Roman Pešek: Jak se nezbláznit z dítěte s Aspergerovým syndromem

Roman Pešek: Jak se nezbláznit z dítěte s Aspergerovým syndromem

Psychoterapeut Roman Pešek napsal knihu Kyslíková maska pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem. Je vyprodaná a v pražských knihovnách jsou na ni pořadníky. Píše v ní třeba o tzv. částečné rezignaci rodičů. Zní vám děsivě, že byste měli částečně rezignovat na výchovu svého „aspíka“ nebo dítěte s jiným handicapem? Pak jste možná adeptem na budoucí zhroucení a je dobré si přečíst tento rozhovor.

Jak se nezbláznit z dítěte s Aspergerovým syndromem?

Obecné rady nejsou moc funkční a žádný recept na bábovku neexistuje. Rodiče si musí sami posbírat střípky a z toho si vytvořit vlastní mozaiku, svůj recept, jak pracovat sami se sebou a se svým dítětem. Užitečné informace mohou rodiče získávat četbou, chozením na různé kurzy, setkáváním se s lidmi, kteří mají podobné problémy. Vedle mnoha jiného rodičům doporučuji myslet na tři pilíře v životě, které určují životní spokojenost, stabilitu a odolnost vůči stresu. Jedním pilířem je práce, ideálně taková, která člověka baví a v níž vidí smysl. Spousta rodičů dětí s Aspergerovým syndromem říká, že chodí do práce od dítěte odpočívat. Výzkumy naznačují, že maminky jsou nejspokojenější, když pracují na půl úvazku. Celý úvazek je hodně, protože na ženu čeká druhá „šichta“ doma. Žádná práce je zase málo, protože se žena od péče o dítě a od péče o domácnost neodreaguje jinde. Druhým pilířem je rodina. Rodiče by měli věnovat dostatek času i zdravým sourozencům a neměli by je příliš zatěžovat péčí o jejich handicapovaného sourozence. Důležité je myslet také na partnera, vzájemně se podporovat a konstruktivně a co nejdříve řešit problémy, které se ve vztahu objevují. V tomto ohledu je pro maminky nejlepší prevence, čili partnera si dobře vybrat a nepovyšovat nad něj dítě – stejně tak, jako on by neměl nad svou manželku povyšovat svou matku.

K tomu bych měla otázku. Nestává se, že většina rodičů dětí s Aspergerovým syndromem má také tuto nebo jinou poruchu?

Nevím, jestli většina, ale časté to je. Z mé profesní zkušenosti vyplývá, že minimálně určité rysy Aspergerova syndromu vykazují hlavně někteří tatínci. To je ale dobrá zpráva pro maminky, které vidí, že i jejich syn s Aspergerovým syndromem se může oženit, stejně jako to zvládl jejich otec. Tátové s Aspergerovým syndromem jsou často velmi starostliví a empatičtí vůči svým dětem a pomáhají své ženě. Neplatí to ale vždy. Někdy se u otců s Aspergerovým syndromem objevují i rysy jiných poruch, například poruch osobnosti, a soužití s nimi je už náročnější. Občas je to peklo, zvláště tehdy, když mají nízké sebevědomí a potřebu si to kompenzovat shazováním a znehodnocováním své partnerky. Potom není partner oporou, ale dalším stresorem. Pokud delší dobu v partnerském vztahu něco drhne, doporučuji ženě, aby citlivě promluvila s partnerem a přiměla ho k partnerské terapii. Někdy takový rozhovor na terapii nacvičujeme. Pokud on nechce, je užitečné poradenství nebo psychoterapie alespoň pro partnerku. Během své terapeutické praxe jsem posbíral mnoho zajímavých zkušeností z párové terapie, kde alespoň jeden partner má rysy Aspergerova syndromu nebo jiné poruchy, a některé kazuistické příběhy jsem popsal v knize, která bude mít křest 2. března. Jmenuje se Jak se blázní v době blahobytu aneb Okno do duše psychoterapeuta a vydává ji opět Pasparta.

A jaký je ten třetí pilíř?

Třetím pilířem jsou zájmy a dobří, pozitivně naladění, ideálně i vtipní přátelé. Tento pilíř je hlavním zdrojem energie a dobíjení baterek. Přesto ho rodiče nejvíce vypouští. Často argumentují tím, že nemají čas. Já jim na to říkám, že si myslím, že „nemít čas“ není důsledek objektivních okolností, ale spíše otázkou chtění, dovednosti vymezit se vůči druhým a vytvořit si hranice a otázkou umění zorganizovat si čas, což někteří rodiče opravdu neumí, protože je to nikdo nenaučil.

Někdy se stává, že zejména matka už nemá sílu ani čas někam jít a poradit se.

To už může být vážný stav na hranici vyhoření a deprese, které jsou často spojeny s paralyzující bezmocí a beznadějí. Je dobré situaci probrat s někým blízkým a rozšířit si repertoár možných řešení, třeba využít i odlehčovací služby pro dítě. Pokud se jedná o déletrvající stav, je vhodné uvažovat o návštěvě psychiatra, potažmo psychoterapeuta. Rodiče, kteří říkají, že nemají na sebe čas, riskují, že čas na sebe budou mít vynucený. Až zkolabují, mohou být hospitalizováni na psychiatrii. A dočasně bez svého dítěte, o které tolik pečují.

Někdy ale k takovému pádu musí dojít…

V některých rodinách to tak je. Až zhroucením rodiče se problém pojmenuje a začne se řešit. Ale ne vždy. Pamatuji si na jednu rodinu, kde maminka určitou dobu funguje na 110 %, do naprostého vyčerpání. Pak je několik týdnů nepoužitelná, leží jen v posteli nebo je hospitalizována na psychiatrii. V tomto období se probere partner, mimochodem také člověk s Aspergerovým syndromem, a na nějakou dobu maminku v péči o domácnost a děti nahradí. Když se maminka zotaví, on přestává fungovat a celé to probíhá znovu dokola. Akorát s tím rozdílem, že se zkracuje doba fungování ženy a prodlužuje se doba, kdy je totálně „vyždímaná“.

Jak předejít vyhoření u žen, které mají doma aspíky? Ono to ve filmech vypadá, že vlastně jsou to geniální podivíni, tak proč se z nich matky (nebo oba rodiče) tak hroutí? Paní doktorka Šporclová říkala na jedné besedě, že NAUTIS nedávno udělal výzkum, ze kterého vyplývá, že většina matek aspergerů je na hranici vyhoření nebo zhroucení.

Syndrom vyhoření je složitější koncept. Vždy záleží na nepříznivé kombinaci více rizikových faktorů ze tří oblastí. Jedna oblast je v osobnosti člověka, druhá v pracovním prostředí a třetí v prostředí mimopracovním. Pokud je osobnost rodiče riziková, má sklony vyhořet a často upadat do depresí, ať se stará o kohokoliv nebo ať pracuje kdekoliv. Rizikové jsou v tomto směru hlavně perfekcionismus, narušené emoční potřeby v dětství, riziková výchova a nedostatek asertivních dovedností. Lidé se sklony k vyhoření mají v sobě silného „hyperkompenzátora“, který pracuje, snaží se a pomáhá druhým do roztrhání těla. Podrobněji se o syndromu vyhoření můžete dočíst v knize, kterou jsem nedávno napsal s profesorem Praškem a jež se jmenuje Syndrom vyhoření aneb Jak se prací a pomáháním druhým nezničit.

Jak se vymanit z přesvědčení, že selhávám jako matka?

Jedním ze způsobů je metoda kognitivní restrukturalizace. Napište si nejdříve všechny důkazy, že jste špatná matka, a potom vedle toho, jaké máte všechny důkazy, že jste dobrá matka. Pak si svoje přesvědčení upravte do realističtější podoby, třeba „bohužel nejsem ani nemohu být dokonalá, ale zvládám spoustu věcí moc dobře, mohu být na sebe hrdá“.

Před naším rozhovorem jste použil slova „částečná rezignace“ a „postupná separace“. Můžete je vysvětlit?

Částečná rezignace je optimální vnitřní nastavení rodičů dítěte s autismem, ke kterému se někteří po určité době propracují. Stručně by se to dalo popsat jako „udělali jsme, co jsme mohli, více dělat nemůžeme, teď budeme také více myslet na sebe, na své další děti, na práci, přátele, koníčky – své dítě milujeme a přijímáme za něj určitou zodpovědnost, ale péčí o něj se nenecháme zničit, protože tím nikomu nepomůžeme“. Postupná separace s tím souvisí. Jde o postupné oddělování se od dítěte, kde je tato separace spojena s realistickým rozlišováním a přijímáním toho, co je moje, co máme ještě společné a co je už boj jenom mého dítěte. Nadměrná připoutanost a ochraňování dítěte sice z krátkodobého hlediska snižují strach rodiče i dítěte, ale z dlouhodobého hlediska dítě jen zneschopňují a snižují jeho sebevědomí a schopnost poradit si s problémy v životě. Čím později k procesu separace dochází, tím je emočně bolestivější jak pro dítě, tak pro rodiče.

Ve své knize Kyslíková maska pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem jste zmiňoval, že si rodiče mají vést písemné záznamy o dítěti. Nevím, jakou strukturu mají tyto poznámky mít a co v nich má být obsaženo, co se třeba pozoruje. Máte nějaký návod?

Třeba je užitečné zapisovat si zlostné afekty dítěte. Kdy, kde, kdo u toho byl, co dítě rozčílilo, jaké bylo chování dítěte při afektu, jak dlouho afekt trval, co se dělo potom, jak se cítil a choval rodič. Vedení záznamů má dva významy. Za prvé se rodiče učí držet v módu pozorovatele a výzkumníka. Potom neprožívají tolik negativních emocí, jsou klidnější a chovají se duchaplněji. Na základě záznamů můžeme také snadněji vypátrat opakující se spouštěče, se kterými pak můžeme pracovat, a rovněž vidíme drobné změny ve vývoji sledovaného chování. Jestli afektů přibývá, nebo ubývá, jestli se mění jejich intenzita a podobně. Někdy se změny dějí po malých krůčcích, které bez systematických záznamů nezpozorujeme, a tak si můžeme myslet, že je to pořád stejné. Ale ono být nemusí.

U rodičů s handicapovaným dítětem je největší strach, jak se v dospělosti jejich dítě zařadí, jestli bude mít práci, jestli bude mít vztah, rodinu. Máte přehled, kolik lidí s Aspergerovým syndromem se zařadí do společnosti, zda se postarají sami o sebe, dokážou mít rodinu?

Odhaduje se, že asi půl procenta lidí v populaci má Aspergerův syndrom. To je asi 5 tisíc osob, dětí i dospělých, na Prahu a 50 tisíc osob na celou republiku. K nám do střediska se za rok dostane kolem sta dospělých klientů, kteří potřebují podporu. To ale neznamená, že ti, kdo k nám nepřijdou, podporu nepotřebují. I přesto si myslím, že většina lidí s touto poruchou je dobře integrovaná a je vesměs v životě podle svých představ spokojená, i když třeba někdy potřebuje pomoc. Ostatně kdo z nás někdy podporu nepotřebuje? Jsem také přesvědčen o tom, že věci mají tendenci dopadat dobře. Lidský mozek dozrává a celý život se učí, sebeozdravné procesy fungují. V naší době a společnosti máme dostatek kvalitních sociálních, psychologických a zdravotních služeb. Kdo sám nechce, ten na ulici u popelnic neskončí. Rodičům doporučuji, aby se budoucností svých dětí teď nezúzkostňovali, aby nekatastrofizovali. Připomínám jim jeden příběh, kdy jistý pán, který umíral, na smrtelné posteli hodnotil svůj život jako plný katastrof, které se ovšem nikdy nestaly. Rodičům bohatě postačí, když budou řešit jen dnešní den, co bude zítra, bude zítra, každý den to jsou často jiné světy. O plánech do budoucnosti dítěte bych začal vážně a konkrétněji uvažovat nejdříve až kolem osmnáctého roku jeho života , kdy už mohou být prognózy o jeho dalším stavu a vývoji realističtější. Ale i tak se někdy mýlíme. Často i v pozitivním slova smyslu, tedy že psychický a sociální vývoj člověka bývá lepší, než se původně předpokládalo.

 

Rozhovor vedla: Dagmar Edith Holá

 

VIZITKA:

Mgr. Roman Pešek pracuje od r. 2011 jako psychoterapeut v Národním ústavu pro autismus (NAUTIS Praha). Od r. 2013 je vedoucím Terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska. Pracuje individuálně a skupinově s rodiči dětí s Aspergerovým syndromem (AS) a vysoce funkčním autismem (VFA), s dospělými s AS/VFA i s dětmi s AS/VFA.

 

Psychoterapeut Roman Pešek odpovídal i na vaše dotazy, které jste nám poslali. Odpovědi uveřejníme postupně.

Inspiraci na tři předsevzetí do nového roku napsal pro ATYP magazín a můžete si je přečíst zde.

 

 

Sdílejte

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *