Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim

Na rozhovor k manželům Barboře a Ernestovi Chuecos, kteří mají 11letého syna s autismem, jsem přijela s alergií a doufala, že i přes symptomy podobné chřipce ho zvládnu. Po dvou hodinách jsem odjížděla zdravá a plná energie. Přitom jsme si povídali o vážných otázkách, zda jsou rodiče autistů oběťmi, nebo mohou být šťastní a v čem můžeme být jako rodiče přidanou hodnotou pro dítě s autismem. Samozřejmě také o Son Rise programu, který manželé Chuecos dělají a který mnozí vnímají jako jedinou nemanipulativní metodu pro autistické dítě a druzí ji naopak v diskuzích na netu ošklivě kritizují. Pouhé povídání v rodině Chuecos mě vyléčilo. Jejich životní styl je u nich všudypřítomný, nehraný, pomáhá a uzdravuje.

Lidi dráždí to, že vnímáte autismus jako dar.

Ernesto: A to jsme to zjemnili. V Son Rise programu se mluví dokonce o tom, že autismus je požehnání. Podle mě je to úhel pohledu. Už nevnímám své štěstí jako výsledek určitých podmínek, které se musí uskutečnit, abych byl šťastný a cítil se dobře. Neponechávám moc vnějším okolnostem. Učím se dívat z jiného úhlu, kdy si řeknu: Počkat, to znamená, že bych nemohl být šťastný, protože mé dítě má autismus, a když moje dítě nemá autismus, jsem tím pádem šťastný? Když se zeptám lidí, jestli jsou šťastní, začnou říkat důvody, proč nemohou být. Někdo mluví o vládě, jiný o ekonomické situaci ČR, zdraví, oteplování, dolaru a můžeme pokračovat. Takže v tomto kontextu je to, že někdo bere autismus nebo své dítě s autismem jako své neštěstí, výmluva, kterou mám nejblíž po ruce. Postavil jsem sám sebe do role oběti. To znamená, že já budu páchat denně neviditelnou – někdy velmi viditelnou – oběť, aby ostatní dělali to, co já potřebuju, abych se cítil dobře. Je to takové násilí z mé strany, kterým nutím, aby ostatní se chovali jinak, aby mně bylo líp. Můžu to dělat slovy, přístupem, sebelitováním, stěžováním si, můžu si vzít pistoli a někoho zastřelit.

Vzpomínáte si na moment, kdy vám došlo, že buď budete obětí, nebo změníte úhel pohledu?

Ernesto: Je to zrání. Neustálé. Neznamená to, že já nebo my s Bárou nejsme nikdy nešťastní, že se nezlobíme, že tady u nás panuje jenom harmonie.

Barbora: Mně se ulevilo, když jsme se dozvěděli diagnózu, protože jsme konečně věděli, proč je Ángel zvláštní. Pak jsem začala hledat všechny informace a některé z nich byly úplně hrozné. Vypadalo to, že se jeho stav bude zhoršovat a hrozí taková a taková nebezpečí a pak, až bude teenager, to bude ještě horší… Nám všichni závidí, že Ángel začal mluvit, ale přineslo to dlouhé období, že řekl třeba jednu větu třicetkrát za sebou. Vzpomínám si na týdny, kdy jsme doma s mužem nemohli říct dvě souvislé věty. I my máme těžká období jako všechny rodiny s autistickým dítětem, ale záleží na postoji, jaký k tomu zaujmu. Kdybychom chtěli skočit z mostu, tak už jsme dávno skočili.

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim 1

Ernesto: Zpočátku jsme z toho byli zoufalí, nikdo nám tady neporadil. Taky jsme ho třeba umlčeli a řekli jsme: „Ne, počkej, teď mluvím já.“ Snažili jsme se o normální postup, ve kterém jsme vyrostli, aby Ángel fungoval. Jenže o tom je autismus, nefunguje normální způsob výchovy a komunikace. Jiné dítě by pravděpodobně poslouchalo, chodilo by do školy, dělalo by domácí úkoly, když bychom si povídali, tak bychom říkali věty typu: „Běž si hrát, teď nesmíš mluvit, protože máme návštěvu a chceme si povídat.“ Takhle bychom pokračovali v tom, co jsme se my naučili od svých rodičů a okolí. Ale já nevím, jestli to je něco, co by opravdu bylo pro nás požehnáním. Jsou situace, kdy nic na něj nefunguje a musíme najít jiný způsob fungování, protože nechceme ani sebe, ani jeho dopovat léky. Představa, že si budeme snižovat úroveň vnímavosti, abychom necítili zoufalost, únavu, frustraci, je pro mě strašná. A když přijdete na to, což je pro mě velmi zásadní, z čeho pramení ta zoufalost, že je to o mně, a ne o dítěti, tak se vám uleví. To není o tom, že dítě moc chce mou pozornost, že on má problém, kterému se říká autismus, to je o mém příběhu a v něm jsem já ve svém dětství nedostal pozornost, proto ji nechci dát dítěti a štve mě, že ji vyžaduje. Ta zoufalost zůstala uvnitř mě samotného. A můj způsob, jak necítit tu zoufalost, je říct: „Přestaň, neřvi, neotravuj…“, a házet to na něj. Já se jakoby zklidním, ale nevyřeším to v sobě. Rozdíl je v tom, že zkoumám, co se děje ve mně, co tam mám za přesvědčení, za zranění… Toto uvědomění vyvolává změnu i u druhého, tím pádem i u mého dítěte s autismem.

Barbora: Ještě se vrátím k tomu, kdy na začátku rodič hledá informace o autismu. Člověk najde na webu a v odborných knihách jen negativní. Doteď si pamatuju, jak jsem se úlevou rozbrečela, když jsem si pustila první video z Autism Treatment Center, v němž vyklidněný tatínek mírumilovným hlasem mluvil o svém autistickém dítěti a nebyl vyděšený ani utrápený, ale úplně šťastný. Najednou mi někdo mluvil z duše, že se „neposere“ z toho, že jeho dítě má autismus, a že o tom naopak mluvil jako o „příležitosti, obohacení“.

Neřekla jste si v tu chvíli, že je blázen?

Ernesto: Řekli jsme si, že je to blázen jako my, a dlouho jsme se tomu smáli.

Barbora: Možná ten pocit taky znáte. Vím uvnitř, že něco nějak je a neumím to vyjádřit. A pak to někdo napíše v článku, v knížce a já zajásám, že to je přesně to ono, co tak dlouho cítím a vím. Přesně to jsem pocítila při videu. Ángelkovi tehdy bylo pět. Pak jsme našli Son Rise startovací balíček s určenými knížkami. Na školení jsme bohužel nemohli odjet hned. Za půl roku jsme jeli a toto školení mi úplně přenastavilo hlavu. Postavili nás před hotovou věc, že to, jak život prožíváme, je fakt na nás. Můžeme vinit celý svět, že je všechno špatně, každý má něco, z čeho může být nešťastný a obviňovat okolí. Někdo má jedince s autismem, jinému někdo blízký umře, dalšího ničili rodiče, někoho vyhodí z práce, jsme nemocní, pořád něco. Lektoři Son Rise nás učili, jak nejenom kvůli autismu, ale i kvůli dalším věcem, co nás nějak vykolejí, máme nejprve najít myšlenku, která působí, že jsem vykolejená, smutná, frustrovaná, v beznaději. Najít to a podívat se na to, jestli se to nemůže nějak vnímat jinak.

V komentářích pod příspěvkem o programu Son Rise lidem přišlo, že je to sobecké být šťastný, když je tu tolik pohrom, uprchlíci, nemocní… Doslova tam bylo, že je sobecké nemyslet na to, že je tady utrpení.

Barbora: To tedy znamená, že všichni budeme trpět, abychom nebyli sobečtí? Myslím si, že jsem citlivý člověk. Je absurdní myslet si, že pokud nesoucítím s lidmi, kteří mají těžké osudy, tak jsem sobec. Mám ráda Matku Terezu. Ona říkala, jestli chcete změnit svět, běžte domů a milujte svoji rodinu. Mně přijde, že radši udělám jednu konkrétní malou věc s těmi lidmi tady blízko, než abych někde prezentovala, co si myslím o uprchlících.

Ernesto: Mnoho lidí říká: jsem nešťastný kvůli dítěti, protože má autismus. Takové neštěstí jsme neprožili. Náš problém byl, že jsme nevěděli, co se děje. Kamarádi se od nás odtahovali, přestali chodit na návštěvu, zvát nás… Pak jsme již věděli, že má autismus, a místo, aby blízcí uklidňovali nás, já jsem vysvětloval vše jim a uklidňoval je. To bylo zvláštní. Neštěstí je velké slovo, to znamená cítit se naštvaný, smutný, opuštěný, všechny ty pocity jsou formy strachu… a jsou v této společnosti krmeny, uctívány a dodržovány. Můžeme tomu říkat ego nebo jakkoli. My tyto myšlenky používáme, abychom ukázali, jak jsme dobří, citliví, nesobečtí. Někdo umírá v Africe a já řeknu, že je to hrozné, jak umírají lidi v Africe. Ukazuju těmito slovy, že jsem citlivý člověk a je mi to líto. Tím pádem já už jsem splnil svůj úkol, je mi to líto, jsem kvůli tomu nešťastný, a tak už jsem udělal svůj podíl vůči Africe a dětem, které tam umírají. Přiblížím to ještě na běžném příkladu, který můžete zažít na vlastní kůži. Když přijde kamarádka a říká: „Ten můj manžel, udělal mi to a to.“ „Ježiš fakt, ten je hroznej, chlapi jsou všichni stejní.“ Máte nejlepší kamarádku vedle sebe, dáte si kávu, popovídáte si tři hodiny. Padají souznívající věty: „Měla bys ho nechat, já ho nechám.“ A takhle to povídání pokračuje třicet let o těch samých manželech. Ale všichni si myslíme, jak souzníme, jsme nesobečtí, máme pochopení, cítíme bolest toho druhého, ale když přestaneme hrát tuto hru, tím pádem to nechápeme, jsme jakoby neciťáci, divní…

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim 2

Barbora: To, co říká Ernesto, je hodně abstraktní. Zkusím reálný příklad ze svého života. Třeba jsem nezvládala, když Ángel měl dlouhé záchvaty. Dvacet minut jsem vydržela, to jsem se pořád uvnitř dokázala uklidňovat. A když to bylo delší, tak to potom vzalo i mě, takže on brečel, já brečela, on zoufalý, já zoufalá. Velmi rychle mi došlo, že jsem pro něho nepoužitelná, protože tomu nerozumím, co se děje, a ještě k tomu se taky zhroutím, tak co já potom jako maminka dávám? V čem jsem ta přidaná hodnota? Nejsem. Když nás s teorií Son Rise seznámili, tak jsem pochopila, že chci být pro Ángela šťastná máma. V té době byl opravdu ve své bublině. Jenom celé dny křičel, ať už vzteky, nebo z radosti, běhal pořád dokola, nebo něco rovnal, na nás se nedíval, setrvával přitom ve svém světě a byl v něm většinu času šťastný. Jako mamince mi to bylo líto. Proto mě začalo hodně oslovovat, když lektoři Son Rise říkali: „Vy chcete přece být šťastní rodiče, přilákejte dítě do svého, našeho světa. Ten svět je tak krásný.“ Začala jsem si klást otázku, jak ho sem přilákám z jeho vnitřního světa, kde on byl víceméně šťastný, když já tady budu plakat, číst noviny, budu pořád na mobilu… Opravdu nechci být zhroucená matka, ale nechci to taky hrát.

To jste mi teď nahrála na otázku. Když se ve skupinách rodičů dětí s autismem píše o vás, tak se tam objeví mnoho komentářů typu, že pouze hrajete to, že jste se svým autistickým synem v pohodě.

Barbora: Když jsem přijela poprvé na seminář Son Rise programu do Ameriky, měla jsem v sobě skeptický hlas, že to jen předstírají. Dokonce jsem je zkoumala. Když byl prostor na otázky, tak jsem se všech ptala: „Ty jsi úplně v pohodě a šťastný/šťastná za všech okolností?“ Zajímalo mě, jestli je už nic nevykolejí, zda jsou opravdu v pohodě. A oni se vždycky hrozně rozesmáli: „Ježíš, my jsme lidi, jasně že nás furt něco vykolejuje, ale my víme, že si děláme sami to vykolejení.“ Jestli vy mi řeknete, že jsem kráva a já se na vás naštvu, tak jsem teda naštvaná, ale já si to dělám sama, protože vy můžete říct, že jsem kráva, ale já nemusím mít kvůli tomu zkažený celý večer. Son Rise nás pořád učí, abychom pracovali s filtrem v sobě. Pracuji na sobě každý den, chci svému synovi ukázat, že je život krásný a taky legrace, ukázat mu, co tady všechno můžeme dělat… Navíc nejen že se to naučím pro něj, ale hlavně já budu sama šťastná.

Jak Ángel reagoval, když jste se po týdenním semináři vrátili a metodu začali používat?

Barbora: Ono to nebylo ze dne na den. My jsme spoustu věcí ze Son Rise dělali intuitivně, aniž jsme věděli, že jsou to metody. Když si tady doma běhal sám, pochopila jsem, že jestli chci s ním mít nějaký kontakt, že s ním musím běhat taky. V Son Rise se tomu říká připojování (joining).

Ernesto: Nebo jsme tu měli na návštěvě kamarádku, všichni jsme tancovali, všichni jsme dělali blbosti, které dělal Ángel. Pro nás to bylo normální. Akorát co máme říct lidem venku, když jsou tam lidé, kteří říkají: „Co to děláte? Vy ho jen rozmazlujete!“

Barbora: Ángel nás dokonce opravoval. On třeba přišel, dostal se mi do zorného úhlu a udělal nějaký pohyb. Pak na mě zíral tak dlouho, dokud mi nedošlo, že to mám dělat taky. Takže jsem udělala to samé a on mi začal koukat na ruce a na svoje a zase na moje a já jsem pochopila, že mám palec špatně a že ho mám mít jako on. On nás zkorigoval, vlastně metodu připojování vyžadoval dřív, než jsme věděli, že existuje Son Rise program a že se tohle vlastně má dělat. Takže pro nás to nebylo tak, že bychom se najednou ze dne na den změnili a začali nějaké metody. Ale samozřejmě byly zpočátku i chvíle, kdy jsme z brožurek měli načteno, že se máme 30 minut denně připojovat k dítěti, a tak jsme to dělali důsledně celých 30 minut. Najednou jsme díky připojení zažili, že je s námi v kontaktu, víc se nám dívá do očí, že je s námi v našem světě, a už jsme nepočítali minuty a zůstávali připojeni i dýl, jak to jen šlo.

Kolikrát jste byli na kurzech Son Rise v Americe?

Barbora: Pětkrát. Vždycky v Autism Treatment Center, což je školící centrum Son Rise programu v USA. Z toho čtyřikrát to bylo vyloženě k autismu. Jeden workshop se jmenuje Power dialogues /Mocné dialogy/. Je to o tom, jak se dobře ptát na to, co se děje ve mně, aby to právě člověku pomohlo. Ohledně změny myšlení mi právě pomohl nejvíc týden těchto seminářů. Třeba se nás zeptali: „Na škále 1 až 10, jak se teď cítíte?“ Na desítku se cítil pouze jeden člověk z celého sálu. Lektor se ptá, proč my máme 6, 7, proč nejsme na desítce? Pamatuji si, jak jsem se přihlásila, že jsem unavená, nevyspalá… William odpověděl: „To je vaše přesvědčení, protože kdybych vám teď řekl, že jste vyhrála milion dolarů, budete šťastná?“ A to jsem se s tím asociovala a řekla jsem, jasně že budu úplně šťastná a bude mi jedno, že jsem unavená. Nebo jsem si vybavila, když jsem porodila Ángela a byla jsem úplně vyřízená, ale zároveň úplně šťastná. Došlo mi, že to zase já mám v hlavě, že když jsem unavená, nemůžu se cítit na desítku, nemůžu být šťastná. A takhle se pracuje s každou vrstvou, každou informací a my máme v sobě tuny takových názorů a vzorců. A oni nás jenom učí, abychom ten stroj poznali a začali to přeprogramovávat. A to je proces na celý život, nejsme hotoví.

Dobrovolníci jsou vzácné zboží

Program Son Rise je založen na dobrovolnících. Mnoho rodičů nevěří, že nějaké najdou.

Barbora: V knihách je, že dobrovolníci mají docházet dvakrát týdně na dvě hodiny. My jsme na školení odjeli s tím, že se naučíme program a dobrovolníky nebudeme domů chtít. Řekli jsme si, že je to nesmysl, že nikdo nebude chodit za námi, navíc zadarmo mimo Prahu, a kdo by chtěl k takovýmu zvláštnímu dítěti… Na školení byl seminář věnovaný pouze práci s dobrovolníky. Po něm byla pauza, my jsme na sebe mrkni a věděli jsme, že to budeme dělat, protože je v tom úžasná logika. Son Rise pracuje hodně s tím, že dítě je zpočátku co nejvíce doma nebo pouze doma a podstatnou část tráví v tzv. pokojíčku. V něm je s někým, kdo to dítě dobře zná, nejprve maminka nebo tatínek. Ale je potřeba postupně za ním přivádět svět. Dobrovolníci jsou cizí lidé z toho cizího, zvláštního světa, co proniknou do té harmonické, hezké bublinky, a najednou oni mu nerozumí jako máma a táta, nevědí, jak si s ním mají hrát, on to vidí, každý je jiný, jeden je vysoký, druhý je nízký, jeden je starší… Dítě se po bezpečných dávkách začne s tím cizím, divným světem seznamovat. Na přednášce kromě předaných informací o dobrovolnících vypráví účastníci své zkušenosti. Mě tenkrát zasáhla jedna žena, která měla autistickou holčičku, když vyprávěla: „Někteří z těch dobrovolníků jsou s námi doteď. A víte sami, jak je důležité v rodině s autistickým dítětem, když vás někdo podporuje a zůstane váš kamarád.“ Její dceři je teď dvacet a k jedné z dobrovolnic dokonce jednou za rok jede na prázdniny a těší se na to. Vlastně dobrovolníci mohou tvořit rozšířenou rodinu…

…kterou často rodiny s autistickým dítětem ztrácí, protože příbuzní nezvládají autistické dítě nebo nechápou přístup k němu.

Barbora: Přesně. My máme jednu babičku za oceánem. Druhá bydlí v ČR, ale daleko, dost přátel se odtáhlo, takže nám nikdo nepomáhal. Dobrovolníci jsou lidi, kteří když už k nám dorazí, tak to znamená, že je fascinuje ovzduší právě toho, že můžeme být šťastní, ať se děje cokoli. A tím pádem máme kolem sebe víc a víc lidí, kteří tomu taky věří. Díky dobrovolníkům už nejsme sami, již máme takovou jakoby širší rodinu nebo spíše komunitu.

Jak jste tedy začali dobrovolníky hledat?

Barbora: Ze školení jsme přijeli nadšení. Navíc nám řekli, jestli nebudete věřit tomu, že je najdete, tak je fakt nenajdete. Během dvou dnů jsme udělali inzerát, který jsme rozeslali e-mailem, vytiskli jsme ho a rozvěsili po autobusových zastávkách, po kavárnách a restauracích. Pak mi někdo řekl o webu Dobrovolnik.cz, tak jsme dali inzerát i tam a během 14 dnů přišly první dvě dobrovolnice.

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim 3

Šel k Ángelovi dobrovolník hned nebo měl nějaké školení?

Barbora: S prvními jsme se to vlastně všechno učili za pochodu, jako rodiče jsme měli jenom malinký náskok díky semináři. V té době jsme ani neměli „pokojíček“ tak jako dnes. Neměli jsme v něm ještě nainstalované kamery, takže bych nepustila cizího člověka k němu jen tak do pokoje. To znamená, že jsme si s dobrovolníkem dlouho povídali, všechno jsme vysvětlovali, chtěli jsme po nich, aby si načetli materiály, a na první setkávání v pokojíčku jsem tam šla s dobrovolníkem. Hrála jsem si s Ángelkem a dobrovolník měl za úkol nás nenápadně pozorovat. Ángel ho třeba několik návštěv ignoroval, ale pak se stalo, že jsme si hráli spolu a on najednou ukázal, že se má přidat. V té době ještě nemluvil. Ty holky byly empatické, šikovné, takže vycítily, že něco po nich chce, třeba lechtání nebo že chce, aby s ním běhaly. Když jsem z toho měla dobrý pocit, tak jsem řekla, že jdu na chvilku na záchod… a koukala jsem se škvírou ve dveřích. V té době jsme ještě neměli uměle vytvořené okno do pokojíčku jako dnes, abych se přes něj mohla případně podívat, zda je vše v pořádku. Ale teď vidíte, že jsme úplně v klidu, když je tam někdo „cizí“. Byl to proces.

Dnes tedy dobrovolníka nějak vyškolíte?

Barbora: Vždy si s dobrovolníkem povídáme a máme tak zpětnou vazbu. Syn se chová jinak s každým dobrovolníkem a u každého dobrovolníka z něj vychází ven jiné věci. Máme odpozorované, že když jde dobrovolník dovnitř do pokojíčku a zrovna se v něm něco děje, tak náš syn to z něj vytáhne. On reaguje na vnitřní rozpoložení lidí. To znamená, že když mám strach, že se začne bouchat do hlavy, tak se bude ještě víc bouchat do hlavy. Vím, že si člověk, i já sama jsem to tak měla, musí uvědomit ten strach. Třeba nám vyprávěla jedna dobrovolnice, která k nám chodí už přes dva roky, že když šla do pokojíčku po celém dni, kdy řešila přepracování a že odejde z této práce, ale kvůli dobrému platu spíše ne, tak se po deseti minutách v pokojíčku na ni Ángel zadíval a začal říkat: „Teto, prachy, prachy.“ (smích)

Ernesto: Máme zkušenost už s téměř třiceti dobrovolníky za víc než šest let. Nejvíc požadujeme zájem a chuť. Nemusí mít předchozí zkušenosti s autismem, vše je naučíme. Určitě je potřeba, aby byli otevření a ochotní pracovat se zpětnou vazbou a sami se sebou, na tom je to celé postavené. A možná úplně nejdůležitější je, aby chápali, že se jedná o trojúhelník, kde všichni něco získáváme – dítě, rodiče i dobrovolník. Od našich dobrovolníků slýcháme, že si např. díky Ángelovi přerovnali životní hodnoty nebo se podívali na některá svoje vnitřní témata, o kterých třeba dřív ani nevěděli.

Povinná socializace aneb touha, aby mělo moje dítě kamarády

Byl Ángel ve školce, když jste v té době ještě nevěděli diagnózu?

Barbora: My jsme se toho hrozně báli, přeci jen byl hodně jiný. Na první tři měsíce jsme domluvili se školkou, že s ním chodila paní, která ho občas hlídala. Byl ve školce jenom dopoledne a ona s ním. Nejdřív tam byl celý týden, ale postupně jsme museli ubírat. Občas to bylo proto, že chůva tam nemohla být s ním, ale také se ubíralo, protože jsme cítili, že Ángelek potřebuje míň a míň.

Jak jste to poznali?

Ernesto: Většinu času tam zůstával uzavřený. Měli tam křesílko, takové vajíčko, do kterého se zavřel a nekomunikoval, nehrál si s ostatními.

Barbora: Uzavřel se tam a mělo to pak vliv i na to, jak se začal uzavírat i doma. S nově nabytými názory ze Son Rise programu, kde říkají, jestli chcete co nejlepší výsledky, tak dělejte Son Rise naplno, což znamená, mějte ho pořád doma, protože jinak on je konfrontován se světem, na který ještě není připravený. To byly i cesty do školky, ze školky. Bylo to někdy velmi náročné. Plus ve školce lidi samozřejmě nejsou úplně nastavení stejně jako my, i když byli velmi vstřícní, začali se zajímat o Son Rise, načetli knížky, diskutovali jsme vše s nimi, přesto si Ángel dělal hodně svoje věci, nechtěl být třeba v kolečku, když dělali něco společného, byl v tom svém vajíčku… Pak nám pomohlo další školení, kde nás konfrontovali s tím „proč to nemůžete dělat naplno?“

Zejména maminky si ale přejí pro své dítě nejen tu školku, později školu, ale i kamarády. Když se Ángel setká s nějakým dítětem, hraje si s ním, nebo to ještě odkládáte?

Barbora: Ano, to je i moje velká touha. V té době neměl a nešlo to. My jsme to pořád pozorovali a testovali, protože ve školce byl s nějakým chlapečkem a pak byly prázdniny a on začal o tom chlapečkovi mluvit a my jsme se s Ernestem z toho málem zvencli. Mamince jsem volala a domluvili jsme návštěvu. Bylo to hezké odpoledne, my dvě maminky jsme si hezky popovídaly a kluci si tady v klidu hráli, ale každý si vzal nějaké hračky a hrál si s nimi sám, nedělali něco spolu ani jednou se na sebe nepodívali. Později jsme otestovávali setkávání s dětmi na různých hřištích, v dětských koutcích. Ángela zajímalo to, že je tam skluzavka, že jsou tam míčky, trampolína, ale ne nějaké jiné dítě. Byl to zase proces. Třeba jsme viděli pokrok při návštěvách u příbuzných Ernesta v Americe, kam jezdíme jednou za rok. Dříve je ignoroval a najednou v létě 2016 si s nimi začal hrát. Mohla jsem třeba na chvíli odejít a přinést něco k jídlu a on byl dál s dětmi, smál se a dováděl s nimi, což dřív by bylo nemyslitelné.

Ernesto: Ale s dětmi, které jsou starší než on a vyjdou mu vstříc. Ne vrstevníci, s těmi mu to nejde.

Barbora: A ne úplně cizí. Navíc je lepší, když jsou to holčičky. Ty jsou empatické, citlivé, vychází mu hodně vstříc, on zavelí „jdeme do bazénu“ a ony jdou s ním do bazénu. Takže to rozhodně nepovažujeme za kamarádské rovnocenné vztahy. Ale zlepšuje se to. Aktuálně má dvě sestřenice v podobném věku, se kterými už je schopen komunikovat, hrát si, trávit čas na výletech a máme za sebou i dvě společné týdenní dovolené. Je to stále lepší, ale stále to nejsou vyrovnané vztahy. Prostě se pohybujeme milimetr po milimetru.

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim 8

Know how Son Rise

Kritika u Son Rise programu odsuzuje uzavření dítěte doma. Vysvětlíte nám, proč tomu tak je?

Ernesto: Ten problém, ze kterého dítě vychází, je, že svět je nebezpečný: já mám strach z kontaktu se světem. Proč? To je na jiné bádání, ale má strach. Když mám strach, něco je pro mě nebezpečné, uzavírám se. Tím pádem nebudu flexibilní, nebudu přistupovat na to, co chceš ty, ale budu to vše chtít mít pod kontrolou, jenom tak, jak to chci já, a hlavně nebudu s tím světem komunikovat. Nikdo z autistických dětí nemá fyziologický problém, kvůli kterému by nemohl mluvit. V mozku spojení pro komunikaci je. Oni si akorát vyberou tu nejjednodušší cestu ke komunikaci, která je pro ně nejbezpečnější, uzavřou se, protože mají ohromnou potřebu, aby to bylo podle nich, jen tak se cítí v bezpečí a nemají ten strach. Jediné, kde se dokáží aspoň nějak přizpůsobit, je rodina. Svět venku je ohrožení. Když pochopíme, že je to takhle, chceme mu vyhovět, stínovat ho, připojit se k němu, dát mu to velké bezpečí. To dělá každý, když se s někým kamarádí. Když se zamyslím nad očním kontaktem, tak se říká, že dívat se do očí někomu víc jak pět až osm vteřin, je neslušné. Jsme naučení, že se nesmíme koukat příliš dlouho, protože je to moc intimní. Toto autistické děti velmi cítí. A tím pádem pro ně je oční kontakt těžký, mají z něj strach, je to pro ně nebezpečné. Běžné děti se ale díváním na druhého učí komunikovat s ostatními, mluvit, gesta, chování. Všechno to se učím díky tomu, že dávám pozor a vnímám toho druhého. Tohle vše autistickým dětem chybí nebo v tom mají problém. Když to nedělám a když se k tomu přidá problém, že se nenaučím mluvit – ale to není příčina, to je důsledek toho, že se cítí v nebezpečí – tak potřebují nejprve dopéci, aby se cítily v bezpečí a teprve pak mohou pomalu vyrazit do světa. Autismus je spektrum, v němž jsou i aspergeři, ti většinou géniové. Ti dokáží víceméně fungovat, ale oni mají ten samý problém, že nemají kamarády. Ty kamarády nemůžou mít, protože kamarád se nebude chtít bavit jenom o tom, o čem se chce bavit on a opakovat to třicetkrát. Ten kamarád přijde na návštěvu třikrát a potom zmizí. Ve společnosti víc záleží na naší schopnosti se přizpůsobit a komunikovat s lidmi než na tom, jak jsme chytří.

Jak to myslíte s tím „dopečením“?

Ernesto: Představte si, že pečete chleba a máte v troubě několik kusů. Najednou vidíte, že jeden je hotový, druhý je hotový a jeden pořád není dopečený. Říkáte si, už to peču o hodinu déle, tak ho vytáhnu ven, už musí být přeci hotový. Ochutnáte to a nejde jíst. Co uděláte v takovém případě? Začnete říkat: Už jsi tam hodinu, měl bys být upečený, tak prosím tě už něco dělej, nafoukni se… a začnete s ním diskutovat, pomyslíte si, že když mu to nařídíte, nějak mu to ukážete, jak se to dělá, tak bude fungovat. Zkusíte tisíc věcí a ten pecen nejde jíst. A někdo přijde a řekne: „Počkej, ale ještě není upečený.“ Začnu mu vysvětlovat: „Vždyť už je tam o několik hodin dýl, pořád s ním něco zkouším udělat a nic.“ Nový příchozí dodá: „Zkus ho péct ještě chvilku.“ Nepřijde vám to logické znovu ho dát do pece, co když to bude trvat třeba dalších pět, šest hodin, dříví zhasne… Druhý řekne: „Pojď sem, já tě vystřídám a přinesu další dřevo… a možná za pět, šest hodin ten kousek bude hotový, možná nebude úplně dokonale upečený, ale už se dá jíst.“ Obraz s pečením chleba vyprávím proto, že tak je to s dítětem, které je jiné. Ale tabulky říkají, jelikož je mu rok, už by měl mluvit, už by měl chodit… Nastává velký problém, ale pro koho je ten problém? Kvůli tabulkám s ním začneme manipulovat, aby on byl tak, jak my ho chceme. Abychom my byli v pořádku, tak si dodáme nějakou diagnózu, že má něco v mozku, je retardovaný, má tento syndrom, a tím to jako víc pochopíme. Ale stejně nechápeme nic. Ale když přijmu to, že ho mám nechat déle v té troubě dopéct, a jsem ochoten to udělat, potřebuju posilu, potřebuju někoho, kdo mi dodá síly, dobrovolníky, kteří mě vystřídají, aby ten chleba měl dál dostatek tepla, nedošlo dřevo…

Barbora: Taky stoprocentní pozornost.

Ernesto: Ještě mohu říci jiný příklad. Jste na univerzitě nebo na gymplu a uvidíte tam kluka a ten se vám líbí, ale on jenom pořád sedí a hraje šachy. Vy tomu vůbec nerozumíte, ale on pořád u šachů. A vy jdete kolem a on si vás ani nevšimne. Většina použije taktiky, v nichž je problém v tom, že já vyžaduju něco od něho, aby mě to naučil, něco od něj chci, a to je to, co on nechce dělat. Je potřeba se naučit šachy jinde, ale ne jen tak trochu. Protože když budete s ním hrát a on udělá šach, mat… a vy se zeptáte: „Chceš ještě hrát?“ „Ne, díky.“ Tak co uděláte, když opravdu stojíte o to mít s ním vztah? Naučíte se to výborně. Začnete šachy studovat. Ale pořád ještě nelze k němu přijít a chtít po něm, aby si se mnou zahrál. Pořád po něm něco chcete. Už jste trénovala rok šachy, sednete si o tři stoly od něho a hrajete s někým jiným. Najednou mat. Co dělají všichni šachisti? Zajímají se o to, když ostatní hrajou šachy. A najednou slyší, že jste udělala mat. Kouká se na to, vidí tu partii… a zeptá se: „Můžu hrát?“ A najednou ho porazíte, tak se na vás podívá. Nebo když to pro něj bude těžký a bude muset přemýšlet… „Budeme pokračovat po pauze?“ „Tak jo. Hele, sejdeme se po škole a budeme ještě hrát.“ Co se děje, když se sejdete a měsíc, dva, tři hrajete šachy, šachy, šachy? Nejdřív hrajeme a pak si dáme kafe, nebo si zahrajeme v kavárně. A najednou můžete jít potom do kina, najíst se, protože získáte tu blízkost. Ale díky čemu získáte tu blízkost? Díky tomu, že vy jste se přizpůsobila, vy jste se musela nejdřív naučit šachy. Navíc hrát na úrovni, aby si ten člověk myslel, že vás zajímá to, co jeho, a proto se skamarádíte. Lidé se kamarádí na základě stejného zájmu a pak jdou třeba na pivo apod. Těžko budu hrát celý den volejbal, potom šachy a potom kamarádit s fotbalistama, kteří jsou vedle. To nedává smysl. Je to přirozené a každý to dělá tak, že se přizpůsobí druhému a pak dochází k výměně: ty začneš dostávat a potom já od tebe chci, ty mi dáváš, jdeme hrát ping pong, tenis… Představte si, že jdete hrát ping pong s autistou. Ten vám nevrátí míč, když se to ještě nenaučil sociálně. Tak vy se přizpůsobíte a budete hrát tak, jak on hraje tu jeho hru, tomu se říká joining (připojování). Já se naučím hrát šachy, protože jdu do jeho světa, tam získám jeho důvěru a teprve potom on bude hrát se mnou, bude se mnou v kontaktu.

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim 6

Podle vás autista nevrací míč? Potom tedy člověk, který žije s autistou, může vyhořet?

Ernesto: To je výborná otázka. Pokud jsme sobečtí, tak to nefunguje. V momentě, když já to dělám pro něho, tak jednou už nebudu mít na to trpělivost. Když to dělám, aby on mi odpovídal, a když mi bude odpovídat, tak teprve budu spokojený, to znamená, že tu radost budu mít, když dostanu míč zpátky, tak to nefunguje. Víte, čemu se to podobá? Když předstíráte hraní šachů. Nebude to od vás autentické, vy to neděláte proto, že vás zajímá to, co on dělá, vy to děláte, protože takhle budete dostávat jeho pozornost a tím pádem on je pod tlakem. Bude to pořád boj a v tom okamžiku ano, jednou vyhoříme. Ty šachy se musíte opravdu naučit hrát, to znamená, když hrajete šachy, vy nepotřebujete srovnat toho šachistu, do kterého jste se zamilovala, abyste hrála, vy musíte milovat ty šachy. A tím pádem, když se to naučíte, vy jste obohatila svůj život, že umíte šachy, můžete hrát se spoustou lidí šachy, a to je pro vás dar. Tohle je ten dar. Říkáme autismus jako dar, protože autismus je takové razantní řešení, abych já udělal něco se sebou. Dítě mi sděluje: buď něco změníš v sobě, nebo já neudělám ani krok. A tohle je ten dar, že mě nutí, abych já udělal něco v sobě. Všechno, co on udělá, je pro mne ohromná radost, protože on to nemusí dělat. My to chceme. A tohle byl jeden z mých zlomů v procesu: rozlišit, jestli chtít a potřebovat. Myslel jsem si, že jelikož já chci, aby byl jiný, tak ho nemiluju, jaký je. A to byl jeden z těch důležitých momentů, kdy jsem přišel na to, že já ho miluju, jaký je, ale neznamená to, že nemůžu chtít, aby udělal ohromný pokrok, aby byl úplně jinde. Já můžu chtít dokonce i za něj to, co on sám si pro sebe nepřeje, já můžu jako rodič si přát od něj, ale je to něco jiného přát si a pracovat pro to a snažit se o to, aby on měl tyhle jiné podmínky, než potřebovat aby udělal pokroky, protože jinak nejsem spokojený. Vidíte ten rozdíl? Tím pádem já to dělám, protože mě to obohacuje. On nechtěl, aby byl jiný, on to nežádal. On nás nepoprosil, aby šel do světa. Naopak. On nám sděluje, že tam nechce. Autismus je příležitost, abychom změnili něco v sobě, obohatili tak náš život, protože my se začneme koukat na svět jinak, hledáme nové cesty komunikace, empatie…

Son Rise pokojíček je oáza pro dítě i dospělého

Vysvětlete čtenářům, co je pokojíček. Mnozí si myslí, že je to vězení.

Ernesto: Ze začátku jsme ho taky viděli jako vězení. Pokojíček je ale taková laboratoř, je to taková meditárna, je to místo, kde my se naučíme být přítomni, dáváme stranou jiné věci a vnímáme jen dítě a sebe. Je to taková oáza. Kde nejen on má snížený přísun impulsů a podnětů, ale i my. Nezvoní nám tam mobil, nepíská konvice, nezvoní zvonek u dveří, není tam další dítě, které chce po mně pozornost, není tam partner, který chce pozornost, jídlo… Je tam pouze dítě a já. Najednou mohu být zcela jen se svým dítětem. Řekněte mi, kdy takovou příležitost máme? V pokojíčku to děláme denně. Tohle je ten ohromný dar.

Takže taková meditace přítomností a všímavostí?

Ernesto: Přesně. Jinak my máme v hlavě všechny ty naše starosti, abychom nebyli tady. Ale když nejsme tady přítomni, nejsme tady pro to dítě. A on nás potřebuje přítomné. Když si to nacvičíme v pokojíčku a naučíme se být přítomni i s tím strachem, i s těmi těžkostmi, i s těmi bolestmi, najednou ten náš život začne být jiný. A nejenom život v pokojíčku, ale život venku, život mezi námi s ostatními lidmi. My to silně vnímáme přes zpětnou vazbu od dobrovolníků, že jim to mění život, vnímání, jsou veselejší, srdečnější… Náš pohled na život se změní a já jsem spokojenější. Naučíme se něco velmi zvláštního, kamarádit. A potom se změní jeho svět, přestane ho vnímat jako nebezpečí a přijde do našeho světa, do kontaktu s námi. Nehledám řešení venku, nehledám vinu venku, hledám řešení v sobě. A když to hledám v sobě, uvědomuju si, že není vina, je jenom zodpovědnost, kterou nesu já za svůj život, jak ho žiju, zodpovědnost, jak se cítím. Dítě je hypercitlivé na to, jak se já cítím, a to, jak se já cítím, to je na základě toho, čemu věřím. Přijdu sem nervózní, jdu do pokojíčku, dítě mě ignoruje, odejdu ven. Zpětná vazba. Vrátím se, až se zklidním, dítě je v pohodě a hrajeme si spolu. Co se změnilo za 15 minut? Musel jsem vzít zodpovědnost za to, jak se cítím. A to je naše podmínka pro dobrovolníky.

Barbora: Ještě se vrátím k tomu, jak si lidé myslí, že pokojíček je vězení. Řeknu to po pravdě, že zpočátku jsme se toho také lekli. Když si vzpomenu na prvních asi pět dnů, kdy jsem s ním začala chodit do pokojíčku, tak nejdřív byly záchvaty a potom náhle ráno mě táhnul za ruku a ukazoval na pokojíček. Chtěl tam. Poté, co jsme nastudovali další techniky, jedna z nich je to připojování, tak nás to tak semknulo, že jsme se automaticky začali zavírat a v pokojíčku jsme chtěli být sami. Ángelek i já.

Ernesto: Pak jsme sehnali první dobrovolnici, vzal ji za ruku a šel do pokojíčku s ní. Oni, jakmile pochopí, že jsme šťastní v pokojíčku, tak jsou tam šťastní a připojení k nám. On nehledá pokojíček ani les, pískoviště, hřiště, on hledá naše štěstí, naši energii. Miluje ten pokojíček, on ví, že tam se mu věnujeme, že tam je legrace, že tam jsme pro něj. A to je to nejdůležitější. A tím pádem ví, že když jsme jinde v domě, mám práci, mluvím po telefonu, musím jíst, a to jsou jiné priority a on to pochopil.

Barbora: My, kteří máme takové dítě, my to víme, ale třeba se o tom stydíme mluvit navenek, protože by si všichni mysleli, že jsme blázni, ale máme to fakt odpozorované od dobrovolníků. Když dobrovolník jde dovnitř, zrovna se v něm něco děje, tak se Ángel začne chovat jinak. V momentě, kdy jde ven, my mu dáme otázky, a hned to z dobrovolníka vyleze. Ángel reaguje na vnitřní rozpoložení lidí. To znamená, že samozřejmě reaguje na nás, takže jestli já mám strach, což jsem měla, tenkrát se bouchal do hlavy, tak jsem volala o pomoc Lindě Cecavové. Ona mi ohromně pomohla. Díky ní jsem pochopila, že jestli budu mít strach, že se bude ještě víc bouchat do hlavy, až nakonec skončí s helmou, když se začnu bát, že bude bouchat další lidi, budeme ho muset dát do ústavu, to roztočí to kolečko, protože známe příběhy těch dětí a těch lidí. Pochopila jsem, že si musím poradit se svým strachem. Já jsem ho nechala, ať se bouchá do hlavy, on by to neudělal tak, aby mu tekla krev, to jsem si všimla, já jsem věděla, a zpracovávala jsem si svou hrůzu. Každý den jsou situace, které nás rozkolísají a jsou více o mně než o tom, co dělá Ángel. Děti s autismem nám většinou zrcadlí, co nemáme zpracované v sobě.

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim 4

Často zmiňujete připojování. Co to přesně je?

Barbora: To znamená, že jedna naše denní činnost byla, že jsme se museli připojit k tomu, co on dělá. Třeba pořád běhal v obýváku do kolečka, křičel… Normálně by ho člověk začal okřikovat a chtěl by, aby toho nechal, nebo by z toho prostě šílel. Tak jsme se připojili a běhali a křičeli s ním. Nebo si vzpomínám na jedno z prvních připojení. Ángelek udělal nějaký pohyb a já to zopakovala po něm. A najednou z toho byly naše první hry, kdy došlo ke kontaktu. Jinak jen běhal, křičel nebo si někde něco rovnal. Když jsme s ním my chtěli něco mít, tak jsme se stejně k němu museli připojovat, takže nám ta technika byla blízká a my už jsme ji intuitivně dělali. Postupně jsme se ale připojovali víc a víc různě po celém domě a do toho prvního školení jsme to dělali i venku. Ernesto byl schopen si na ulici lehnout, když si lehnul Ángel. Na to já nemám (smích). Nebo jeli vlakem a syn zrovna miloval takové ty anténky, tak Ernesto si je vzal na hlavu taky, a tak spolu cestovali. Do toho já mám daleko. (smích)

Ernesto: Po školení jsme věděli, že v tom pokoji to bude lepší, ale bez zavírání, bez toho zamykání, které se doporučuje v knihách. Nejprve jsme všechny hračky v celém domě přenesli do pokojíčku a dali je na police, aby si na ně musel ukázat, když by něco z nich chtěl. Předtím byly hračky všude a tím pádem si hrál všude a nepotřeboval nás. My jsme tomu řekli ne, my potřebujeme jeho veškerou pozornost, my ho chceme přitáhnout, my ho nechceme nutit, protože to je kontraproduktivní, my chceme, aby on to chtěl. Takže pak se stalo, že on sám do toho pokojíčku chodil, my jsme na něj fakt nepoužili násilnou metodu, proto nám to taky trvalo tak dlouho. Já myslím, že až po víc jak roce jsme začali dělat čistou podobu programu Son Rise. První dva roky jsme se učili elementy.

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim 5Jak pečujeme o sebe jako rodiče a sami o sebe

To, že jste hodinu s Ángelem v pokojíčku stačí pro to, abyste byli šťastní jako pár i každý sám za sebe?

Barbora: Tohle máme asi každý jinak. Pro mě je práce se sebou všudypřítomná. Je to můj životní postoj. V Son Rise jsem se našla. Kniha Happiness Is a Choice, Štěstí je volba, od otce autistického kluka, je i mojí filozofií, které se učím ve všem. Tím pádem to nemám jenom s Ángelem, mně se třeba stane něco v práci, cítím, že se ve mně něco vaří, a říkám si „Aha, co se děje?“ Nebo prší, je zamračeno, vycházím ven a přistihnu se při myšlence „Sakra, to je ale hnusně“. Aha, ono je hnusně? Jeden každý den je taková příležitost na všem možným to trénovat a chytat u toho staré vzorce, co tam máme, já myslím, že je každý má. Musím to najít a říct si: Aha, tak já teď se starám o to, abych měla debilní den, protože je venku šedo, a tím se už ráno nastavuju na to, že ten den bude blbej. Proč já si to takhle dělám sama? Uvědomit si, že si to dělám sama. Mám pocit, že mě Ernesto naštval? Dřív bych byla naštvaná celý den, že on něco řekl, on něco udělal, on něco neudělal. Teď je těch situací mnohem méně, protože každý je zkoumáme, proč nám z nich vznikají negativní emoce. Ale to není tak, že nejsem nikdy rozladěná a naštvaná, ale snažím se rozpoznat tu emoci a co je za ní za vzorec. To není, že se snažíme oklamat sami sebe, že jsme pořád šťastní. Ne, já najednou cítím, že jsem naštvaná, tak se sama sebe začnu ptát: Jak se cítíš? No, jsem prostě nasraná. A proč? A už to slyším: Ernesto něco, a proto já jsem dopálená, a to už znám z teorie, že je to nesmysl. Začnu hledat, s čím to souvisí uvnitř mě samotné. Neumím to rychle, ale třeba po půl hodině, po hodině zjistím, že je líp a co za tím bylo. Pro mě je nejlepší se někam jít procházet do lesa se psem, rychleji zjistím, co se ve mně událo a proč. Někdy se o tom ani nepobavíme a cítíme nějaké napětí, každý si to jde někam zpracovávat. Věším prádlo a u toho si dávám otázky: „Proč jsi teď takhle rozladěná a proč jsi mu to dala sežrat?“ A za deset minut se tady sejdeme a obejmeme se, dáme si pusu a víme, že oba jsme dělali tuto mentální práci a je vyčištěno. To je permanentní, to je s partnerem, to je v práci, s kamarádkami, s rodinou, s Ángelem i v těch situacích, kdy nejsme v pokojíčku…

Ernesto: Pro mě je to štěstí vědomé dýchání. Dýcháme normálně a nastane situace, která nás vykolejí, začne povrchní dech. Nadechnu se a začnu si všímat, že dýchám. Nemusíme ani nic konkrétního dělat s dýcháním, jenom si ho všímat a hned se dýchání změní. A dojde ke zklidnění a uvědomění, že žiju, že jsem tady a teď.

Děti s Aspergerem a vysokofunkčním autismem chodí do škol, odtud přinášejí mnohdy utrpení, necítí se tam v bezpečí, jsou velmi unavení…

Škola je systém, který je postavený opačně. Chce, aby se všichni chovali stejně, správně, přizpůsobili se mně, tj. učiteli. Vy budete nejdřív poslouchat, dělat to, co já chci. Tam se z mého hlediska autista, který potřebuje, aby byly věci po jeho, necítí v bezpečí. Navíc 20 i více dětí ve třídě a pedagogové chtějí, aby se přizpůsobil jim, jejich pravidlům, kterým nerozumí. My to děláme obráceně. On je ten, kterému se skupina lidí snaží přizpůsobit. A proč to děláme? V kořenu toho, což je pro mě Son Rise program, ale i výchova dětí obecně, se děti neučí tím, co jim říkáme nebo nakazujeme, co mají dělat, oni se učí příkladem. A příkladem nejste to, co děláte, ale co jste. To znamená, když já chci, aby moje dítě bylo flexibilnější, aby nemělo strach, aby se přizpůsobilo, aby se naučilo, aby udělalo pokrok, tak já musím být příkladem v tom všem, co po něm požaduji. Otázka je tedy, jaké změny dělám já? Jak jsem flexibilní ve změnách, myšlení já? Jaký pokrok dělám, co se učím já na denní bázi, kterých strachů se zbavuju? Představte si, že by slunce nebylo sobecké a nestaralo by se o to, aby zářilo. Já musím zářit víc, když chci po svém dítěti, aby zářilo a bylo šťastné. Jak daleko je od toho pedagog?

Atypická kampaň

Přemýšlíte o vytvoření školy pro výuku rodin, kteří by chtěly dělat metodu Son Rise? Nebo semináře, jako se dělají v Americe?

Barbora: Zatím vedeme setkávání rodičů jednou za měsíc. Jen přes prázdniny máme pauzu. Občas někde přednášíme. Vedeme web a facebook, snažíme se reagovat na emaily/dotazy od rodičů, nově nabízíme i možnost individuálních konzultací. Zatím je naší prioritou věnovat se Ángelovi a týmu dobrovolníků. Nicméně oblast autismu nás fascinuje a baví, takže uvidíme, co se bude dít do budoucna.

A zaučujete i dobrovolníky pro jiné rodiny?

Barbora: Nedávno při takovém setkání rodičů Ernesto hezky řekl, že dobrovolník je prodloužená ruka rodičů, takže my nemůžeme. Někdo dělá Son Rise, někdo pracuje s kartičkami. Hlavně on si každý musí ty dobrovolníky vytrénovat. Proto to ani nejde dělat, abychom si je trénovali navzájem. Ale jeden náš dobrovolník natočil krátká videa o našich dobrovolnících a díky AutTalku letos vznikla v rámci Atypické kampaně tři videa o dobrovolnictví, kde spolu s našimi dobrovolníky sdílíme naše zkušenosti, takže ti rodiče, kteří chtějí dobrovolnictví rozjet, určitě můžou najít tipy a inspiraci na webu Autismusjakodar.cz a na Youtube.

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim 7

Máte dostatek dobrovolníků?

Barbora: Pořád hledáme, protože někteří přijdou opravdu pouze na půlrok. Měli jsme spoustu lidí, co do Čech přijeli studovat, třeba Slovenky jsme měli už dvě, pár cizinců, kteří při studiu nebo stáži si přišli zkusit dobrovolnictví. Mnoho lidí se pořád bojí být s autistickým dítětem. Pořád je osvěta malá nebo je taková, že tyto děti zobrazuje velmi negativně. Domluvili jsme se s několika neziskovkami, že bychom osvětu uchopili jinak a věnovali se právě tomu, aby lidé šli dělat dobrovolníky k dětem na spektru autismu. Proto jsme spolupořadateli Atypické kampaně s dalšími neziskovkami (pozn. red. AutTalk, Nadační fond ATYP, magazín ATYP, Mise naděje a další). Dobrovolnictví v oblasti autismu moc fandíme a myslíme si, že tady u nás to má ohromný potenciál, v tom smyslu, že se určitě může najít spousta dalších rodin a dobrovolníků, které se dají dohromady, a že z toho budou všichni něco získávat, prostě taková symbióza ve velkém. A že má podle nás smysl o tom mluvit a sdílet zkušenosti, že si to nemůžeme nechat pro sebe, když vidíme, jak to pomáhá nám doma a jak se Ángel pořád posouvá dopředu i právě díky dobrovolníkům, a přitom dobrovolníci říkají, jaká je to pro ně ohromná a obohacující zkušenost.

Ernesto: Dobrovolnictví je vynikající způsob, jak zvýšit poznání sama sebe. V oblasti dobrovolnictví u dítěte s PAS to platí dvojnásobně. S autistickými dětmi musíte skutečně být, naladit se na ně, vypnout své myšlení. Tyto děti skenují naše emoce, takže jsou jako zrcadla. Pokud k nim dorazíte zničení, za chvíli vám to odzrcadlí. Víte, lidé si musí obrátit v sobě úhel pohledu, že jdou pomáhat lidem s autismem. Oni pomáhají nám.

____________________

Rozhovor vedla Dagmar Edith Holá / Foto Dana Kriso, archiv Autismus jako dar

ATYP magazín je závislý na vás čtenářích. Pokud se Vám článek líbil, prosím, pomozte nám uskutečnit další. Za každou finanční částku jsme vděční. Číšlo účtu najdete na webu Nadační fond ATYP. Vážíme si Vaší podpory. Honoráře z Vašich darů platíme autorům textu, editorce, korektorce, u některých rozhovorů fotografovi.

Manželé Chuecos: Autisté pomáhají nám, ne my jim 9

 

 

Sdílejte

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *