Ivana Recmanová: Autisté by v dokumentech neměli být jen objekty

Ivana Recmanová: Autisté by v dokumentech neměli být jen objekty

Ivana Recmanová, 26letá žena, která se nebojí veřejně o sobě říkat, že je autistka. Vstupuje do diskuzí na sociálních sítí a mnohdy za svůj názor narazí. Vystudovala lingvistiku a dnes obhajuje v poradním týmu ombudsmanky zejména práva lidí s autismem.

Veřejně o sobě říkáte, že jste autistka. Nemáte strach ze stigmatizace?

Přemýšlela jsem nad tím několik let. Od té doby, co jsem v 17 letech dostala diagnózu. Nejdřív jsem se rozhodla, že to říkat nikomu nebudu. Jenže pak jsem narazila na situace, kdy jsem zjistila, že říct to je jednodušší, než si to nechávat pro sebe. Třeba ve škole mi poté byli schopni vyjít vstříc. V průběhu let se pak začalo víc a víc mluvit o autismu, tím jsem často cítila potřebu vstupovat do diskuzí. Ale je hloupé vstoupit do diskuze o autismu a nepřiznat, jakou zkušenost s tím člověk má. Tak jsem to začala o sobě říkat, než abych psala, že znám někoho, kdo má autismus.

Co jste přesně napsala, že to novináře Petra Třešňáka naštvalo, že vás na svém FB zmínil v dlouhém statusu, v němž obhajoval dokumenty Děti úplňku?

Aktuálně.cz někdy v prosinci zveřejnil na Facebooku příspěvek, kde byl odkaz na poslední díl Děti úplňku. Napsala jsem tam názor, který přesně neodcituji, ale byl ve smyslu, že je to zásah do soukromí dětí, že děti jsou tam natáčeny řekněme v intimních pózách. Třeba teď to tyto děti nemusí řešit, ale za pár let, až si uvědomí, o co jde, tak se za to budou stydět. Nikdo přeci neví, jak se budou vyvíjet. Je tolik lidí s autismem, kteří v dětském věku na tom byly podobně a dnes třeba píší knihy. Taky jsem tam naznačila, že v tomto už třídílném dokumentárním seriálu nejsou autisté, kteří by sami o sobě vyprávěli. Strhla se tam diskuze a nakonec do toho vstoupila Zuzana Candigliota z Ligy práv, a ta řekla tedy to, co se pak intenzivně řešilo. Napsala, že si myslí, že by rodiče měli mít právo ukončit život svého dítěte, pokud ten život je utrpení. Problémem je, kdo určuje, zda to je utrpení. To určuje ten, kdo tomu dítěti nevidí do hlavy. Ivana Recmanová 1

Kdyby to určovala veřejnost, tak by bylo mnoho dětí s postižením usmrceno, viz různé diskuze pod články a dokumenty zejména o autistech. Mám zrovna z prosince osobní zkušenost, kdy o mém synovi s Aspergerovým syndromem někteří sousedé z naší ulice řekli, že by takové děti neměly žít nebo by měly být v ústavech. O AS říkají rodiče nízkofunkčních autistů a stále někteří odborníci, že je to lehká forma autismu, a pan Třešňák v prosinci na Facebooku napíše, že Aspergeři a jejich rodiče řeší jen jejich budoucí pozice u IBM, tak mi to přijde od nich jako výsměch a vyloučení ze společnosti, ale i z komunity některých rodičů dětí s autismem. My jen neukazujeme detaily z chování svých dětí. I režisér Miroslav Janek ve filmu Normální autistický film nenatáčel scény, když se dítě s AS dostalo do afektu.

Petr Třešňák se do diskuze také zapojil a do vlákna napsal komentář, který měl 40 řádků, ve kterých v podstatě napsal, že se mnou nesouhlasí, a ukončil to slovy, že se omlouvá, že se do této diskuze nebude zapojovat. Napsal mi tedy svůj názor, ale odmítal se na FB se mnou dál bavit. O pár dní později zveřejnil u sebe na FB status, který měl asi 400 řádků, kde třeba zmínil, že zaznamenal potyčku mezi právničkou a poradkyní ombudsmanky. Přišlo mi zvláštní, že na jednu stranu řekl, já se o tom nebudu bavit, a pak vlastně napíše o mně na svůj FB příspěvek. A napíše mnohem delší text. Měla jsem z toho zvláštní pocit.

Jakou formu zobrazování dětí s postižením byste jako členové poradního týmu ombudsmanky považovali za korektní, aby to nebylo proti ochraně práv osob se zdravotním postižením?

Jen chci říci, že moje činnost u ombudsmanky není placená. Chtěla bych dokument na základě toho, co autisté sami sdělí. V Dětech úplňku se operuje s tím, že většina těchto dětí je nemluvících. Jde o to, aby děti s autismem nebyly jen objekty, aby byly i těmi, kteří to vypráví ze svého pohledu. Navíc nebyly kusy dřeva, kdy se vedle nich mluví o tom, co problémového dělají, jako kdyby nevnímaly.

To se lehce řekne, ale rodiče těchto dětí argumentují právě tím, že ukazují nejtěžší případy, které nemluví a podle nich ani nechápou.

Nemohu posoudit intelektuální úroveň dětí v dokumentech Děti úplňku, ale vím, že jsou po celém světě i v ČR příklady autistů, kteří sice nemluví, ale jsou schopni psát, například Amy Sequenzia, Carly Fleischmann nebo blogerka vystupující pod přezdívkou Lysik‘an. Dlouhou dobu si o nich okolí myslelo, že nejsou schopni komunikovat a ničemu nerozumí, a pak jim někdo podstrčil třeba klávesnici a oni rovnou začali psát a takhle se světem komunikují. A hlavně rozuměli tomu, co o nich kdo říká. Není možné o nich mluvit a stát vedle nich.

To je například krásně zobrazeno ve finském dokumentu Můj tajný les (recenze v ATYP magazínu ), který znovu poběží v kině Světozor 3. dubna v rámci Atypické kampaně. V něm mladý muž s autismem sotva řekne pár slov, ale pak má novou asistentku a ta mu dá elektronickou tabulku. On začne psát a zjistí se, že má vysokou inteligenci. Na pozadí dokumentu běží jeho filozofické úvahy a básně.

V době, kdy jsem byla diagnostikována, tak na serveru Lide.cz byla diskuze o autismu a pamatuji si, že tam psala nějaká 14letá dívka o tom, že nemluví, ale může komunikovat písemně. A takových lidí je hodně. Mnozí z dnes vysokofunkčních autistů byli dlouho považováni za děti s mentálním postižením. Nebo vzpomeňme Lysik‘an, softwarovou inženýrku, která má svůj blog, a na něj napsala text „Vysoce funkční autisté za mě mluví“. V něm psala, že ona je tzv. nízkofunkční, je schopna o sobě psát, ale ne mluvit. Napsala tam, že někteří lidé říkají těm vysokofunkčním „nojo, vy jste ti vysokofunkční, vy nemůžete mluvit za nízkofunkční“, ale ona že chce, aby za ni mluvili, jsou to autisté a mají vnitřní sílu do diskuzí chodit a obhajovat práva autistů. Bohužel i v zahraničí je boj rodičů nízkofunčních autistů proti vysokofunčním autistům. Chtějí, aby za potomky mluvili jen sami, že jim nejvíce rozumí, že my vlastně nemáme ty sociální dovednosti a jejich děti nechápeme. Říká se tomu kognitivní disonance a je to o tom, že člověk má nějakou představu o světě, a když vám tu představu někdo zničí protiargumentem, tak se začne vehementně bránit. Mám kamarádku autistku s vysokofunkčním autismem, která pracovala jako asistentka u nízkofunkčních autistů, a ta mi vyprávěla, jak se dokáže s nimi bavit, i když nemluví. Přestože už tam nepracuje, vídá se s nimi. Nedávno na Facebooku v diskuzi psala vysokofunkční autistka, že když se setkala s nízkofunkčním chlapcem, dokázala se během deset minut na něj naladit a porozumět mu více než jeho rodič, a že by dokázala tlumočit, co cítí a co potřebuje, ale maminka nechtěla. Myslím si, že by bylo dobré, kdyby mezi asistenty byli i samotní autisté. Někteří by to zvládli stejně jako ta moje kamarádka.

Dokumenty Děti úplňku ale mají za cíl upozornit na zapomenuté rodiny dětí a dospělých s autismem, kteří potřebují vysokou mír podpory, a na to, že v ČR je absence odlehčovacích služeb pro pečující a absence sociálních služeb především pro dospělé s autismem. Zejména se tím myslí bydlení pro tyto tzv. nízkofunčkní autisty, kteří potřebují nonstop péči a specifickou a vysokou míru podpory.

Tomu rozumím, ale nedomnívám se, že taková forma prezentace je vhodná a respektující potřeby těch dětí. Ony jednou vyrostou a budou muset žít s tím, že se objevily v nějakém seriálu. Navíc by asistenci měl řídit samotný autista, tudíž by mohl klidně být doma a nemusel by chodit do žádného odlehčovacího centra. On by si měl určovat, kde bude žít a co bude dělat, co bude jíst atd. a asistent by mu v tom měl asistovat. Pomohla by taky všem profesionalizace pečovatelských služeb. Jednak nebudou pečující, kteří jsou převážně rodinní příslušníci, vyhořelí. Taky je problém, když se míchají role, že někdo je příbuzný a zároveň dělá pečovatele. To je složité.

Ivana Recmanová 2

Mnozí z dnes vysokofunkčních autistů byli dlouho považováni za děti s mentálním postižením. Dlouhou dobu si o nich okolí myslelo, že nejsou schopni komunikovat a ničemu nerozumí, a pak jim někdo podstrčil třeba klávesnici a oni rovnou začali psát a takhle se světem komunikují. A hlavně rozuměli tomu, co o nich kdo říká. Není možné o nich mluvit a stát vedle nich.

Vy bydlíte s rodiči?

Už bydlím sama a zvládám to.

Jaké to bylo osamostatnit se? Mladí lidé s autismem to hodně řeší a často se bojí.

Byla jsem prakticky hozena do vody a musela se naučit plavat. V devatenácti jsem odjela studovat na vysokou školu do zahraničí, což bylo poprvé v životě, kdy jsem bydlela sama bez rodičů. Nakonec to tak náročné nebylo, protože jsem stejně dělala spoustu věcí stejně jako předtím – ráno jsem se sama vzbudila, oblékla a nasnídala se, odešla do školy, pak se vrátila a učila se.

Jak jste prožívala školní léta?

O autismu jsem v dětství nevěděla a nikdo v mém okolí taky ne. Byla jsem takové velmi inteligentní, ale také zároveň velmi nešikovné dítě. Měla jsem dobré známky, tak to nikdo neřešil. První stupeň základky tím, jaký je tam režim, mi moc nevyhovoval. Navíc jsem si přála z hlediska učení náročnější výuku. Na základce mi to přišlo jednoduché. Myslela jsem si, že když půjdu na osmiletý gympl, že tam budou lidé, jako jsem já, že si najdu kamarády s podobnými zájmy, ale to se nestalo. Navíc třída se třiceti dětmi, to bylo moc těžké. Učitelé se nám nemohli věnovat. V prvním gymplu jsem strávila šest let a nikdo nepoznal, že jsem autistka. Nebyl tam dobrý kolektiv. Setkala jsem se tam se šikanou a byla jsem ráda, když jsem odešla. Na druhém gymplu byl kolektiv vstřícnější a o něco menší. Byla to soukromá škola, takže i lepší učitelé. Tam jsem byla už jen dva roky do maturity. V té době jsem dostala i diagnózu a ve škole mi třeba dali podporu u zkoušení. Za mě ještě nebyli asistenti. Nebo třeba u maturity jsem šla úplně první, a to z toho důvodu, že kdybych šla v průběhu, tak bych nezvládala ty všechny podněty. Bylo by pro mě těžké být na potítku, poslouchat, co říká spolužák u komise a různé jiné ruchy.

Co jste myslela tím, že se vám na základce nelíbil režim. Je takový úzus, že autisté mají rádi režim…

Nelíbilo se mi, jak to bylo organizované. Nelíbily se mi povinné hodiny plavání. Čím jsem byla starší, tím to bylo lepší. Když už jsem byla na střední, tak už jsme si mohli některé předměty volit podle svého zájmu, a učitelé tam nekontrolují, jaký má žák sešit, jestli ho má, zda si to píše černě nebo modře, jaké má písmo a úpravu sešitu.

Autisté mají často potíže s hrubou motorikou. Co vy a tělocvik?

Na sport jsem úplné dřevo. Když se dělilo do družstev, tak jsem zbyla jako poslední, protože mě nikdo nechtěl. Mám takovou vzpomínku na pátou třídu, kdy jsme museli skákat přes kozu a mně to nešlo. Jeden spolužák se mi smál. Učitelka ho vybídla, že když se mi tak směje, ať to jde zkusit. On se rozběhl, kozu přeskočil a ona ho pochválila. Já jsem si z toho odnesla, že když je někdo dobrý, tak se může druhému posmívat. Měla jsem z tělocviku jedničky, i když mi to nešlo, protože učitelé si řekli, že mi nebudou kazit vysvědčení s jinak samými jedničkami. Na gymplu mi pak dávali dvojku nebo trojku. Vzpomínám si na spolužačky, které dělaly závodně volejbal, a učitelka jim řekla, ať jedna jde se mnou, když jsem zbyla. Tak ony si střihly a kdo prohrál, ten měl jít hrát se mnou. Já jsem člověk, se kterým se hraje za trest. Škola by měla vést k tomu, aby děti měly radost z pohybu, ale tímhle mi otrávili jakoukoliv tělesnou aktivitu.

Prožívala jste tedy první gymnázium jako introvert?

Přesně. Většinou jsem seděla i sama v lavici hned u katedry, kde nikdo nechtěl sedět. Měla jsem dobré známky, nikdo mě neřešil. Zřejmě učitelé měli představu, že bych se měla začlenit sama. Já jsem si myslela, že jsem divná, špatná, že je ve mně problém, že nedokážu být jako ostatní. Spolužáci mě vesměs neměli rádi a učitelé tu moji vyloučenost spíš podporovali.

Proč jste tedy vůbec šla na diagnostiku, když vlastně okolí neřešilo nějakou vaši jinakost?

Mně samotnou to nenapadlo. Napadlo to jednoho příbuzného, protože jsem mu připomínala potomka jeho kolegy. Rodiče s tím neměli problém, byli pro, abych na diagnostiku šla. Poté, co mi řekli diagnózu, se mi ulevilo. Uvědomila jsem si, že nejsem špatná, že je to součást mého já, narodila jsem se s tím a budu s tím žít. Bylo to úlevné, protože jsem to dokázala najednou nějak pojmenovat.

Ivana Recmanová 3

Poté, co mi řekli diagnózu, se mi ulevilo. Uvědomila jsem si, že nejsem špatná, že je to součást mého já, narodila jsem se s tím a budu s tím žít. Bylo to úlevné, protože jsem to dokázala najednou nějak pojmenovat.

Vy jste se také podílela na výzkumu o sociálních službách pro lidi s PAS, který ombudsmanka dělala a vyšel úplně jinak než výzkum krajů?

Viděla jsem výsledky, ale přímo do výzkumu jsem zapojená nebyla. Je to velký problém, že služby nejsou, a samotní lidé s PAS chtějí, aby se to už konečně řešilo. Každý člověk s PAS potřebuje jinou míru podpory, nedá se říci, že jen děti s nízkofunkčním autismem ji potřebují. To se ani v cizině už nepoužívá. Mluví se o míře podpory a ne o formě autismu.

Já sama asistenci nepotřebuji, ale uvědomuji si, že je to velký problém a mělo by se to řešit. Samozřejmě i samotní lidé s postižením chtějí, aby se to řešilo. Ono dochází pak k tomu, že má člověk na výběr ústav nebo rodinu, ale v rodině nemá dobré vztahy nebo už to ani není přirozené s rodinou být v dospělosti. Ale finančním příjmem nedosahuje na to, aby žil sám v bytě.

Jak vypadá dobrovolná práce v poradním týmu ombudsmanky?

Všichni, co jsme v poradním týmu, jsme tam byli zvoleni sami za sebe. Práce je dobrovolná, není placená. Náš tým zasedá čtyřikrát do roka. Lidé z kanceláře ombudsmanky nám představí výsledky výzkumů a chtějí naše postřehy, názory, postoje. Mimo tato setkávání píšeme připomínky k různým dokumentům, a ty se pak zpracovávají. Naposledy jsme zpracovávali dostupnost péče pro lidi s postižením. Tam jsem mluvila jednak ze své zkušenosti, jednak ze zkušenosti druhých, s čím se potýkají. Ptala jsem se na to hlavně autistů, protože se snažím v rámci poradního týmu zprostředkovávat zkušenosti lidí s PAS. Ale snažím se brát tematiku napříč demografickými spektry, ale je to složité. Bavím se s lidmi hlavně po internetu, někteří lidé k němu přístup nemají, takže je to komunikační bariéra. Jsem si toho vědoma a chtěla bych to změnit. Podle mě je problém, že když se hovoří o autistech, tak si většina lidí vybaví malého chlapce, nebo kvůli Dětem úplňku dospělého autistu, který má přidružená postižení, ale autisté jsou napříč pohlavími, o ženách a dívkách se moc nemluví a často nejsou diagnostikované, jsou i autisté senioři, o kterých se ani neví. Autisté jsou i mezi etnickými menšinami a napříč komunitami s jinou problematikou a o tom se nemluví a mělo by.

Taky jsme teď připomínkovali dokument, který se bude projednávat v OSN. Jde o to, jak Česká republika plní své závazky vzhledem k Úmluvě práv osob se zdravotním postižením.

A plníme?

Máme ještě hodně co dohánět. OSN si je vědoma, že v ČR je hodně problémů, a je otázka, jak se ke kritice Česko postaví.

Kde nedodržujeme?

Zatím nemohu mluvit o tom, co z Úmluvy nedodržujeme. Česká republika má stále deficit v oblasti práv lidí s postižením, ať už se jedná o zaměstnanost, vzdělávání, zdravotní péči či jiné věci. Můj osobní názor je, že v médiích se hodně stigmatizuje.

Ivana Recmanová 4

Česká republika má stále deficit v oblasti práv lidí s postižením, ať už se jedná o zaměstnanost, vzdělávání, zdravotní péči či jiné věci. Mgr. Ivana Recmanová (členka poradního týmu ombudsmanky)

 

V jednom z článků pro Inspirante píšete, že internetové diskuze mají smysl. To mě překvapilo.

Já jsem se seznámila s mnoha přáteli právě díky internetu. Podle mě mají smysl, i když jsou někdy náročné. Záleží na lidech, když jsou lidé rozumní, tak se dohodnou. Když nejsou, tak se hádají a urážejí. Pro mě je těžké pochopit ironii. Potřebovala bych, aby komentátor to dal očividně najevo, že použil právě ironii. Někdy to neudělají a já tam napíšu, že jsem autistka a nerozumím tomu a někteří mi napíší: „To byste stejně nepochopila“.

Takže používání emotikonů vítáte?

To mi pomáhá, je to pro mě jednodušší, že díky emoji poznám, co si ten člověk myslí, když nevidím jeho obličej. Já sama je používám.

Umíte odečíst emoce z obličeje? Říká se, že autisté neumí.

Dovedu rozeznat úsměv od zamračení, ale asi bych si netroufla posoudit, co se člověku honí hlavou na základě toho, jak se tváří. U emotikonů je to jednoduché, ale lidé se obvykle netváří jako emotikony, je to mnohem složitější.

Vy jste lingvistka. Neničí tyhle obrázky za každou větou chápání textu? Pokud tam člověk nemá obrázek, tak už možná bez něj nepochopí, co je za textem za emoci. My jsme byli mistři v chápání satiry, a to zcela podle jednoho psychologa mizí. Člověk se víc soustředí na ten obrázek než na písmenka.

Dřív, když nebyly smajlíky, tak nebyl internet a ty texty byly jiné. Tahle hypotéza by se těžko ověřovala. Zjistila jsem jednu zajímavou věc, že některá emoji používají různí lidé různě. Je opička, která má zakryté oči, což je původně z japonského přísloví o třech opičkách, kdy jedna má zakryté oči, druhá pusu, třetí uši. Symbolika, že člověk nevidí, neslyší a neříká zlo. A ptala jsem se pár lidí, kteří tu opičku používají, a vlastně ji každý chápal jinak. Jeden můj kamarád dokonce tak, že se roztomilá opička plácá do hlavy. A hájil se tím, že na používání emoji není předpis. Našla jsem pak na netu encyklopedii emoji a tam byly pro plácání na hlavu jiné možnosti, tak jsem mu poslala odkaz, ale stejně používá nadále tu opičku. Ale já se na to dívám jako na jazykový vývoj a jsem ráda, že je pořád co objevovat.

Vám nevadí, když na vás v diskuzích na sociálních sítích lidé útočí za názor?

Vadí, ale učím se, že si z toho nemám nic moc dělat. Při kauze se Zuzanou Candigliotou jsem měla štěstí, že se za mě postavili přátelé i neznámí lidé. Děkovali mi, že jsem proti jejímu názoru šla.

Zabýváte se také tématem práv žen. Feminismus je ale chápán spíše negativně. Tak co vlastně řešíte?

Mě zajímá diskriminace žen, kdy se vlastně střetává i s jinými diskriminacemi, to znamená diskriminace žen s postižením, diskriminace Romek atd. Tahle témata jsou opomíjená, ale začíná se o tom víc hovořit. Zaslouží si to větší pozornost, proto se tím zabývám. Je to třeba vidět na ženách bez domova. Zažívají násilí od ostatních mužů bez domova, ženám to v sociálních centrech pro lidi bez domova kvůli tomu není příjemné, tak tam raději nechodí. Když chce člověk řešit práva žen, tak musí i těch dalších ostrakizovaných lidí. Těžko pozvedneme všechny ženy, když pozvedneme jenom část žen.

Někde jsem od vás četla, že když jste přetížená, tak komunikujete piktogramy?

Ano, jednou se mi to stalo a komunikovala jsem s ostatními obrázky, gify a podobně.

Ivana Recmanová 5

Dnes je 18. 2. Mezinárodní den AS. Jaké jsou palčivé problémy lidi s AS/VFA? Je to opravdu jen to, že řeší pozice u IBM, jak napsal Petr Třešňák?

Lidé s touto formou autismu jsou různorodí a nedá se říci, že by byli ve všech aspektech stejní. Někteří potřebují na některé věci asistenci, jiní nikoliv. Ne nadarmo je autismus porucha spektra – není to čára, ale je to „pavučina“ s několika rameny, která jsou různě dlouhá. Problém je v tom, že bývají často oddělováni od ostatních autistů, přitom jsou jejich problémy leckdy totožné.

Na rozdíl od alistické (neautistické) populace je u nich vyšší pravděpodobnost bezdomovectví, nezaměstnanosti nebo předčasného úmrtí. I přesto, že spousta lidí s AS je talentovaná a schopná, mohou narazit na konkurzu, pokud zaměstnavatel vyžaduje měkké dovednosti nebo nechce přizpůsobit pracovní podmínky člověku s AS.

_______________________

Rozhovor vedla Dagmar Edith Holá / Foto Dana Kriso / Grafika Nadia Korbářová

VIZITKA

Mgr. Ivana Recmanová, 26 let. Lingvistka, publicistka, členka poradního týmu ombudsmanky. Ve volném čase se aktivně věnuje hudbě, poezii, tanci, kaligrafii a četbě.

Sdílejte

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *