé, jejichž postižení není tak těžké, lidé, kteří působí většinou trochu nesměle nebo divně, ale u nichž není na první pohled zřejmé, že potřebují širší podporu.

Jak mohu pomoci někomu, kdo trpí Aspergerovým syndromem?

Velmi důležitá je pro Aspergery pomoc v oblasti každodenních činností a v sociální komunikaci a vztazích. Toho je možné dosáhnout díky specifické terapii pro autisty, dále pak psychoterapií, ergoterapií… V Německu existují různé možnosti terapií, záleží na tom, která z nich je pro daného jednotlivce nejlepší.

Změnilo se něco k lepšímu z hlediska vývoje medicíny v posledních letech?

Zlepšilo se toho mnoho. V Německu máme spolkový svaz Autismus Deutschland, který má mnoho poboček, máme velmi mnoho terapeutických center zaměřených na autismus, ačkoli v této souvislosti musím poznamenat, že potřeby ještě nejsou pokryty. Stále jsou třeba dlouhé čekací doby…

Můžete mi, prosím, ještě trochu přesněji popsat, jak to je s Aspergerovým syndromem, úplně jsem to nepochopila. Je to něco jako slabší forma autismu, kdy jsou lidé prostě stydlivější nebo divní, jak jste právě zmínila. Co k tomu ještě patří?

Patří k tomu problémy se změnami, my potřebujeme velmi mnoho rutinní činnosti, rituály…

MUDr. Christine Preißmann: Můj život s Aspergerovým syndromem 1

Takže takové stěhování na nové pracoviště, do jiné kancelářské budovy, do jiné kanceláře by byl problém?

Třeba. Nebo ve škole, kdy se stěhujete z jedné třídy do druhé, různě se měnící zasedací pořádek, jiní učitelé. Ve škole je toho prostě moc a dalo by se to celkem snadno obejít. Například neměnit zasedací pořádek při každé hodině a různé podobné věci.

Na to je třeba opora třídy a učitelského sboru…

Ano.

Myslíte, že se vám během vaší školní docházky takové opory dostávalo?

U mě tomu tak nebylo, ale to souvisí i s tím, že v naší době ještě nebyly takové poznatky o autismu a Aspergerově syndromu. Ty se v Evropě rozšířily až tak před dvaceti lety, a to bylo zrovna období, kdy jsem byla diagnostikovaná já. Ale během mého dětství a mládí by to ještě nedokázal diagnostikovat nikdo. Měla jsem mnohé výhody, které vznikly sice na jiném základu, ale byla to otázka štěstí. Několik let jsem trpěla silnými bolestmi kolen, což mi ulehčilo život v tom směru, že jsem nemusela přestávky trávit na otřesném školním dvoře, ale směla jsem zůstávat ve třídě nebo že jsem byla osvobozena od tělocviku anebo nemusela chodit na party a jezdit na školní výlety. To jsou všechno věci, které se dají v dnešní době pro autistické děti zlepšit formou inkluze, individuálního vzdělávacího plánu.

Před chvílí jsme se bavily o tématu pocity a láska. Jak je to třeba s flirtováním u lidí s Aspergerovým syndromem?

Nevím, jestli se dají nějaké věci zahrnout nebo vyloučit, lidé jsou velmi různí, já sama osobně bych to asi nedokázala. Hravý přístup je pro mě velmi obtížný. Kdyby se třeba našel chlapec se stejnými zájmy, jako jsou Vánoce, letecké plány, třeba by to možné bylo, právě přes společné zájmy, pokus o jakýsi druh flirtu, ale rozumět pod tímto pojmem něco jiného, to je pro nás přece jen obtížné.

Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 1Je hodně dětí, mladých lidí a dospělých, postižených autismem?

V dnešní době se odhaduje počet na minimálně jedno procento – tedy přibližně 800 000 lidí
v Německu. To je přece jenom dost vysoké číslo, takže každý učitel nebo jiný vyučující, stejně tak jako ostatní lidé, se do kontaktu s těmito lidmi dostanou.

Musíte hned při prvním přijímacím pohovoru zmiňovat, že jste autistka? Vy jste lékařkou, jak jste to vy vyřešila ve svém práci, v běžném životě?

Mám to štěstí, že aniž bych předtím nějak plánovitě hledala, mám pracoviště, na kterém jsou velmi strukturované postupy, právě proto, že vyhovují pacientům se závislostmi, no a mě koneckonců také.

Věříte, že to je náhoda?

V podstatě ano, protože jsem tam původně nechtěla, ale pak se tam uvolnilo místo a nakonec jsem za to ráda, ačkoli jsem tam chtěla setrvat pouze jeden rok, a už je z toho čtrnáct let. Pokud se mi tam stále bude líbit, tak tam i nadále zůstanu. Ale jenom pokud mi budou i v budoucnu vyhovovat rámcové podmínky.

Mluvíte o pevných strukturách, které autisté – tedy i vy – skutečně potřebují. Ale i ve vaší práci máte určitou fluktuaci, a to pacienty, kteří k vám přicházejí. Předtím jste řekla, že nemáte ráda změny. Jak se s tím vyrovnáváte?

Před tím jsem pracovala jako všeobecná lékařka a tam jsem poznala, že je toho na mě moc. Určitě to nebyla šťastná volba – to neustálé přicházení a odcházení naprosto rozdílných lidí, to jsem zvládala opravdu těžko. Ale nyní, na mém oddělení, tam mám denně tak dva, někdy tři příjmy nebo propuštění, to nejsou nějaké obrovské změny, vím o nich dopředu, takže vím, co mě čeká. Vím, na co se mám připravit, a všechno, co vím předem, mi dává kousek jistoty.

Jak řešíte konflikty? Všichni přeci zažíváme v běžném pracovním životě konfliktní situace, kdy si s kolegy něco ujasňujeme, ať už v rozhovoru mezi čtyřma očima nebo s vícero lidmi.

Konfliktní situace jsou pro nás vždy velmi těžké a znamenají pro autisty opakovaně velkou výzvu. Mám to štěstí, že už dlouhý čas pracuji se stejnými kolegy, že jsou jim mé těžkosti známy. Nejdříve jsem se vyhýbala tomu, jim říci, že mám AS, ale pak se objevily v naší klinice takové letáky, tak jsem si řekla, že než aby se to o mně dozvěděli z nějakého letáku, řeknu jim to raději sama. Tato zkušenost byla důvodem, že jsem se poté setkávala se stále větším pochopením.

Neříkáte si dnes, že by třeba bývalo bylo lepší ten krok učinit dříve?

Ano, určitě to mohlo být lepší, no ale já jsem si v začátcích netroufala, bylo to takové opatrné oťukávání – jsem prostě člověk, který dává velký důraz na přesné vyjadřování. No a pak se stalo, že kolegové, kteří slíbili, že se sejdeme v půl deváté, přišli o pět minut později. Já jsem je pokaždé kritizovala, kvůli tomu, že se prostě trošku zpozdili. Myslím, že si na začátku mysleli, co to je za pěkně hloupou krávu, a to mi opravdu příliš sympatií nepřineslo. Dneska prostě vědí, že to je takový můj nešikovný způsob, jak jsem se s nimi mohla dostat do kontaktu.

Dochvilnost je něco zásadního jen pro vás, nebo patří tato vlastnost k autismu? Já jsem dnes byla přesná…

Ano, všichni tu byli dnes přesní, to je velmi hezké… Tedy přesnost a spolehlivost, to jsou vlastnosti, na kterých si většina autistických lidí zakládá. Jsou to zároveň přednosti, které jim umožňují být velmi dobrými zaměstnanci, stejně tak jako smysl pro detaily, přesnost – jsme schopni poznat i velmi zanedbatelné chyby, to, co jiní nevidí, protože máme prostě jiné vnímání…

Předsudky, které by mohl mít nějaký zaměstnavatel, kdyby měl zaměstnat autistu, jsou tedy neodůvodněné, co se týče odborné způsobilosti. Těžší by to mohlo být spíš řekněme – z hlediska sociální komunikace?

Ano. Často potřebujeme někoho, kdo nám v rámci možností vyjde vstříc. To je u nás hezky vyřešeno u vrátnice, kam pro mě přišly kolegyně, podaly mi ruku, a tak by to vlastně mělo být ve všech povoláních. Aby se člověk nemusel vyptávat, jak dostane firemní průkaz, jak dostane své klíče…

Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží

Když se ráno vzbudíte a víte, že vás čeká pracovní den na klinice, je to něco, při čemž pociťujete štěstí? Těšíte se na takový pracovní den? Nebo si spíš okamžitě vybavíte tu horu těžkostí, která na vás čeká?

Existují přirozeně i namáhavé dny, ale zpravidla se těším, když den probíhá jako obvykle, tak
jak jsem ho předem naplánovala. To ovšem neznamená, že bych se netěšila třeba na den dovolené, pokud jsem si ho také naplánovala. Jsem totiž někdo, kdo jezdí na dovolenou velmi rád a dokáže si užívat i své volno.

Vy jste přece říkala, že autista potřebuje struktury, ale všichni víme, že struktury mohou být narušeny – ať už se jedná o dopravní zácpu, o zpoždění vlaku, máme přátele, kteří chodí třeba pozdě, nebo si v restauraci objednáte stůl u okna a dostanete ten, který je u lítacích dveří na toaletu. Co to znamená pro autistu?

Vždycky to bývá komplikované, jelikož vám chybí jistota a mnozí autističtí lidé reagují na takovéto změny s velkým strachem. U mě to není jinak a poté může dojít u těch, kterých se to týká, k agresivnímu chování nebo takovému, které je pro okolí nepochopitelné. A zde je velmi důležité hledání příčin. Nejen vyžadovat, ty se musíš přestat chovat agresivně, ale velmi cíleně hledat, jaká byla příčina tohoto chování. A záhy poznáte, že autističtí lidé nejsou zlí, ale že jejich chování bylo něčím vyvoláno.

Když se nyní ještě jednou vrátím k titulu vaší knihy „Štěstí a spokojenost“, tak není vyloučeno, že i člověk, který má autismus, že to také dokáže pociťovat. Pociťujete vy štěstí?

Určitě ano, i když to ve skutečnosti nedokážu popsat, co jej způsobuje a na to jsem se také ptala spoluautorů mé knihy. Ptala jsem se mnoha autistů na jejich zkušenosti, na to, co pro ně znamená štěstí a také jsem se jich cíleně ptala, jak si jej uvědomují, jak jej rozeznávají – to je pro mnoho z nich těžké.

I pro nás neautisty je to někdy těžké. Ve vaší knize například odpovídá Jessica na otázku, co je pro ni štěstí: pocit, kdy se zásadně necítí šťastná nebo nešťastná. Říká, že se raduje z dní a momentů, kdy ti, co ji znají, poznají, kdy se jí vede hůře, částečně ještě dříve, než to pozná ona sama: „A právě proto nemohu říci, jestli jsem během těchto dnů šťastná nebo nešťastná, je to spíš takový indiferentní stav.“

Pocity jsou v zásadě těžké pro každého z autistických lidí. V takových situacích potřebujeme pomoc, mám na mysli blízké rodinné příslušníky, kteří poznají, jestli se máme dobře nebo ne. My sami máme v tomto směru problémy to vůbec poznat.

Před chvílí jste hovořila o rozčilení nebo vzteku, který přijde v případě změny. To je celkem známé, že to tak lidé s autismem mají, jaké jiné pocity jste ještě měla na mysli?Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 4

Jedná se především o pocity, které nejsou až zas tak jednoznačné. V mém případě jsou vztek nebo zloba to, co mohu nejobtížněji rozeznávat, ale to je u každého trošku jiné. Já osobně si uvědomuji, kdy jsem šťastná: když den proběhne tak, jak jsem si jej naplánovala a především, když mohu být tím, kým jsem, když mohu žít tak, jak mi to vyhovuje, takový ten autentický život, ten si užívám a zároveň poznávám, že právě toto je tím největším štěstím v mém životě. Třeba když si v létě poslouchám své oblíbené vánoční písničky. To jsem si dřív netroufala, protože lidé říkali, že se to přece nedělá. Dnes již vím, že když jedu autem a mám puštěné vánoční písničky v létě, tak že je lepší, když nechám raději zavřené okno, právě proto, aby na mě ostatní divně necivěli.

Nebo je prostě necháte, ať se divně koukají. Anebo je pro vás těžké to vydržet?

To se dá jen obtížně vydržet. V podstatě máte pravdu, v principu ať si koukají, vždyť člověk si může dělat, co chce, ale to je něco, čeho se ne vždycky odvážím.

Ale vy už se nacházíte na stupni 1, když už si dokážete říci, já mám chuť si poslechnout toto CD a strčíte ho do přehrávače i v létě.

Ano.

To považuji za dobré, já si klidně sednu s vámi do auta a poslechnu si vánoční písničky v červenci, v srpnu, klidně i v říjnu. Máte pocit, že autismus je v naší společnosti tabu?

To každopádně. Sice sleduji, že lidé se o toto téma více zajímají, ale přece jen vidím, že panuje stále ještě určitý strach z bližšího kontaktu s námi. Mnozí říkají, že jsme lidé, s nimiž by nikdo nechtěl mít nic společného, že se k nim nehodíme, a já si proto myslím, že musí být kladen větší důraz na osvětu, která by měla probíhat ještě ve větším měřítku.

My dvě bychom například mohly nyní přiblížit, co by mohli lidé, kteří nejsou autističtí, v komunikaci s autisty zlepšit. Vždyť vy, paní doktorko, jste k tomuto kroku tím nejlepším klíčem, o.k.?

Ráda.

Co můžeme, paní doktorko, podle vás tedy změnit?

Například, když potkáte člověka, který se chová zvláštně, kterému nerozumíte, tak se ho prostě zeptáte ještě před tím, než si začnete myslet, že je to špatný člověk. Myslím, že se musíme přiblížit k tomu, abychom neříkali, ten dělá to a ten zas tohle, to je hrozné, ale abychom se zeptali, co způsobuje jeho chování, co bych mohl udělat, abych mu pomohl.

Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 3A to přímo, ne že se otočíte a za zády si s kolegy postěžujete, proč se tamten chová divně nebo jinak…

Ano, a především komunikovat jasně a zřetelně a neříkat nějaké dvojsmyslné výrazy, kterým
nemohou autisté rozumět. Jednou jsem byla na školení v takovém malém městečku u Eifelu, a tam nám řekl vedoucí školitel, že pokud chceme večer něco ještě podniknout, tak to máme udělat co nejdřív, protože nejpozději v šest hodin se sklapnou chodníky, a já jsem dostala příšerný strach, a to je to ono. Autističtí lidé jsou z rčení, dvojsmyslů zoufalí, protože vůbec nevědí, co je tím myšleno.

Znamená to tedy, že vy jste se v každé situaci, v níž jste se ocitla, musela vždy učit něco nového, něco, co je pro nás ostatní naprosto samozřejmé. Já samozřejmě vím, že se v šest hodin nesklapnou chodníky a nebude tam zírat obrovská jáma. Autista by to vzal doslova?

Ano, přesně tak.

Ale když už jste to přísloví slyšela, tak už je uloženo v paměti.

Je uloženo v paměti a také proto a díky internetu jsem se přirozeně naučila spoustu přísloví nazpaměť. Při takovýchto věcech je internet samozřejmě velkou pomocí. Ale specifická přísloví, která se používají v určitém kraji, jsou rozdílná, přidávají se k nim nová a pak se to zase ztěžuje.

Existuje něco, co si přejete, když už mluvíme o štěstí a spokojenosti? Vy jste se nedávno přestěhovala do vlastního bytu. Co je štěstí a co je spokojenost, co si vy ještě přejete?

Já bych snad řekla, vlastně musím to tak říci, že si přeji, aby všechno zůstalo tak, jak to je. Můj život se momentálně ubírá klidnou cestou, je uspořádaný a také velmi hezký, i když přirozeně vím, že to tak navždy nezůstane. Moji rodiče se nebudou mít věčně dobře, ačkoli se jim ještě vede velmi dobře, jsou celkem fit, a to je velmi krásné, já mám nadále dobrou terapeutickou podporu – i zde se ukáže, jak dlouho to ještě potrvá – doufám tedy, že ještě hodně dlouho, alespoň dokud budu pracovat, to mi přece jenom velmi pomáhá a dává velkou stabilitu. No a jinak si přeji ještě spoustu krásných chvil, mnoho zážitků s ostatními lidmi, kterým mohu přece jenom trošku pomoci, právě v souvislosti s autismem. Znovu a znovu čerpám velkou sílu z toho, když vidím, že mé přednášky, to, co říkám a dělám, přece jenom druhým lidem pomáhá.

Vy máte nyní velmi symbiotický, velmi úzký vztah ke svým rodičům, dlouho jste také bydlela doma – právě jste říkala, že jste se nedávno přestěhovala do vlastního bytu. Musím vyjádřit kompliment fantastickým rodičům – všem rodičům, kteří nás dnes poslouchají, všem těm, kteří se starají o děti s různými problémy, ti potřebují ještě extra porci síly, takže snad ještě jednou kompliment všem těmto matkám a otcům. Dr. Christine Preißmann: Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží 2

To je velmi důležité. Myslím si, že mnoho rodičů dělá intuitivně to správné pro sebe a hovoří stále o chybách, které udělali. Z toho jsem často velmi smutná, protože věřím, že rodiče jsou tím nejdůležitějším, co autističtí lidé mají a oni to dělají často opravdu velmi dobře. Ale pokládám za důležité, aby rodič, především matka, nezapomněla na ten vnější svět a aby jí autismus nezabral celoživotně úplně všechny myšlenky. Aby si včas zajistila pomoc, aby si vyměnila názor i s druhými lidmi, ve svépomocných terapeutických skupinách – ty jsou pro lidi, kterých se tato problematika týká, velmi důležité. Svépomocná práce se také stává nedílnou součástí. A také, aby si člověk sám pro sebe dopřál i krásné chvíle ve svém volném čase, pokud se mu ta možnost naskytne.

Paní doktorko, seznámily jsme se dost neobvyklým způsobem, ve vlaku, vy jste měla odvahu mě oslovit. Zeptala jste se, jestli by toto téma bylo něco pro naše vysílání a já jsem velmi, velmi ráda, že jste to udělala a raduji se z našeho dnešního rozhovoru – posílám pozdrav vašim rodičům, ačkoli je osobně neznám. Pro ty, kdo mají zájem, vaše kniha „Štěstí a životní spokojenost pro lidi s autismem“ je na naší stránce hr3 a já jsem byla velmi šťastná, že jste mohla být mým dnešním hostem, za to srdečný dík.

Ano, také vám děkuji, bylo to zde velmi hezké, děkuji pěkně.

Rádo se stalo.

________________

Rozhovor, který proběhl ve vysílání rozhlasové stanice hr3, v pořadu Nedělní povídání s Bärbel Schäfer, přeložila Martina Morozová.

První díl rozhovoru Dnešní doba je pro autisty velkou zátěží publikován 13. 06. 2017.

 

VIZITKA

MUDr. Christine Preißmann je lékařkou pro všeobecné a úrazové lékařství a psychoterapii a zároveň je autistkou (Aspergerův syndrom ji byl diagnostikován v dospělém věku). V současné době pracuje jako asistentka na oddělení závislostí jedné psychiatrické kliniky. Své povolání vykonává na částečný pracovní úvazek. Kromě toho si dala za úkol obeznámit širokou veřejnost s autismem v jeho nejrůznějších podobách, což činí nejen formou přednášek a publikací. Spolupráci s médii vidí jako velmi důležitou, protože hraje velkou roli při informování široké veřejnosti o poruchách autistického spektra. A tak v rámci jedné známé relace hessenského rozhlasu vznikl jednoho nedělního dopoledne tento podrobný rozhovor.
Žije v jižním Hessensku. Její kniha „Glück und Lebenszufriedenheit für Menschen mit Autismus“ (Štěstí a životní spokojenost lidí s autismem) je velmi zajímavá kniha, je to jako by vás někdo vzal za ruku a provedl cestou k porozumění těch, kteří jsou autisty. V červnu 2017 6. 2017 jí vychází nová kniha „Autismus und Gesundheit“ (Autismus a zdraví).

MUDr. Christine Preißmann: Můj život s Aspergerovým syndromem 2

Sdílejte

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *