Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí

Pedagogové Ondřejka a Petr Langrovi z Ostravy mají dvě dospělé děti, Petra a Annu, a jedenáctiletého Erika, který je nízkofunkční autista s těžkou mentální retardací. Před rokem jsem je poznala na víkendovém psychorelaxačním pobytu v Nekoři, který pořádal PAS, z.s. Bylo to pro ně těžké období, kdy se vyrovnávali s tím, že syna přes týden umístili na internát, a cítili se jako rodiče, kteří selhali. Dokázali o tom všem realisticky povídat pro čtenáře ATYP magazínu. 

Řekněte mi něco o vás a vaší rodině…

Ondřejka: Já učím na základní škole a manžel na střední škole.

Petr: Máme tři děti, Petrovi je 25 let a žije pět a půl roku v Dublinu, kde pracuje jako design konstruktér. Anně je 22 let a studuje VŠB obor architektura. Od 19 let žije samostatně. Pak máme Erička, kterému je jedenáct let. Ve dvou letech mu byl diagnostikovaný dětský autismus, ze začátku vysokofunkční, ale časem se diagnóza zpřesnila na nízkofunkční s těžkou mentální retardací.

To není běžné takhle brzy diagnostikovat autismus…

Ondřejka: Měli jsme štěstí na doktory. Do roku a půl se vyvíjel jako naprosto zdravé dítě, mluvil, hrál si, nejlíp spal z těch našich tří dětí, usměvavý, skoro vůbec neplakal, prostě vysněné dítě.

Petr: Zhruba na roce a půl se začal točit, chodit se zavřenýma očima a začal zapomínat slova, která již uměl, přestal si všímat dětských hraček. Když začínal chodit, často padal na hlavičku. Nepadal jako normální dítě na zadeček, ale vždycky byl napřímený a uhodil se do hlavy.

Ondřejka: Ztrácel oční kontakt,… jako kdyby se vypínal.

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí 5

Erik se do roku a půl vyvíjel jako naprosto zdravé dítě, mluvil, hrál si, nejlíp spal z těch našich tří dětí, usměvavý, skoro vůbec neplakal, prostě vysněné dítě.

Jak zvládali sourozenci, když viděli, že se Erik začíná vytrácet do svého světa?

Ondřejka: Hodně špatně. Anička byla na Erika upnutá. Jeho změny byly nejtěžší, když byla v maturitním ročníku, tak se jí z toho všeho špatně připravovalo k maturitě. Manžel v té době skončil v nemocnici na dost dlouho a ona vlastně byla se mnou sama a pomáhala mi. Erik byl jejich vysněný sourozenec. Když se narodil, tak Petříkovi bylo 13, Aničce 10. Od jeho narození byli oba dva schopni se o něj postarat, převléknout ho, vykoupat, jít s ním ven na procházku. Ani Péťa se nestyděl s kočárkem jet. Moc nám odjakživa pomáhali.

Petr: Ale samozřejmě ta pomoc byla omezená tím, že chodili do školy, měli taky spoustu zájmů.

Patříte k rodičům, kteří zjišťují, kde se vzal autismus, čím se stalo, že dítě se začalo měnit?

Ondřejka: My určitě nemůžeme říct, že to má z očkování. Odborníci říkají, že musí být faktorů více, aby autismus propukl. V deseti dnech měl oboustranný zápal plic, přinesli jsme si zlatého stafylokoka z porodnice. K tomu měl velmi těžký atopický ekzém,…

Když si vzpomenete na tohle období, jak jste to prožívali, že najednou všechno, co uměl, mizelo?

Ondřejka: Zažádali jsme dětskou lékařku o neurologické vyšetření, takže nás poslala do nemocnice. To mu byly dva roky a tři měsíce a šli jsme tam s tím, že to v žádném případě nebude autismus. Po třech dnech jsme odcházeli s tím, že to autismus je. Přesto jsem ještě volala bratrovi z nemocnice, že se spletli, že to určitě autismus není.

Takže jste měli šok z diagnózy?

Ondřejka: Dlouho jsme si to neuměli připustit. Erik se dál a dál „vypínal“. Když měl jít do školky, tak i přes velký počet školek v okolí, ho nikdo nechtěl vzít. To byl pro nás hrozný pocit.

Petr: Nicméně nakonec jsme školku našli a Erik tam fungoval díky asistentce, ale nedařila se socializace.

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí 6Jak to myslíte?

Ondřejka: Byl jenom s asistentkou, ne s dětmi.

Petr: Pořád stranou.

Ondřejka: Protože byl o hlavu vyšší než ostatní děti, tak měli obavy, aby jim neubližoval. Přitom do šesti let vůbec nebyl agresivní, jenom nespolupracoval a nehrál dětské hry. Prostě někde seděl a hrál si sám. To ještě měl náznaky hry a třeba byl ochotný vzít pastelku do ruky. Když v šesti letech ve školce končil, tak jsme zvažovali odklad školní docházky, ale zase byl o hlavu a půl větší než ostatní děti, takže školka nám naznačila, že to není dobrý nápad, tak jsme obešli snad deset škol a nakonec jsme vybrali školu se speciální třídou. Ze začátku jich bylo ve třídě osm, jeden učitel, jeden asistent. Ten první rok byl hodně těžký, protože psychiatrička mu nasadila před školní docházkou léky, ale ty mu způsobovaly křeče. Dětská lékařka mu nakonec léky vysadila a vlastně trvalo rok a půl než se zbytky těchto léků odbouraly. Potom začal docela slušně ve škole spolupracovat, i s kartičkami… Měli jsme naději, že to bude udržitelné.

Petr: První tři roky fungoval ve škole skvěle, protože měl asistentku, která byla velice citlivá, a výbornou učitelku. Potom tam došlo k organizační změně a dostal jinou asistentku, se kterou si nesedli, protože ona je taková …

Ondřejka: Taková akurátní. Ve smyslu když budu na tom trvat, tak to půjde. Na některé děti to funguje, na některé ne. Na Erika to nefungovalo, naopak se začal ježit a hlavně v té době mu začaly bolesti zubů.

Nedostupnost zubařské péče pro osoby s PAS

Petr: Byli jsme objednaní na ošetření v narkóze do nemocnice, ale na operaci šel až po víc jak sedmi měsících. Dlouhé čekání na ošetření a neustálá bolest zanechaly následky. Erik spadl na úroveň devítiměsíčního dítěte, začal mít problémy s chůzí a skončil na plenách. Dnes jsme chytřejší a víme, že zuby dětem pod narkózou ošetřují v Polsku do tří týdnů od objednání. Zaplatíte pět tisíc za narkózu a za každý zub tisíc korun, což je investice, kterou každý rád dá, protože to dítě nebude mít otravu krve a netrápí se dlouho.

Ondřejka: Zaplatila bych si takové ošetření i u nás, protože českým doktorům věřím, ale bohužel tady nám takovou možnost nenabídli.

Petr: Po operaci zubů se zlepšil, ale šlo to pomaličku. Zůstalo mu to, že je vlastně na plenách.

Ondřejka: Což nebyl. Vlastně předloni jsme tu na Pastvinách byli na dovolené a to ještě byl bez plen, ale záhy začal mít problémy a museli jsme mu pleny dát.

Petr: A zároveň si začal lehat na zem, křičet, mlátit se a to zůstalo doteď.

Ondřejka: Agrese se strašně zvýšila. Záchvaty jsou čím dál častější, primárně ubližuje sobě, pak rozbíjí věci nebo napadá nás.

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí 1

Erik na canisterapii v Lorien v rámci Psychorelaxačního pobytu, který pořádá PAS, z.s.

Čím si to vysvětlujete? Vliv narkózy?

Ondřejka: Ta mu asi neublížila, ale ta dlouhodobá bolest a dlouhodobý zánět v zubech udělaly svoje.

Jak jste se dozvěděli o ošetření v Polsku?

Ondřejka: V organizaci Rain-man. My nemáme daleko do Polska a jedna z těch maminek je Polka a dala nám informaci a také nás objednala. Pro nás to bylo okolo 150 kilometrů k zubaři.

Jak jste se dostali do Rain-mana?

Ondřejka: V podstatě do tří let Erika jsme neměli chuť nebo potřebu někoho kontaktovat, hodně jsme si hledali v knížkách, na internetu, ale potom jsme zjistili, že tam stejně nic nenajdeme, že jedině ta živá zkušenost nám pomůže. Rain-mana jsme si našli sami, v té době ještě nebyl Adam – autistické děti a my.

Petr: Přebírali jsme zkušenosti rodičů a necítili jsme se na všechno sami. Doktoři jsou fajn, jsou informovaní, ale to, co poradí rodič se stejným dítětem, má podle mě větší váhu, protože rodič si to osahal, žije s autistickým dítětem každý den.

Zázemí a pomoc v Adamovi

Ondřejka: Díky Rain-manovi jsme v podstatě přežili prvních pět let a před dvěma lety nám v rané péči doporučili sdružení Adam. Nejprve jsem si říkala, že do Havířova je to daleko, ale potom jsme viděli, že Erik se potřebuje rozvíjet, tak jsme to zkusili. Přihlásili jsme Erika do Sportovního kroužku. První rok vyváděl. Psycholog Přemek Mikoláš se mu maximalisticky věnoval. Dnes Erik chodí do sportovek do Havířova i do Ostravy…

Jaké další děti chodí do sportovek?

Ondřejka: Jsou tam děti s Aspergerem, vysokofunkční i nízkofunkční autisté. Psycholog Přemek Mikoláš se to vždy snaží nakombinovat tak, aby skupiny šly aspoň trochu k sobě, takže třeba v Havířově chodí Erik mezi starší děti. Kluci s AS ho dobře berou. V  Ostravě chodí s mladšími dětmi, ale je to spíš podle toho, jak se nám podaří na sportovky přijet.

A jak funguje mezi těmi mladšími dětmi?

Ondřejka: Tam se o něho stará 19letý kluk, který je sám Asperger. Úžasným způsobem s Erikem spolupracuje. Otec Přemka Mikoláše mu dělal asistenta a spolu dokázali zázraky. A druhý zázrak je 15letý kluk z dětského domova z Těrlicka. Krásně to s Erikem umí. Když jsme přišli poprvé, tak měl Erik v tělocvičně těžký záchvat a tento Martin si sedl k němu a prostě celou hodinu ho stínoval, všechno po něm opakoval, a po hodině z nich byli kamarádi, kteří všechny věci v tělocvičně dělají spolu. To i pan psycholog stál a byl z toho paf. Přemýšlela jsem nad tím a říkám si, že ten kluk měl hodně těžké dětství, že prostě tyhle děti, které jdou z ulice, mají s autisty stejné to, že se dívají na svět jinak. A možná právě proto se Asperger Honza i Martin z dětského domova dokáží o Erika postarat. Pro nás jsou to zázraky.

Děti z ulice, které rodiče odmítnou, mají podle vás blízko k autistům?

Ondřejka: Protože se na ně shlíží stejně špatně. Řekla bych, že oni také zažívají problematiku jinakosti a vyloučenosti na vlastní kůži a tak jsou schopni pomáhat právě autistům, kteří jsou vyloučení pro svou jinakost… Na ulici se naučili číst řeč těla, předvídat nebezpečí a poznají, jaký je kdo člověk, naučili se navázat jakýkoli vztah a nebát se toho, mají úžasnou pozorovací schopnost, takže tuší, jak s autistou komunikovat, všímají si detailů… Tak to vnímám.

Dítě s nízkofunkčním autismem těžko k něčemu donutíte

Vrátím se k přízemnímu. Co Erik jí, nejí, jak se to vyvíjelo?

Ondřejka: V podstatě do dvou let jedl všechno, polévky, omáčky, co jsme vymysleli, to snědl a potom začal jíst jen něco. Nejprve jsme si říkali, že jako každé dítě si začal vymýšlet…

Petr: Z teplého jídla pak chtěl třeba jenom přílohu, ale musel ji dostat čistou, bez toho ostatního. Rýži nebo jen nudle. Nakonec skončil pouze na hranolkách.

Ondřejka: A to ještě ty hranolky musí být buď z KFC nebo z jednoho konkrétního bufetu, kde mu je paní udělá tak, jak on chce. Jinak jí suché pečivo. Rohlíky si vybírá.

Člověk, když to slyší, tak si myslí, že si to dítě vymýšlí a je rozmazlené. Zkoušeli jste ho donutit?

Petr: Pravidelně vaříme jiné jídlo pro nás a jiné pro Erika. Naše jídlo mu pokaždé nabídneme. Několikrát jsme mu zkusili nenápadně do pusy strčit něco jiného, ošidit ho. Nepodařilo se nám to, bránil se a vyváděl.

Ondřejka: Slyšeli jsme spoustu rad o tom, že mu prostě jiné jídlo nemáme dávat, že kdo má hlad, nakonec něco sní. Před vyhladověním nás v Rainmanovi varovali, že mají už zkušenost, že děti skončily na kapačkách. Nízkofunkční autisté prostě nejsou donutitelní. Jestli je to pravda, nevím, ale varovali nás před tím, abychom ho nechali vyhladovět v domnění, že pak sní cokoliv, co mu dáme.

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí 7

Paní Jelínková z Autistiku, jestli ji znáte, ta říká, že nízkofunkčním autistům se musí rodina přizpůsobit, že se s nimi nedá hnout.

Petr: Museli jsme se přizpůsobit my a postupně jsme našli věci, které sní. On má vždycky období, kdy rozšiřuje.

O co třeba rozšíří?

Ondřejka: Teď o řízek, před tím nejedl maso vůbec.

Petr: Nedávno rozšířil o koláče z pekařství, protože normálně jedl jenom koláč domácí. Teď je to pohodlnější, protože je můžeme koupit a nemusíme je péct.

A co snídá? Taky hranolky?

Ondřejka: Snídá suchý rohlík a nebo muffin. Croissanty jí jenom určité od našeho pekaře.

Petr: Ještě pizzu ale pouze Margaritu a nesmí být na ní nic. Nebo pizzu z Lidlu, může být na ní akorát sýr.

Co tomu říkají doktoři?

Ondřejka: My máme velice dobrou lékařku, je si vědoma toho, že nejsme schopni do něj dostat více živin. Chodíme ještě k výživové poradkyni, která má sama dvě autistické děti a žila s nimi v Americe. Dělá autistickým dětem screening mozku a zjistí tak, co by měli jíst a co ne. Ale skončili jsme u toho, že náš syn není schopen výživové doplňky do sebe dostat. Dostali jsme také čipy Bicom. My jsme k tomu byli velice skeptičtí, ale Erikovi to pomohlo s trávením. Nebyl třeba schopen chodit na velkou a to se během dvou měsíců upravilo, také po narkóze se rychleji zklidnil.

Už jsme nemohli, museli jsme dát Erika na internát

Jak jste se cítili, když jste se rozhodovali, že syna dáte na internát?

Ondřejka: Taková panika ze začátku. Pocity viny. Měla jsem z toho divný pocit, protože jsme s ním byli pořád. Rozhodli jsme se tak proto, že to nezvládal ve škole a zároveň i doma to bylo strašně těžké, takže jsme zkusili internátní školu. Jsou o ní výborné reference…

Petr: Nějak se s tím srovnáváme… bude to tak lepší, protože očekáváme, že tam budou důslednější než my rodiče. Potřebuje jasně daný a srozumitelný režim. Včera jsem s ním trošku déle tady dole poseděl a už z toho byl záchvat, měl jsem ho vzít nahoru… uvědomil jsem si to až pozdě.

Ondřejka: Na internátě je teprve 17 dní. První týden měl záchvaty a druhý týden už byl v pohodě, už se aktivně zúčastňoval, začal s nimi chodit na vycházky. Když jsme ho tam druhý týden po víkendu vezli, tak se těšil.

A jak poznáte, když se na něco těší?

Ondřejka: Během cesty v autě se raduje, zpívá si, poskakuje…

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí 2

Od tří do sedmi let spal Erik pouze dvě hodiny denně.

Včera u toho záchvatu jsem si všimla, že vlastně žádný signál nepřišel, že to byl rychlý nástup.

Ondřejka: On se začal vrtět a to jsme měli vědět, že…

Petr: My jsme to prostě včera nezvládli. Chtěli jsme zůstat s rodinami déle a podcenili jsme to. Začal být nervózní, zvuky vydává už trošičku jiné, poznáme to.

Tady jste v chráněném prostředí, jsou tu další rodiny s autistickým dítětem, ale jak se cítíte, když má záchvat někde na návštěvě nebo na ulici?

Ondřejka: Na návštěvy už několik let nechodíme.

Petr: Už se bojíme chodit na návštěvy.

Ondřejka: Před rokem jsme přestali chodit i na vycházky, Erik byl zvyklý chodit pětikilometrové okruhy. Chodí hodně rád, ale prostě už jsme neměli odvahu. Ve škole ho vyzvedávaly asistentky, které jsme měli z Centra pro zdravotně postižené Moravskoslezského kraje, a měly ho jenom vyzvednout ve škole, odvést na autobus a autobusem domů. On miluje autobusy, takže tam nebyl problém. Jenže ten kousíček ze školy na autobus je asi 500 metrů, a to třeba trvalo i dvě hodiny, neustále se válel po zemi, křičel a to, co včera předváděl tady, to bylo vlastně na denním pořádku.

Denně měl takovéto velké záchvaty?

Ondřejka: Vlastně to trvalo celé dopoledne ve škole a jakmile si ho vyzvedla asistentka, tak to pokračovalo. Zklidnil se až v autobuse, když se konečně do něj dostal. Ale cesta k autobusu už začala být nebezpečná i pro asistentku i pro něho samotného, aby třeba při afektu nevlítl pod auto.

Petr: Pak jsme to řešili tím, že byl déle ve školní družině a vyzvedávali jsme ho kolem půl druhé až druhé, podle toho, jak jsem měl rozvrh.

Pomohlo to?

Petr: To pomohlo, ale pro nás to nebylo k žití, protože já nemůžu bouchnout dveřmi hned, jak odejdou žáci ze školy, já si musím připravit… nebo žáci mají nějaký problém, o kterém si třeba chtějí povídat, a já na ně vůbec neměl čas.

Ondřejka: My jsme fungovali tak, že jsme přišli z hodiny, shrnuli si své věci do tašky a letěli jsme pro kluka.

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí 3

Erik na canisterapii v Lorien v rámci Psychorelaxačního pobytu, který pořádá PAS, z.s.

Jaké to je pro vás jako učitele, když máte syna, na kterého žádná pravidla neplatí?

Ondřejka: Pracuji na vesnické škole. Děti jsou tady velmi hodné. Když náhodou zlobí, tak mě to ani nemůže vytočit, protože to nic není oproti tomu, co zažíváme.

Petr: Také mi přijde, když něco nestandardního dělají, že to nic není.

Ondřejka: Pro nás je to úsměvné. Někdy po nich musíme křiknout, aby si nemysleli, že nám můžou lézt po zádech, ale už to není takové rozčílení, co kdysi.

Petr: Nemám emoce jako kolegové. Není k tomu důvod. Spíš si to učení chodím užít. Já učím i dospělé lidi, učím i na nástavbě, to jsou dvacetiletí lidé.

Máte ve škole dítě s autismem? Jak se učitelé staví k inkluzi? Pokud mají autistické dítě ve třídě, radí se s vámi?

Máme oba ve škole děti s autismem, mají své asistentky. Myslím, že tyto děti mají v obou školách dobrou péči, souvisí to samozřejmě i se složením dětí ve třídě a celkovou atmosférou. Kolegové se s námi neradí, ale mluvíme o této problematice.

Mnoho let jsme spali jen dvě hodiny denně

Na workshopu jste vyprávěli, že jste mnoho let spali jenom dvě hodiny denně?

Ondřejka: Od tří do sedmi let spal Erik pouze dvě hodiny denně.

Petr: Vloni se to vrátilo, když měl ty bolavé zuby.

Jak se to dá zvládnout?

Ondřejka: Spali jsme na směny. Snažili jsme se starší děti uchránit, ale když ho slyšeli křičet, tak sami vstali. Petr studoval průmyslovku a on si třeba do půlnoci dělal programy do školy. Ale slyšeli ho a snažili se pomáhat.

Pomáhali vám příbuzní?

Dokud byl Erik malý, snažili se nám rodiče pomáhat. Babička hlídala Erika, když jsem nastoupila na půl úvazku do práce a Erikovi byl rok a půl. Ráno přijela a v poledne odjížděla. Tak to bylo do jeho tří let. Dědeček se snažil ho vodit do Dětského centra. Ale už tam začaly problémy, tak jsme to nakonec vzdali. Čím byl Erik starší, tím byla péče o něho náročnější. V současnosti jsme museli dokonce návštěvy u prarodičů omezit, v době záchvatu to pro ně už nebylo bezpečné. Jinak nám hodně pomáhaly starší děti.

Mohli jste si dovolit nějakého asistenta, aby vás střídal?

Ondřejka: My jsme měli asistenci odpoledne, oni ho vyzvedávali. Měl školu do půl dvanácté a já jsem sice dělala ještě předloni na poloviční úvazek a vycházeli mi maximálně vstříc, ale přece jen někdy jsem končila později, takže byl třeba do jedné v družině a pak ho asistentka vezla domů. My jsme si ze začátku jednou týdně šli třeba i na kafe, jak to s ním dobře zvládali. Jedna asistentka byla úplně výborná, to byla taková babička, ta to s ním uměla moc hezky.

Petr: Kontakt s touto paní udržujeme dál, ale už hlídání není možné, protože si našla jinou práci a také má zdravotní problémy.

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí 4

Vím, že když je v záchvatu, tak se mám držet dál, ale prostě to nefunguje a čím větší záchvat má, tak tím blíž jdu k němu, protože ho chci chránit, ale dostanu.

Mohou k vám chodit návštěvy?

Ondřejka: Spíš ne. K nám chodí jenom sousedi.

Petr: S tím, že Erik dostane tablet.

Ondřejka: … kdy naposledy u nás někdo byl, když nepočítám Péťu a Aničku?

Petr: Majka Gerdová byla u nás. To je ředitelka z Adama, ta vydrží hodně. Člověk, který má postižené dítě, a který zná tuhle problematiku, ten může přijít, protože ten se srovná s tím, co může nastat. Ale problém mají lidé, kteří to neznají. Erik třeba začne někomu klepat na obličej…

Ondřejka: Nebo, když je to pán, tak může k němu přijít zezadu a bouchnout ho vší silou do zad.

Petr: V obchodě, když objevil člověka s fousama, tak k němu letěl a zatahal ho za ně. Ti vousatí chlapi to samozřejmě v životě nezažili, tak z toho byli v šoku. Kupodivu to ale většina zvládla s přehledem. Ale chlapi nikdy nezaútočili.

A ženy zaútočí?

Někdy slovně, občas mám pocit, že když vychovaly své dítě, pak vědí, jak se máme chovat k tomu našemu. Ale nebývá to moc často. Netuší, že my jsme vychovaly už dvě a zřejmě se domnívají, že máme jen jedno, které neumíme vychovat.

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí 10

Jak se cizí člověk má zachovat, když na něj takové dítě zaútočí?

Petr: Nemám na to žádný recept, jak se zachovat. Nejlepší je vzít jeho ruce a snažit se s ním udělat oční kontakt. Ale musíte mít dlouhé ruce. Jinak se snažit uhnout. Já naštěstí dlouhé ruce mám a plešatou hlavu.

Ondřejko, ale vy máte dlouhé vlasy…

Ondřejka: To už mám ostříhané, dva roky jsem jezdila v autě s šátkem na hlavě. Když třeba jsme jezdili do Havířova a řídila jsem, tam se jezdí 110 až 130, zatrhl a začal se mnou smýkat…

Petr: Jednou, jak chytil ten záchvat u babičky, tak jsme byli s ním čtyři v autě, vzadu byla Anička a normálně do mě bušil pěstmi. Já jsem řídil, zešikma mě zasáhl…

Ondřejka: V úterý začal záchvatem v sedm ráno a vydržel to do tří odpoledne.

Petr: Ale nanuk pomohl. Maminka zašla koupit do Lidlu nanuk.

Bydlíte v malé vesnici, jestli jsem to pochopila správně, takže to všichni slyší…

Petr: Pozavíráme dveře, okna, tak to potom neruší tak moc. Dům je starý, má hrubé zdi a vysoké stropy, tak se zvuky tolik nenesou

Ondřejka: Pod námi je pekárna, takže jim je jedno, co slyší, oni sami dělají kravál. Sousedi kolem nás a nad námi jsou tolerantní. Ti odvážnější ho na chodbě, když se potkáme, pohladí. Jedni sousedi mají osmiletého syna a ten si přivedl kamaráda. Když šli proti nám po schodech, a ten neznámý kluk říká: Co to je? A Kuba na to: On je autista a je to fajn kluk, ale musíme jít na druhou stranu, ať mu dáme prostor. Tak jsem si říkala, kurnik, on to zvládnul, osmiletý kluk. Prostě sousedi jsou na něj zvyklí od malička. Děti si s ním samozřejmě nehrají, drží si odstup, ale chovají se k němu moc hezky.

Rozumem vím, že nemám chodit při záchvatu blíž

Chtěla bych se zeptat k Erikovým záchvatům, vy jako maminka jste říkala, že mateřská ochranitelská pomoc se nevyplácí…

Ondřejka: Vím, že když je v záchvatu, tak se mám držet dál, ale prostě to nefunguje a čím větší záchvat má, tak tím blíž jdu k němu, protože ho chci chránit, ale dostanu.

Všimla jsem si, že váš manžel na vás volal: nechoď blízko…

Ondřejka: Vždy na mě volá: Nechoď tam, zase dostaneš, není to dobré. Petr mě tahá pryč…

Petr: Jemu to stejně nepomůže. Je lepší ho nechat, ať se vyzuří a být poblíž ale v bezpečné vzdálenosti.

Ondřejka: Rozumem to vím, že mám jen hlídat, aby si neublížil, hlava, ruce, kousání, aby to bylo bezpečné a stejně mu v tom záchvatu nic nepomůže.

Petr: Když má záchvat, tak částečně ho nechám a když třeba běží hlavou proti topení, tak se snažím mu tam dát ruku. Ale snažím se na tu délku ruky si ho držet od sebe. Fyzickou sílu manželka má, ale má krátké ruce.

Ondřejka: Už mu chybí pár centimetrů, aby byl stejně vysoký jako já.

Jak Erik reaguje na úplněk?

Ondřejka: Hodně špatně. My už dva dny dopředu víme, že bude úplněk, aniž se podíváme na nebe, protože je nervózní, hůř usíná, v noci sebou háže, je agresivnější. Zatáhneme všechny žaluzie, zabedníme okna a čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí.

A nepomůže naopak mu ji ukázat?

Ondřejka: On neví, že to souvisí s měsícem. To je nějaký jeho vnitřní pocit.

Petr: Když fáze měsíce dokážou zvednout hladinu oceánu na příliv a odliv, tak proč by nemohly mít vliv na člověka?.

Ondřejka: Já nepoznám, jestli je nebo není úplněk, on zcela bezpečně.

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí 9

Stali se z nás asociálové

Jak jste pečovali o sebe a o partnerský vztah při takové zátěži?

Ondřejka: Jak jsme pečovali o náš partnerský vztah?

Petr: Minulý týden jsem si byl zaplavat, manželka byla mezi tím na kafi, na večeři jsme si zašli ve čtvrtek…

Takže teprve teď začínáte mít čas na sebe, když je Erik přes týden na internátě?

Petr: Začínáme zase spolu chodit.

Ondřejka: Chodíme tak trochu jako na rande.

Petr: No… ty nohy neslouží, ale až to bude lepší, tak i častěji.

Spali jste dvě hodiny denně několik let, každý den záchvaty… Jak se to dá zvládnout?

Petr: Já jsem vlastně skončil na antidepresivech, byl jsem dvakrát v psychiatrické nemocnici. Manželka vydrží víc.

Ondřejka: V té době mi pomáhala Anička. Měla jsem k tomu ještě tátu v LDN.

A vy jste to vydržela bez antidepresiv?

Ondřejka: No, já jsem je brala před tím, když šel Erik do školy. Brala jsem je asi tři roky, ale potom jsem měla hrůzu z toho, že budu přidávat, přidávat, tak jsem je vysadila. Ale snažím se vydržet, protože jednou na nich stejně skončím.

Petr: Nejhorší na tom je, že člověk se na takové dítě upne a neřeší nic jiného než jenom věci kolem něho. Vnitřně cítím, že zapomínáme na ty zdravé děti. Snažíme se s nimi být, ale pořád má člověk pocit, že je nějakým způsobem ochudil. Taky jsem si všiml, že se ze mě stává asociál. Najednou se neumím bavit o ničem jiném, jenom jsem myslel na kluka a jejich hovor kolegů okolo obyčejných věcí jsem vůbec nedával.

Ondřejka: Vy to prostě posloucháte a říkáte si, bože můj, vždyť to není žádný problém. Připadali jsme si naprosto vyloučení.

Petr: Ne že by nás vylučovali kolegové, ale sám se vylučuju. Taková nějaká neschopnost vypadnout ze zátěže a jen tak povídat o ničem. Teď, když je náš syn na internátě, tak jsem měl čas u oběda posedět s dvěma kolegyněmi a konečně jsem se normálně pobavil o normálních věcech.

Takže už máte jiná témata?

Ondřejka: To ještě ne, ale vydržím tam sedět.

Petr: To děcko v hlavě pořád je … Myslím na to, že netahá asistentku za vlasy a nejsou někde ve městě v nějakém velkém průseru. V internátní škole je herna. Když má záchvaty, tak mají bezpečný pokoj…

Ondřejka: Ta škola je takový malý zázrak. Vlastně ve škole je 72 dětí a z toho 30 je na internátě, mají to dobře personálně ošetřené. V přízemí je škola a v prvním poschodí internát.

Petr: Internát je zároveň v té škole, takže ani nemusí chodit daleko do školy. Nemusí prožívat takové ty ranní stresové věci, převlékání, oblékání…, protože se můžou klidně vzbudit ve čtvrt na osm. … takže už není to přecházení, které je pro autisty naprosto nejhorší…

(pozn. red.: Rodiče se opět rozpovídali o Erikovi)

 

Co vám pomáhalo jako partnerům?

Ondřejka: Spoléhat se jeden na druhého. My jsme byli vždycky víc kamarádi, to je nejdůležitější, že jeden může věřit druhému.

Petr: To jsem chtěl říct. Asi mi nejvíc pomáhala manželka…

Ondřejka: Bez Petra bych to nedala. Včera mi říkal v autě, že musíme se sebou něco dělat, nebo tu za chvíli nebude. A já mu řekla, opovaž se!

Petr: Musíme něco se sebou dělat. Trochu jsem si deprese řešil jídlem, od loňského roku jsem přibral 36 kilo za jeden jediný rok. Prášky k tomu možná přispívají. Všechny zájmy, které jsem měl (plavání, na kole jsem jezdil), jsem odsunul do pozadí… Jídlo mi zbylo jako jediný koníček.

Budete zase sportovat?

Petr: Už chodím plavat. Kolo je problém, protože taková kola se nevyrábí, takže musím zhubnout.

A vy se k čemu vrátíte?

Ondřejka: Já jsem se nikdy moc nehýbala. Ráda čtu, mám ráda různé rukodělné práce a ráda jsem s dětmi obecně.

Petr: Musím se pochválit, poprvé jsem dohrál v klidu celou hru na internetu.

 

Další dítě úplňku bez budoucnosti?

Erikovi je 11 let, jak to máte promyšlené, až mu bude 18?

Ondřejka: Nemáme. Jsme na tom stejně jako rodiče Dětí úplňku. V internátě by mohl být teoreticky do 18, prakticky je příliš velký, takže nevíme, jak dlouho budou schopni personálně zajistit, aby byla jeho přítomnost pro ostatní bezpečná.

Erik se tedy opět vrátí domů?

Ondřejka: Je možné, že by se vrátil domů. Budeme se snažit o umístění do Benjamínu, ale naděje je hodně malá.

Petr: Ještě je možnost otevřít si vlastní zařízení…

Ondřejka: To bych psychicky nedala. Asi by to bylo řešení, ale znám spoustu rodičů, kteří vybudovali nějaké takové zařízení a nakonec to pro jejich děti nebylo vhodné. Nakonec tam skončily jiné děti a veškerá práce šla pro někoho jiného a to dítě stejně neměli zabezpečené.

Snad se to vyřeší, když pan Třešňák rozjel kampaň za Děti úplňku, která především usiluje o zlepšení pobytových služeb pro osoby s PAS s těžší poruchou chování.

Ondřejka: Podporujeme ho, sledujeme to celou dobu, i tu jeho cestu do Holandska. Líbí se nám model statku. To by bylo pro Erika fajn, ale všechno to stojí peníze.

Viděli jste se s ním osobně?

Ondřejka: Ne, ale známe se osobně s rodinou Míši.

Erik zakňučí a přejede rychle po displeji prstem. Maminka ho uklidní a raději ho rychle odvádějí pryč, aby se neopakovalo to, co včera. Naštěstí je den a venku hezky. Erika vedou ven k pískovišti. Chvíli kňučí a válí se v písku. Po straně sedí můj syn, který je Asperger, takzvaně lehká forma autismu. Erik se uklidňuje. Naštěstí nepřišel záchvat, kterého jsme byli včera svědky, a trval okolo tří hodin. Oba chlapci sedí každý sám na jiné straně pískoviště. Oba byli jediní, kteří se tu za víkend předvedli i po té stinné stránce. Oba jsou nezmanipulovatelní, nedonutitelní. Teď je ale klid. Autismus se žije teď a tady.

PO ROCE

Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí 8Když jsem vás před rokem poznala, Erik byl teprve 17 dní v internátu. Těžce jste to nesli, cítili jste pocit viny, že jste nezvládli výchovu a syna museli dát na internát. Jak to vnímáte po roce?

Erik musel v lednu z internátu odejít, nebyl schopen jíst žádné jídlo, které ve škole nabízeli a později už ani jídlo, které jsme mu nosili. V podstatě byl celý týden o hladu. Hodně zhubl, zhoršil se mu atopický ekzém a záchvaty byly častější. Lépe ale spal a začal si vytvářet vztahy s dětmi. Začínal si hrát. Ale ze zdravotních důvodů opravdu nemohl na internátě zůstat. Ve škole i na internátě jsou ale výborní lidé, kteří Erika posunuli o kus dál, brali ho na výlety a povzbuzovali ho. Rozhodně si školu nemůžeme vynachválit.

Sleduji zprávy na vašem Facebooku. Někdy jsou pozitivní a dodáte jiným lidem s podobným osudem naději…. Jezdíte s Erikem na výlety, nestydíte se za něj, to dává odvahu i ostatním rodinám. Máte rady pro takové výlety?

Vlastně sami pořád zkoušíme. Snažíme se ho pořád někam brát, je těžké ho jakkoliv zabavit, ale venku většinou bývá rád. Než někam jdeme, přemýšlíme, co může být problém. Hodně lidí? Zvuky? Pachy? Koupíme nějakou odměnu – třeba nanuk? A my sami dospělí to zvládneme? Někdy jde s Erikem jen jeden a druhý čeká doma s autem, kdyby bylo zle. Erik rád jezdí MHD a vlaky, tak toho využíváme.

Jindy máte status, že už nemůžete, že tři dlouhé záchvaty v jednom dni jsou nad lidské síly. Chcete vzkázat něco rodičům, kteří mají podobné dítě?

Aby všichni rodiče vydrželi, jsou to naše děti, máme je rádi, i když je to s nimi těžké. Dát jim maximum z toho, co můžeme.

Loni jsme hodně mluvili o Erikových záchvatech. Kdy ale je vám s ním dobře? Mazlí se s vámi?

Někdy se mazlí, má rád kontakt, lechtání, jemné masírování, ale vydrží jen pár minut.

Jak se vám daří vše, co jste si předsevzali pro sebe a svůj partnerský vztah? Už máte, o čem si povídat s lidmi, kteří nemají specifické dítě? Jak dlouho to trvalo, než to přešlo?

Přidaly se naše zdravotní problémy. Tím, že se Erik vrátil, tak je času pro nás dva opět méně. Jiná témata k hovoru se hledají těžce, ale máme tu výhodu, že oba chodíme do práce a ta je navíc naším koníčkem. Máme i stejný obor, takže i doma často řešíme matematiku. Pořád ale doufáme, že jednou to bude lepší a Erikovi bude líp.

 

_______________

rozhovor vedla Dagmar Edith Holá /foto archiv Langrových a z pobytu v Lorien D. E. Holá

Sdílejte

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *