Senát má znovu v rukou terapie pro děti nejen s autismem

Senát má znovu v rukou terapie pro děti nejen s autismem

Na 14. srpna bylo posunuto projednávání pozměňovacího návrhu k návrhu senátního návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 96/2004 Sb. o podmínkách získávání a uznávání způsobilosti k výkonu nelékařských zdravotnických povolání a k výkonu činností souvisejících s poskytováním zdravotní péče a o změně některých souvisejících zákonů (zákon o nelékařských zdravotnických povoláních), ve znění pozdějších předpisů, (senátní tisk č. 225). Předkládá ho senátorka MUDr. Alena Dernerová.

K návrhu je připojena důvodová zpráva připravená společně s Romanou Straussovou, ředitelkou Centra terapie autismu. Návrh především žádá uzákonění nové profese „terapeut neurovývojových a behaviorálních poruch“ a rovněž uvádí, že pedopsychiatři a kliničtí psychologové budou doporučovat, která metoda/terapie je pro dítě s neurovývojovou poruchou vhodná.

Kdo se díval na přímý přenos při schvalování zařazení profese behaviorálního analytika mezi nelékařské profese v červnu 2017, jistě si živě vzpomene na emoce právě senátorky Dernerové a místopředsedkyně Senátu Horské. Obě byly proti a velmi emotivním způsobem to dávaly najevo. Miluše Horská se nakonec zdržela hlasování. Tehdy se o jeden hlas podařilo novou profesi schválit a pomohlo tomu i lobbování mnoha rodičů dětí s PAS přímo před Senátem. Také dlouhodobé trpělivé vysvětlovaní Jana Zajíce, k čemu je ABA a behaviorální analytik potřeba. Proto jsme otci sedmileté dcery s nízkofunkčním autismem položili k návrhu pár otázek.

Senát má znovu v rukou terapie pro děti nejen s autismem 1

Naše Julinka je příkladem toho, že se ABA může účinně použít i pro jiné neurovývojové poruchy. Podle všeho jsou u ní projevy autismu jen vedlejším efektem nějakého vrozeného (zatím nespecifikovaného) mozečkového syndromu, její postižení je kombinované. ABA není jen pro děti s autismem.

Pane Zajíci, navrhovaná novela zákona mluví o nové profesi „terapeut neurovývojových a behaviorálních poruch“. Proč? Vy jste dokázali předloni, aby byla uzákoněna už nelékařská profese behaviorální analytik.

Profese behaviorálního analytika patří již v ČR mezi uzákoněné nelékařské profese, vzdělání probíhá na Masarykově univerzitě v souladu s mezinárodními standardy, jedná se o samostatně pracujícího nelékařského profesionála (jako je třeba klinický logoped, fyzioterapeut), tudíž pracuje nezávisle na pedopsychiatrovi, dítě je samozřejmě u pedopsychiatra či klinického psychologa dispenzarizováno, protože oni jediní mohou stanovit přesnou diagnózu. Tak nedojde k prodlevě potřebné intervence, která je přísně individuální.

V návrhu je specifikováno to, že „terapeut neurovývojových a behaviorálních poruch“ /dále jen NaB terapeut/ bude muset umět všechny metody, které mají evidence based?

Neumím si představit takového Ferdu Mravence. Jak dlouho by trvalo, než by se takový člověk vyškolil a prošel praxí všemi metodami? Chaos a guláš v intervencích a vzdělávání terapeutů způsobí chaos a nekvalitu při poskytování terapie a také hrozí uzákonění experimentů na postižených dětech! Novela zavádí novou profesi „terapeut neurovývojových a behaviorálních poruch“ a odvolává se na „systémovost“. Přitom takovýto přístup nemá ve světě obdoby, je to slévání všeho možného, kvalitního i nekvalitního, vědecky ověřeného i neověřeného do jednoho kotle (viz např. v novele uvedeno nejmenovaných „A dalších 30 obsáhlých modelů učebních programů pro PAS“). Není garantováno kvalitní vzdělávání „terapeut neurovývojových a behaviorálních poruch“, teprve se vymýšlí, co to vlastně bude zač. Je to absolutně nepřipravený postup a bez celosvětově ověřených zkušeností.

V návrhu je, že nový „terapeut neurovývojových a behaviorálních poruch“ bude pracovat na základě indikace od „pedopsychiatra, psychiatra nebo psychologa ve zdravotnictví způsobilého výkonu povolání bez odborného dohledu“. Co si o tom myslíte?

Dojde k velmi výrazné prodlevě adekvátní intervence pro děti a tím hrozí zhoršení stavu u dětí, které se nevyvíjejí neurotypicky. Pedopsychiatři a kliničtí dětští psychologové, kteří mají rozhodovat o další intervenci, jsou již teď zavaleni počtem dětí čekajících několik měsíců až jeden rok na diagnózu. Pokud by to tedy dle senátního návrhu zákona měli být oni, kteří budou indikovat intervenci, systém pedopsychiatrické péče se musí logicky zhroutit. Děti budou čekat měsíce a měsíce a budou ztrácet pro ně drahocenný čas. Např. standardním postupem v USA je, že po pozitivním záchytu dítěte v ordinaci ošetřujícího pediatra (screening se od ledna 2017 dělá v 18. měsíci každého dítěte i v ČR), které se nevyvíjí neurotypicky a je vysloveno podezření na autismus, může dítě okamžitě začít s ABA programem (pokud si to rodina přeje). Navíc je intervence hrazena ze zdravotního pojištění. V mezidobí probíhá diagnostika, kde čekací doby v USA jsou podobné těm našim. Pro dítě může mít prodleva v adekvátní efektivní intervenci nedozírné negativní konsekvence. Bohužel u nás je situace o to horší, že mezi pedopsychiatry je velmi malé povědomí, co je ABA a jak může dítěti pomoci.

To jste mi nahrál na téma. Čeští psychiatři a jiní odborníci pořád zmiňují, že ABA je pouze pro děti s autismem. Dokonce tvrdí, že obhájci ABA tak vyčleňují děti s jinými neurovývojovými a behaviorálními poruchami. 

Zrovna naše Julinka je příkladem toho, že se ABA může účinně použít i pro jiné neurovývojové poruchy. Podle všeho jsou u ní projevy autismu jen vedlejším efektem nějakého vrozeného (zatím nespecifikovaného) mozečkového syndromu, její postižení je kombinované: těžká mentální retardace, porucha sluchu, mozečková symptomatologie, genetický syndrom, sekundární epilepsie – aspoň takhle to stojí v lékařské zprávě z neurologie. Projevy autismu jsou u ní považovány za důsledek jejího kombinovaného postižení. ABA není jen pro děti s autismem.

Navrhovaná právní úprava předpokládá vytvořit nelékařské zdravotnické povolání, ale zároveň se píše pro zdravotnického pracovníka,… To tedy znamená, že člověk v nové funkci NaB terapeuta bude muset být zdravotník? Behaviorální analytik jakožto nelékařská profese nebude moci vykonávat nový post „terapeut neurovývojových a behaviorálních poruch“, když to nebude zdravotník?

Dojde k zásadní devalvaci intervence ABA a tím zhoršení kvality terapie pro děti s neurovývojovou poruchou. Podle návrhu bude na stejnou úroveň kladena certifikovaná a necertifikovaná ABA intervence – to v žádném případě není přípustné. ABA terapeut musí splňovat náročné podmínky (náročné vzdělání a dlouhé supervidované praxe) dle mezinárodních norem a následně složit certifikační zkoušky, dodržovat etický kodex a obnovovat si certifikaci. Jenom tak se zajistí kvalitní péče pro postižené děti. Dovolím si přirovnání. Poslal by snad někdo svoje dítě na operaci srdce k někomu, kdo složil kurz první pomoci? Neposlal, vyžadoval by atestovaného kardiochirurga, který plní přísná kritéria. Tak i terapie s autistickými dětmi vyžaduje přísně certifikované odborníky na ABA. Terapie je totiž velmi vážná věc, která může ovlivnit chování a tím i zdraví/život dítěte (např. tím, že dítě si nebude dávat nebezpečné předměty do úst, bude respektovat pokyn a nevběhne pod auto apod).

Senát má znovu v rukou terapie pro děti nejen s autismem 2

Poslal by snad někdo svoje dítě na operaci srdce k někomu, kdo složil kurz první pomoci? Neposlal, vyžadoval by atestovaného kardiochirurga, který plní přísná kritéria. Tak i terapie s autistickými dětmi vyžaduje přísně certifikované odborníky na ABA.

Pak je tam důvodová zpráva pozměňovacího návrhu a z ní vyplývá, že pokud nový NaB terapeut bude umět pouze ABA, tak to nestačí.

Certifikovaný ABA terapeut přijde o možnost vykonávat své povolání, tím dojde k zastavení poskytování ABA terapie postiženým dětem. Aby mohl ABA terapeut vykonávat svou praxi, tak by se z něj musel stát „terapeut neurovývojových a behaviorálních poruch“, což vlastně ani není jasné, co to bude a za jakých podmínek se tím stane, jak dlouho to bude trvat, kdo a kolik za to zaplatí, kdo ho bude akreditovat. To je nesmysl.

V Lidových novinách se 24. července 2019 otevřeně psalo, že vlastně jde o boj ABA versus O.T.A. Co si o tom myslíte?

Soukromá firma CTA (Centrum terapie autismu) už několik let propaguje svoji metodu OTA (otevřená terapie autismu). Metodu vynalezla speciální pedagožka Romana Straussová, majitelka CTA. OTA nemá vědecké ověření, monopol na její šíření má firma CTA. Je pouze pro nejmenší děti, takže z toho vyplývá, že všechny děti po záchytu s neurodiverzní odchylkou ve vývoji budou posílány do CTA. Ještě v nedávném návrhu novely byla OTA přímo jmenována v důvodové zprávě novely. Nyní se jistě ukryje pod „A dalších 30 obsáhlých modelů učebních programů pro PAS“. Podle mě je to snaha o uzákonění podnikatelského plánu soukromé firmy CTA. To znamená, že je to propojení businessu a zákona při terapii dětí s PAS.

Mnoho rodičů si přeje, aby pro své dítě s PAS, zejména s Aspergerovým syndromem nebo atypickým autismem, měli terapii tzv. na míru. Přeci jen ABA má 48% úspěšnost, takže každé druhé dítě by potřebovalo jinou terapeutickou pomoc a rodiče si spolu s odborníkem chtějí na základě budgetu vybrat. Nechtějí tedy mít pouze hrazenou ABA. Co si o tom myslíte?

Velmi dobré výsledky vědecky podložené má u dětí s Aspergerovým syndrom kognitivně behaviorální terapie, která v ČR existuje, dá se studovat podle mezinárodních kritérií, jen ceny terapií jsou vysoké, protože málo terapeutů pracuje “na pojišťovnu”. Podpora KBT je také obsažena v Podnětu k řešení situace osob s PAS, který byl schválen vládou v únoru 2016. Úspěšnost ABA závisí do značné míry na tom, jak dobře ji ovládá ten, kdo s dítětem pracuje a píše plán intervencí. Jinak, to, že děláme ABA, neznamená, že nepoužíváme žádné terapeutické přístupy, my např. s Julinkou děláme senzomotorické cvičení. To se vůbec nevylučuje, ABA nám pomáhá přimět Julinku, aby chtěla cvičit, aby se na cvičení těšila a bavilo ji. Tak je to se vším, co s ní chceme a potřebujeme dělat. ABA není o obsahu (o tom, jakou konkrétní terapii děláme), ale je o tom, jak to děláme. Jedná se o soubor metod a technik, jak ovlivnit chování dítěte, jedná se o behaviorální přístup. Takže není problém kombinovat znalost ABA s různými např. fyzioterapeutickými, logopedickými a jinými terapiemi, je to naopak výhodou. Je ale úplný nesmysl kombinovat ABA s jinými behaviorálními, ještě k tomu vědecky neověřenými přístupy. Buď jednáme v souladu se zákonitostmi lidského chování popsanými v ABA (aplikovaná část vědního oboru, kterému se věnuje řada výzkumných center po světě desítky let) a pak máme šanci, že dosáhneme pozitivních výsledků, nebo jednáme proti těmto zákonitostem a pak samozřejmě žádných úspěchů nedosáhneme, naopak si přiděláme řadu někdy i velmi závažných problémů. Nebo si snad někdo myslí, že se všichni tito vědci z výzkumných center mýlí a že naopak česká speciální pedagožka vymyslela lepší a účinnější postupy, které sice nebyly nikdy vědecky ověřovány, ale měly by se přesto dostat do zákona jako intervence i pro těžce postižené děti? Jakou prokázanou úspěšnost mají ostatní přístupy, které jsou tam vyjmenovány? Pokud žádnou, měla by se úspěšnost nejdřív prokázat a pak teprve případně zařadit do zákona.

____________________

Rozhovor vedla Dagmar Edith Holá / první foto archiv ATYP magazínu a ostatní snímky archiv rodiny.

V dalším rozhovoru se ptáme matky 11 leté dcery, která preferuje kombninaci terapií na míru dítěti a rodině.

____________________

K úspěšnosti ABA jsme požádali o vyjádření Milenu Němcovou z České odborné společnosti Aplikované behaviorální analýzy.

“Účinnost je jedna z nejvyšších v porovnání s jinými přístupy nebo postupy nebo technikami, i když co do rozsahu jsou nesrovnatelné. Také pro ten široký záběr u intervence ABA (která má účinnost nejen u PAS, ale také ADHD, Downova syndromu, geriatrických onemocnění jako demence, Alzheimer, u závislostí a jiných neurovývojových poruch bez omezení věkem klienta) je důvodem, proč je tato intervence ve světě již v několika zemích – téměř všechny státy USA – hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Nejsou to altruistické pohnutky.”

ATYP magazín je závislý na vás čtenářích. Pokud se Vám článek líbil, prosím, pomozte nám uskutečnit další. Za každou finanční částku jsme vděční. Číslo účtu najdete na webu Nadační fond ATYP. Vážíme si Vaší podpory. Honoráře z Vašich darů platíme autorům textu, editorce, korektorce, u některých rozhovorů fotografovi.

Učitelé mě kvůli mé upřímnosti neměli rádi 1

Sdílejte

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *