Dnes jde často o přežití rodičů

Dnes jde často o přežití rodičů

Gabriela Böhmová s Kateřinou Srbovou vedou od října 2016 podpůrné skupiny pro rodiče dětí s PAS. Je to pilotní projekt Nadačního fondu AutTalk a cílem je pomoci rodičům v jejich nelehké situaci tím, že zdarma mohou navštěvovat rodičovské skupiny a jejich děti pohlídá asistentka. Od příštího září uvažují o rozšíření skupin. S Gabrielou Böhmovou jsem si povídala nejen jako s vedoucí podpůrných skupin, ale také jako s mámou, která má sama dítě na autistickém spektru.

Co znamená podpůrná? Je to něco jako terapeutická skupina?
Podpůrná znamená, že se snažíme rodiče v nelehké situaci podpořit, ale také vytváříme prostor, aby si pomáhali navzájem. Vytváříme podmínky a bezpečné prostředí, aby spolu mohli a chtěli sdílet. Pro rodiče je úlevné, když ve skupině sdílí svůj příběh a problémy a vidí, že to druzí mají podobně. Že nejsou sami, kdo takové situace zažívá. A když něco nezvládají, jak by rádi, neznamená to, že jsou špatní rodiče. Mohou inspirovat druhé tím, co se jim osvědčilo a co naopak ne ve stejné či podobné situaci. Nejprve máme hodinovou diskuzi s hostem. Pak navážeme skupinovou prací. Není to tedy klasický scénář psychoterapeutické skupiny. Setkáváme se jen jednou za měsíc.

Máte za sebou již čtyři podpůrné skupiny pro rodiče dětí na autistickém spektru. Co nejčastěji chtějí lidé na skupině řešit?

Gabriela Böhmová, foto archiv AutTalk

Všichni bychom chtěli „kouzelný“ recept, abychom byli skvělí rodiče a děti byly v pořádku. Problém u pečujících rodičů dětí s jakýmkoliv onemocněním nebo handicapem je, že chtějí maximum pro dítě/děti a mnohdy málo opečovávají sebe. Je potřeba stále zdůrazňovat, že pečovat o sebe je nutná podmínka pro péči o děti. Je třeba mít z čeho brát. Ve skupině mluvíme o obtížích s přijetím jiného – „handicapovaného“ dítěte, o obtížích s odsuzováním okolí. O strachu, co bude. Například období, kdy rodiče zjišťují, že jejich dítě je jiné a zjišťují diagnózu, je extrémně náročné. Neexistuje jednoduchá rada, která by zabrala. Nestačí říci: to musíš přijmout, brát to jako dar apod., když rodiče mají strach a trpí. Ale může pomoci být s jinými rodiči, kteří už tímto obdobím prošli. Mohou získat naději, že za čas budou i oni jinde, že toho mnoho zvládnou oni i děti a že se bude vyvíjet i jejich postoj. Velké téma je sebeobsluha dětí, zvládání změny. Náročné bývá také rozhodování ohledně školní docházky a někdy, bohužel, také komunikace se školou a institucemi.

Myslíte si, že rodiče, kteří mluví o tom, že jejich autistické dítě je požehnání, to tak opravdu vnímají?
Můj syn teď často říká: „hraj s kartama, co máš“. Já ho vnímám jako dar a požehnání, mám ho ráda, jaký je, a nevyměnila bych ho. Je skvělý. Ale to neznamená, že jsme s odpuštěním nedřeli bradou zem a že všechno zvládáme. Mění se to. Teď už je větší. Vidíme vývoj a pokroky. Už se o něj tolik nebojím. Určitě mi změnil pohled na sebe i na svět. Na to, co je a není problém – třeba. Může to ale být i způsob, jak člověk přesvědčuje sám sebe.

Proč není přirozené zejména u žen, že nemyslí na sebe, ale pečují o dítě často až tak, že je to dovede k vyhoření nebo zhroucení? Mnoho žen říká, že i v letadle jsou pokaždé zaskočeny, že by měly masku nasadit nejprve sobě. Biologicky je tedy žena nastavena tak, že radši ochrání dřív dítě než sebe i za cenu sebezničení?
V říjnu byla první skupina a pomalu se dostáváme k tématu, jak ošetřit sebe. To je opravdu klíčové pro pečujícího člověka. Ať už je to rodič, prarodič, asistentka, musí si uvědomit to nejdůležitější: když nebudu fungovat já, nepomůžu dítěti. Je dobré vědomě si opakovat: Nasaď kyslíkovou masku nejdřív sobě a potom teprve dítěti. Pamatuji si, když jsem letěla poprvé, myslela jsem si, že se přeřekli. Jako maminky máme nastavené, že mládě musíme chránit za každou cenu. Ta ochrana je instinktivní. V případě života s dítětem, které má obtíže, může být nasazování kyslíkové masky sobě ještě obtížnější, protože míváme tendenci ho o to víc chránit, kompenzovat. Chybí nám ta letuška, která to stále připomíná. A tou může být aspoň jednou za měsíc naše podpůrná skupina. Připomínáme rodičům, že péče o sebe je důležitý předpoklad k tomu, abychom mohli pečovat o dítě. Neusnadňuje jim to ani současný silný tlak na to, že dítě je středobod všeho.

Mluví se a píše o tom, že rodiče mají o sebe pečovat a také o svůj partnerský vztah, ale neděje se to… Proč?
Tlaky na nás jsou protichůdné. Na jedné straně v časopisech pro ženy čteme, že máme být na prvním místě. Na druhé straně, kdyby kolegyně viděla, že jdu do divadla a nechám doma nemocné dítě „jen“ s tátou nebo s chůvou, už jsem u mnohých za špatnou matku. Očekávání jsou neslučitelná. Máme být dokonalé, reprezentovat, všude být, všechno znát, mít dobrou práci, vychované a vzdělané děti, učit je, hrát si s nimi, vozit je na kroužky a zároveň být super manželky a milenky… Je toho strašně moc. Dříve dospělí vedli nějaký život a děti kolem nich oscilovaly. Běhaly venku a zabavily se. Když matka někam šla, zaskočila teta. Žen bylo kolem více. Moje babička prý položila dítě na pole do brázdy a okopávala brambory. Vždy nějaká žena na děti koukla. Sousedky byly zvyklé dívat se i na druhé děti. Když byla jedna nemocná, druhé se staraly. Jistě to ani dříve nebyla žádná idylka. Dnes však jsme hodně izolovaní, ale zároveň chceme/máme plně rozvíjet veškerý potenciál. To je strašně náročný úkol. V případě autismu je to ještě náročnější. Myslím si, že je to „diagnóza“ celé rodiny. Netýká se jen dítěte. Problémy má celá rodina. Ovlivní to partnerství, výchovu dítěte, ale i sourozence. Rodiče jsou dnes nejistí ve výchově s běžnými dětmi, natož s handicapovanými, nebo když je dítě jiné, jako v případě PAS. Nevědí, čeho se chytit, na koho se obrátit, hledají, co funguje a co vůbec ne atd. Je to velmi těžké pro celou rodinu.

Lidé se někdy bojí přihlásit na skupinu, protože si myslí, že se tam rozebírají jen těžké příběhy, a to už by k tomu svému neunesli…
Cílem skupiny je rodiče podpořit a ulevit, ne jim naložit ještě více. Je to bezpečné prostředí. Hledáme možnosti a cesty. Práce ve skupině má několik rovin. Jednak je to informační rovina – rodiče se něco dozví, něco mohou sdílet, poradit. Jak je třeba možné přistupovat k dítěti, jak ho motivovat, potěšit nebo mu ulevit. Pod tím běží důležité skupinové procesy,nejsou tak zjevné, ale velmi důležité. Třeba když skupina někoho ocení, když člen skupiny říká: já jsem to dělal/dělám tak a to zabralo/zabírá, tak si sám uvědomí, že už jsou věci, které zvládá a posouvá se. My se to snažíme zdůraznit a podporovat rodičovské sebevědomí. Zviditelnit, co se daří, co kdo umí a čím pomáhá druhým. Skupiny končíme otázkou: Co se vám daří/povedlo? Lidé na skupinu přijdou s plnou hlavou problémů a toho, co nevědí, a odchází s tím, co zvládli nebo zvládají. Inspirují se od druhých a sami jsou inspirací. Vidí, co je za nimi, třeba i něco, co dříve vypadalo jako nepřekonatelný problém. A uspěli. Rodič, který řeší nyní, co my dříve, dostává naději. Někteří rodiče získávají s diagnózou dítěte i beznaději „neléčitelné poruchy“ a najednou slyší, že se dítě druhých rodičů vyvíjí, mění, zlepšuje… Jako rodič tedy může něco/mnohé ovlivnit, i když třeba slyšel, že moc ne. Myslím si, že je důležité podporovat naděje. Jako rodiče i pomáhající profesionálové jsme schopni doprovodit děti jen tam, kam jsme ochotni a schopni uvěřit, že mohou dojít.

Ještě přijímáte další rodiče do skupiny?
Skupina byla uzavřená. Máme přihlášených dvanáct rodičů. Někteří rodiče do Prahy dojíždí, onemocní děti nebo se něco přihodí…, ale ještě se nestalo, že bychom byli na skupině všichni. Proto můžeme ještě nějaké rodiče přijmout. Je lepší, když přijdou tatínek i maminka, ale není to podmínka. Každý z rodičů může mít jiné potřeby a třeba i názory. Může být skvělé, když oba slyší, jak to mají druzí. Mohou oba získat motivaci, inspiraci a třeba i naději. Mají co sdílet. V současné době máme dva páry. A i za mužský pohled jsme moc vděční (častěji chodí maminky).

Proč nechodí tatínci?
To je různé. Někteří rodiče (obvykle maminky) zůstali s dětmi sami. Někteří tatínkové se smiřují s „jinakostí“ dítěte na autistickém spektru hůř než maminky, někteří mohou odmítat „nálepku“. Pro některé muže není běžné o problémech mluvit před druhými. Praktický důvod by v případě našich podpůrných skupin neměl být. Během programu zajišťujeme hlídání dětí ve vedlejší místnosti s odbornou asistencí, které je stejně jako skupina zdarma. Muži jsou ve skupině velkým přínosem. Ženy vidí mužský pohled, přání a obavy a někdy také podporu a respekt, kterou si nemusí uvědomovat. To platí i naopak. Všichni mají právo mluvit i nemluvit, o čem uznají za vhodné. Nikdo není ke sdílení tlačen. Ale rodiče spíš mají potřebu být vyslyšeni, dělí se o zkušenosti, nejistoty a obavy. Snažíme se vždy objevit a vyzdvihnout to, co se daří. A vždy se něco najde.

Jaké hosty už mohli rodiče před skupinou zažít?
Na první podpůrné skupině v říjnu mluvili Jan Sokol a Kateřina Sokolová. Představili nadační fond a mluvili o jejich Radovanovi, který má diagnostikovaný nízkofunkční autismus. V listopadu přišla Lucia Kečkešová. Má praxi s využíváním metody SON-RISE při výchově autistických dětí a její konzultace je možné využít i prostřednictvím AutTalk. V lednu hovořil Michal Roškaňuk na téma: Jakého mě jako rodiče mé dítě potřebuje.

A které hosty mohou ještě vidět a besedovat s nimi?
V únoru přijde Miluše Lášková, sociální pracovnice z AutTalk. Řeč bude o sociálně právním poradenství, ale třeba i o přístupu k výchově. V březnu jsme pozvali Barboru a Enrica Chuecos, kteří se s námi podělí o svou zkušenost s využitím metody Son-Rise. Určitě je dobré se včas přihlásit. Rádi bychom diskutovali také s Natálií Ficencovou, alias Zrzavou holkou, která o autismu píše zajímavý blog (ještě není potvrzeno).

Rozhovor vedla Dagmar Edith Holá / foto Pixabay.com

Kdo by chtěl využít příležitosti potkat se s dalšími pečujícími rodiči, sdílet zkušenosti, poslouchat i diskutovat, může se ještě přihlásit. Kdyby nebylo volno v tomto běhu, od září se plánují skupiny znovu a zřejmě budou dvě. Na besedu s hostem před skupinou může přijít kdokoliv, koho téma zaujme. Je třeba se předem přihlásit.
Těšíme se na vás vždy druhou sobotu v měsíci. Přihlásit se můžete na webu Nadačního fondu AutTalk zde.

 

Sdílejte

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *