Veselá dívka Markéta s Rettovým syndromem

Veselá dívka Markéta s Rettovým syndromem

V pražském Kině Pilotů měl 11. 7. 2018 premiéru 36minutový dokument Markéta chce taštičku. Před pár dny mohli film o autistické dívce vidět návštěvníci filmového festivalu v Karlových Varech. Dokument je dalším počinem režiséra Miroslava Janka. Materiál původně vznikl pro Normální autistický film, ale protože Markéta má Rettův syndrom a ne Aspergerův jako jeho protagonisti, rozhodl se režisér pro Markétu vyhradit samostatný dokument.

Film končí, na plátně už jedou jen dlouhé titulky. Všichni diváci jsou potichu i hlavní hrdinka Markéta, která sedí za námi ve třetí řadě. Není jasné, co ticho znamená. Je snad plné otázek nebo lidé jen tiše spočívají v tom, že dívka na plátně na ně přenesla pocit veselosti, zvídavosti, štěstí?

„Nejsilnější moment byl pro mě, když Markéta sedí v autobusu, soustředěně se dívá po lidech, pak se na pár sekund očima zastaví, cuknou jí koutky do úsměvu, aby se za chvíli opět soustředěně dívala,“ říká jedna z divaček. Režisér Janek se z první řady, kam si už přesedl s Markétou, protože nechtěla stát na pódiu, otáčí k nám a reaguje: „Většina lidí je v MHD naštvaných. Markéta se všemu diví, vyzařuje zvídavost, nad vším se rozzáří. Každopádně pozoruje, a to je pro mě velmi inspirující a inspirativní.“ Je to i nakažlivé, lidé v sálu se taky po filmu usmívají. Zadíváte-li se na Markétu a ona to zpozoruje, odmění vás naprosto kouzelným úsměvem. Jako v pohádce.

Veselá dívka Markéta s Rettovým syndromem 1

Markéta drží za ruku režiséra Miroslava Janka.

Něco jsme neviděli

„Markéta je veliká 16letá slečna, ale v hlavě je jako dvouleté dítě,“ vysvětluje ve filmu babička mladší Markétině sestře Zuzance. Představte si své kouzelné dvouleté dítě ve dvou letech, mělo své nádherné chvíle, ale také ty stinné (třeba období terrible tootsh). Všichni víme, že Miroslav Janek sděloval při besedách k Normálnímu autistickému filmu, že nenatáčí, když je lidem špatně. Další divačka se tedy ptá, co jsme na plátně neviděli, respektive zda je Markéta stále tak veselá a šťastná.
Podle maminky Blanky bylo nejtěžší období od 2,5 let do asi sedmi let. „Ale ono to bylo spojeno se mnou. Nešťastná jsem byla já, a tím pádem se to na ni přeneslo. Vidím to u všech rodičů, kteří pečují doma o postižené dítě, že ty děti emoce přebírají. Takže jsem si začala hlídat, abych sama sebe udělala šťastnou. Kdybych padala, tak ona padá taky. Říká se, že ten největší přenos je do tří let, ona ale psychicky ještě tři roky nemá,“ vypráví Blanka Müllerová. „Markéta má zároveň epilepsii od osmi měsíců. Má zhruba jeden záchvat týdně, a to bych brečela. Dnes se už nedá vzít do náruče, tak mi lidi pomáhají ji odtáhnout z místa, kde zrovna upadne a dostane se do záchvatu. Pak u ní čekáme, až se z toho dostane. Všechno se zastaví, ležíme třeba na sněhu a čekáme, až se zvedne. Někdy má záchvat, že kolem sebe mlátí, tak každá jednu chytneme, převrhne stůl, je pomlácená, to jsou smutné momenty. Jiné těžké nejsou,“ vypráví matka Markéty.

Veselá dívka Markéta s Rettovým syndromem 4

Blanka Müllerová, matka Markéty, na pódiu s Michalem Roškaňukem.

Markéta je čitelná

„Spousta lidí si myslí, že nerozumí autistům, neví, jak má reagovat. Velká část spočívá v tom, že lidé mají neustále tendence se něco domnívat a něco předpokládat a vycházet z informací, které někde slyšeli. Když někdo vyjde z nesprávných předpokladů, tak se pochopitelně dostane k nesprávným závěrům. Cennější je při setkání s autistou se spíš snažit mu naslouchat, vnímat ho než vycházet z toho, že to je ten autista a tudíž má svůj svět, nerozumí emocím, je zlý a já nevím, co se všechno o autistech říká,“ domnívá se Michal Roškaňuk. „A krčí se v koutě, schovávají se,“ doplňuje maminka Markéty. A pokračuje: „Někteří ano, ale někteří ne. Markétka tady neustále sociálně atakuje dotykama dva lidi, takže se neschovává,“ směje se Blanka.

Veselá dívka Markéta s Rettovým syndromem 3

Markéta (v modrém) v obležení její rodiny a přátel.

„Pro Markétu je nesmírně důležitý sociální kontakt. Pořád se přátelí a z toho jsme třeba vyšli i při jejím začleňování do školy. Čím více Markétka dělala to, co se po ní chtělo, tak tím více měla sociálního kontaktu a naopak,“ dodává Michal Roškaňuk při vyprávění o tom, že během dvou týdnů byla Markéta ve škole v pohodě. „Ještě bych to řekl z druhé strany: Často mi lidé říkají, že to je odvážné, že pracuji s autistama, že to musí být vyčerpávající a náročný. Vůbec ne, já si u nich odpočinu od neautistů,“ směje Roškaňuk a diváci v sále. „Vzhledem k tomu, že mám AS, tak mám problém rozeznat určité sociální situace a správně reagovat, tak u Markétky vím, že když nebude v pohodě, tak se to dozvím v první pikosekundě, a když bude v pohodě tak taky. Prostě u ní je to všechno na rovinu. Já mám Markétku moc rád.“ říká Michal Roškaňuk z Adventoru, který je dnes již rodinným přítelem a na plátně ho můžeme několikrát v interakci s Markétkou vidět.

Veselá dívka Markéta s Rettovým syndromem 2

Film začíná i končí záběrem na Markétu, která k nám přichází blíž a vyzývavě se směje. Máte pocit, že s vámi laškuje. Na začátku filmu jste tónem jejího smíchu zaskočeni, protože vám hlava vyšle signál, že tady není něco v pořádku. Na konci filmu znovu přichází Markéta blíž a směje se úplně stejně, myšlení je však díky ní už vypnuté a tvář se vám rozzáří jako jí. Nevěříte? Jděte se na dokument podívat. Čím dál více se domnívám, že co je v odborných knihách o autismu, je relativní. I my jsme psali o Rettově syndromu: je těžké neurologické… ale… Markéta z plátna vás uchopí, mrkne na vás trochu zešikma a znovu se zasměje. Vyzve vás ke kontaktu a začnete se smát s ní.
Možná po filmu Markéta chce taštičku je fajn si co nejdéle ponechat v sobě ten hezký pocit, který na vás dívka přenese. Dát si nohy na stůl nebo jít domů po ulici s hlavou v oblacích. Rozhodně nemyslet, nesrovnávat… jen být.

Markétu Rybaříkovou také můžete znát jako výtvarnici, která maluje pomocí laků na nehty. Občas pro ni Adventor pořádá sbírků laků. Malování je jedna z mála činností, u kterých vydrží, a její obrazy byly vystaveny v rámci Léto plné hvězd. Také vystupovala v roce 2016 v pořadu Přicházíme v míru.

_________________

text a foto Dagmar Edith Holá

Sdílejte

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *